«Malattie rare: sono una priorità per il Governo?»

Le malattie rare sono una priorità di salute pubblica per il Governo? Lo chiede all'Esecutivo la onlus Uniamo (Federazione italiana malattie rare), pubblicando una pagina sul Sole 24 Ore di domenica 30 marzo per ricordare alla ministra della Salute Beatrice Lorenzin non solo l'impegno preso dall'Italia in sede europea di adottare il Piano nazionale malattie rare entro il 2013, ma anche il dovere di aggiornarlo prima di sottoporlo al vaglio della Conferenza Stato-Regioni.

«L'Italia - si legge nella pagina - possiede delle eccellenze nella ricerca e nell'assistenza per i malati rari. Tuttavia, negli anni, è mancato un chiaro, forte e coerente disegno politico sanitario e sociale del Governo nei confronti dei malati rari. Nonostante le premesse e gli impegni presi, anche in conseguenza di una azione parlamentare, è mancata l'azione di una cabina di regìa nella governance delle malattie rare, che coinvolgesse tutti i portatori di interesse, a cominciare dai pazienti rari, e che riuscisse a prevenire il sorgere di iniquità e disuguaglianze nell'assistenza ai malati rari nel territorio».

Nel testo la Federazione sottopone all'attenzione della ministra i 10 punti chiave per la Governance delle malattie rare, scaturiti dalla Conferenza Nazionale Europlan II:

1. accogliere le integrazioni e i miglioramenti proposti per il Piano nazionale italiano per le malattie rare come risultato condiviso e validato dalla Conferenza Italiana Europlan 2012/2015;
2. istituire un Comitato nazionale per le malattie rare per la governance
delle malattie rare, con la partecipazione di tutti gli attori del sistema, a partire dai pazienti;
3. empowerment:
a) individuale del paziente e dei suoi familiari nei processi di cura, ricerca e formazione;
b) organizzativo con il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti nelle sedi decisionali territoriali, nella selezione e valutazione dei centri (presidi della rete) basata su criteri ottimali e comuni fondati su evidenze e nella ricerca;
4. allocare adeguate risorse finanziarie per l'attuazione delle azioni contenute nel Piano malattie rare;
5. individuazione di uno standard per l'aggiornamento dell'elenco malattie rare e dei Lea;
6. determinare un meccanismo capace di innovare il sistema di remunerazione della prestazione correlandolo al grado di complessità multidisciplinare del paziente;
7. incentivare anche economicamente lo sviluppo di prestazioni per le
malattie rare in telemedicina;
8. utilizzare i fondi strutturali comunitari;
9. promuovere incentivi anche economici per lo sviluppo della ricerca clinica;
10. ripristinare le linee di finanziamento Aifa per la ricerca sulle malattie rare.

I 160 delegati di diversi enti interessati a vario titolo al settore delle malattie rare, con una modalità partecipativa innovativa, hanno prodotto alla fine della conferemza un documento che ha analizzato criticità e best practice intorno a sei temi coerenti con le aree di obiettivo della bozza del Piano presentata dal ministero della Salute il 18 dicembre 2012.

La Federazione sollecita dunque l'emanazione del Piano nazionale. E segnala che l'Italia non ha ancora nominato il rappresentante ufficiale e il suo sostituito in sede di Eucerd, il gruppo tecnico di esperti per le malattie rare a supporto della Commissione europea, altro fondamentale strumento per la governance europea del tema malattie rare.