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Alzheimer, nelle 7 raccomandazioni del Comitato di bioetica appropriatezza, rispetto del malato e formazione

La demenza come «stato di progressivo decadimento delle funzioni cognitive riconducibile ad una patologia organica che porta il paziente ad una progressiva perdita dell'autonomia funzionale». Parte dalla definizione della malattia, il documento del Comitato nazionale di bioetica approvato il 20 giugno scorso e pubblicato oggi. Un testo che in 27 pagine corredate di bibliografia si sofferma sull'analisi degli aspetti scientifici (a livello epidemiologico, preventivo, diagnostico, terapeutico), nel contesto dei costi economici per la società e delle politiche sanitarie nell'ambito internazionale e nazionale.

Queste le sette raccomandazioni dei "saggi":
1. Il malato di demenza deve essere riconosciuto come persona in ogni fase della sua malattia. La sua condizione d'inconsapevolezza o di difficoltà relazionale non può giustificare alcuna forma di discriminazione e stigmatizzazione.
2. La ricerca (anche nell'ambito della palliazione), la prevenzione, le terapie e l'assistenza ai malati di demenza devono essere incluse con un ruolo di rilievo nell'mbito delle politiche sanitarie.
3. Vanno promossi studi sulle modalità di comunicazione con il malato di demenza e sull'accertamento del livello di consapevolezza. Va sempre valorizzata e tenuta in massimo conto l'autonomia del paziente in grado ancora di prendere decisioni. Qualora le decisioni debbano essere prese dal caregiver, queste debbono, con criteri di ragionevolezza, sempre rispettare il sistema di valori, le convinzioni e gli orientamenti che il paziente ha espresso nel corso della sua vita.
4. Vanno evitate indebite forme - valide per ogni malato, e a maggior ragione per i pazienti non in grado di esprimere la propria volontà - di trattamenti sproporzionati o di abbandono terapeutico, tanto più se finalizzato alla riduzione dei costi assistenziali. Va garantito un appropriato accesso alle cure palliative, come per altre patologie.
5. Va promossa una assistenza socio-sanitaria integrata e flessibile e una formazione specializzata del personale sanitario, degli assistenti sociali e dei caregiver, al fine di migliorare la considerazione dei bisogni della persona affetta da demenza. Va previsto un adeguato supporto fattuale ed economico a coloro che si prendono cura dei malati di demenza, ruolo spesso svolto dai famigliari dei pazienti. Va incentivata la ricerca e l'uso delle nuove tecnologie di assistenza, purché siano aggiuntive e non sostitutive della assistenza umana, ritenuta indispensabile.
6. Va implementata l'informazione, la formazione e la sensibilizzazione sociale a favore dei malati di demenza, con campagne del Ministero della salute di sensibilizzazione sociale al diritto/dovere di inclusione sociale e alla importanza della solidarietà, con specifico riferimento alle demenze. In particolare va promossa la applicazione ai pazienti affetti da demenza della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
7. È auspicabile sotto l'aspetto normativo che il problema della sperimentazione clinica con persone incapaci di esprimere il consenso sia affrontato in modo tale non solo da fornire adeguate tutele a tali persone, ma anche da favorire - ove possibile - la loro partecipazione, dato che la sperimentazione può tradursi in reali benefici per la loro salute.

Nel complesso, il documento affronta la questione della demenza, con particolare riferimento alla malattia di Alzheimer, sotto il profilo scientifico, bioetico e biogiuridico. Nell'ambito giuridico, il problema è inquadrato nel contesto più generale del diritto e della salute mentale, prendendo in esame gli strumenti giuridici per tutelare le forme di demenza (amministrazione di sostegno, interdizione, inabilitazione), anche con riferimento alla legislazione sul trattamento sanitario obbligatorio. È anche analizzata la possibilità di dichiarazioni anticipate di trattamento, quale strumento che rafforza il consenso informato nelle scelte mediche, in previsione della progressiva incapacità di intendere e di volere e la questione della sperimentazione clinica con persone incapaci di esprimere il consenso.