Dal Governo

Malattie rare, presentata la bozza del Piano nazionale

L'organizzazione della rete, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l'innovazione terapeutica e il ruolo delle associazioni. Ecco i temi al centro del Piano nazionale malattie rare , la cui bozza è stata presentata oggi al ministero della Salute alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari.

Obiettivo del documento è delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (ministero della Salute, Iss, Regioni e aziende del Ssn), per dare unitarietà alle azioni già in atto e programmare quelle future con coerenza.

«Le malattie rare sono uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli», ha sottolineato il ministro della Salute Renato Balduzzi. «La sfida che abbiamo davanti - ha precisato - è garantire interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ogni singola patologia per rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare».
Balduzzi ha ricordato che, una volta definito, al Piano saranno correlate «importanti risorse finanziarie incluse tra gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale nell'ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012: 20 milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete dei tumori rari». Un risultato importante al quale si aggiunge quanto previsto dal decreto Balduzzi, ovvero l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare che danno diritto all'esenzione, a maggiore garanzia dei pazienti, dei bisogni di salute, della equità nell'accesso all'assistenza, della qualità e appropriatezza delle cure. «Il Governo, pur in tempo di crisi e nonostante le difficoltà che stiamo attraversando, ha ritenuto di procedere con urgenza - ha ribadito il ministro - e confido di poter inviare il provvedimento alla Conferenza Stato-Regioni».