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Cure palliative: includere il Terzo settore ai tavoli di lavoro

di Raffaella Pannuti (presidente di Fondazione ANT Italia Onlus)

Egr. Presidente del Consiglio Matteo Renzi,

Il 17 luglio in Parlamento è stata presentata un'indagine conoscitiva sullo stato della sanità pubblica italiana, il 30 luglio il Ministro Lorenzin ha relazionato sullo stato dell'applicazione della legge 38 sul diritto delle persone a non soffrire.

Cosa accomuna questi due documenti? L'assenza totale del non profit nel primo e la presenza solo marginale dello stesso nel secondo, nonostante l'attenzione che Lei, anche recentemente, ha riservato al Terzo Settore, sottolineandole l'importanza strategica per il Paese.

Eppure, se metto a confronto i dati contenuti a pag 41 nella relazione del Ministro, in cui sono elencati il numero degli assistiti terminali di cancro a domicilio, con la sola attività svolta da Ant nello stesso periodo, risultano del tutto evidenti il ruolo del Terzo Settore, a partire dall'organizzazione che ho l'onere e l'onore di presiedere, assieme all'ancora incerta attendibilità del sistema informativo del Ministero.

Il dato generale fornito è stato di poco più di 34.000 assistiti. Ant lo stesso anno ne ha assistiti quasi 10.000, quindi il 30 per cento.
Alcuni esempi. In Emilia Romagna sono 2.903. Peccato che Ant ne abbia assistiti oltre 3.150, con convenzioni solo a Bologna, Ferrara e Modena. Dove sono finiti gli oltre 200 sofferenti, pagati dal sistema pubblico?

In Toscana si afferma che sono state assistiti 48 persone. L'Ant ne ha assistiti 599, quasi tutti senza convenzione, quindi tutti pazienti fantasma.

Nella relazione c'è scritto che il sistema informativo non è ancora a regime, la stessa giustificazione contenuta nella relazione di 3 anni fa.
Qual è la conclusione? La prima riguarda la limitata conoscenza di un fenomeno, da parte di chi ne ha la responsabilità di governo, che è destinato a crescere in maniera significativa stante gli attuali andamenti demografici.

Un problema che, per numero e qualità delle implicazioni sanitarie e sociali che determina, richiederebbe invece una puntuale e informata attenzione da chi, per ruolo istituzionale, ha il compito di affrontare quella che già oggi è una vera emergenza sociale.

La seconda è che, se la società civile non si prendesse cura dei propri sofferenti (ricordiamoci che i morti di tumore nel 2013 sono stati, sempre secondo la relazione sopracitata, pag. 45, oltre 168.000, ben oltre i 34.000 assistiti a domicilio) dando concretezza alla parola sussidiarietà, decine di migliaia di sofferenti, un vero esercito, sarebbero abbandonati a loro stessi e interamente scaricati sulla spalle dei propri familiari, del tutto sconosciuti o invisibili ai tanti amministratori pubblici che, secondo la Costituzione, dovrebbe tutelare il loro diritto all'assistenza.

Egr. Presidente, se l'Italia deve cambiare, e noi dell'Ant da sempre andiamo in questa direzione, le chiedo di fare in modo che il Terzo Settore, a partire da Ant, possa partecipare ai tavoli di lavoro per la gestione delle cure palliative nel Paese.

Forse mi chiederà perché ci dev'essere l'Ant. Io le rispondo: a nome dei 100.000 Sofferenti e delle loro famiglie che hanno usufruito, a volte anche grazie alle Asl, del nostro servizio gratuito a domicilio in trent'anni: che mai più siano pazienti fantasma.

Le rispondo a nome di tutti i nostri Volontari: che mai più il loro lavoro gratuito sia considerato marginale.

Le rispondo a nome di tutti i professionisti preparati, che garantiscono assistenza professionale 24 ore su 24: che mai più siano considerati medici di serie B.

Signor Presidente, Ant è orgogliosa per essere stata tra i pionieri delle cure palliative in Italia, per aver messo a punto un modello di assistenza integrata di assoluta qualità e, con i numeri, contribuito a fare la storia del settore, ma tutto questo rischia di essere vanificato dall'indifferenza e dall'ostracismo di tante pubbliche amministrazioni. Né noi, non profit, né voi, al Governo, possiamo andare avanti separati. Non è più tempo.