Nuovi criteri per l'indennità di accompagnamento e Lea per legge

Anche questo anno la federazione Fantasia, Federazione delle associazioni nazionali a tutela delle persone con autismo e sindrome di Asperger, organizza insieme all'Ospedale pediatrico Bambino Gesù un convegno per celebrare insieme la giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo. Rispetto agli altri anni il convegno non è caratterizzato da temi scientifici perché pensiamo che sia più efficace impegnarsi nella divulgazione della patologia che i più recenti studi epidemiologici dimostrano essere ormai diventata sempre più un problema sociale.

Nonostante le linee guida dell'Istituto superiore di Sanità ormai datate a 3 anni fa e le Linee di indirizzo approvate a novembre del 2012 in Conferenza Unificata, la condizione delle persone con autismo non è affatto migliorata. Solo in questi ultimi tempi infatti le Regioni, incalzate dal ministero della Salute, stanno procedendo all'adozione di questo documento che rappresenta il Piano di azione regionale della organizzazione dei servizi socio sanitari per l'autismo.
Le persone con autismo non hanno ancora disponibile un centro regionale di riferimento specializzato per la valutazione, diagnosi ed elaborazione del piano educativo individualizzato che consenta loro di relazionarsi con le strutture del loro territorio per i servizi previsti. Il sistema di integrazione scolastica non funziona, essendo carente la specializzazione dell'insegnante di sostegno e la sua continuità didattica (oltre che assente il criterio degli accordi di programma): negli ultimi 20 anni è raddoppiata la popolazione di questi insegnanti, ma ciò è avvenuto con spreco di risorse e inefficace servizio offerto.

Nonostante tutto ciò la famiglia rimpiange il periodo scolastico perchè un adolescente con autismo non trova servizi ambulatoriali efficaci e soprattutto non trova servizi residenziali, con il risultato che tutto il peso ricade sul nucleo familiare stessa, sempre più fragile e anch'esso bisognoso di assistenza.

Nuovi criteri per l'indennità di accompagnamento. Vorrei ricordare il nome di Cecilia Cattaneo, Cavaliere della Repubblica per il suo impegno sociale, dal quale è scaturita poi la legge sulla indennità di accompagnamento. Quasi sempre accade che siano i genitori ad assumere in prima battuta l'impegno sociale che le persone con autismo non sono in grado di esercitare.
Nonostante l'emancipazione che le grandi organizzazioni delle persone con disabilità hanno contribuito a consolidare nel nostro Paese - tanto che non si parla più di "handicappati" e tanto che i diritti delle persone con disabilità sono ormai universalmente riconosciuti e in gran parte esigibili - per le persone con autismo e, più in generale, per la grande famiglia della disabilità intellettiva, i diritti non esistono, come dimostra la spesa sociale e quello che queste persone hanno in termini di benefici.
Le cifre mostrano che la spesa per la indennità di accompagnamento è di oltre 13 mld di euro. Ma ogni volta che il governo parla di riorganizzare il criterio di assegnazione di questo provvedimento si alzano i toni della protesta, come se ci fossero in circolazione falsi autistici o falsi tetraplegici. Invece bisogna ammettere che ci sono i falsi invalidi civili che con i criteri attuali hanno diritto alla indennità, nonostante siano perfino ufficialmente dipendenti pubblici, autonomi e con patente di guida.
Forse ha ragione la Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap, quando si dichiara contraria alle visite periodiche di verifica dell'invalidità. Ma ciò non aiuta a segnalare che non è quella la strada per ottenere risultati: servono piuttosto nuovi metodi di valutazione dell'Icf, alternativi a quelli sanitari attuali, dove probabilmente un invalido in cazzozzina potrebbe perfino perdere il diritto di essere dichiarato non autosufficiente e privo di accompagnamento. E' inoltre giusto che questa indennità sia legata al reddito in quanto diritto leggittimo, rivendicando invece che il solo diritto di assistenza e cura debba essere un diritto costituzionale. Non è giusto ed etico che una persona anziana con invalidità civile percepisca l'indennità di accompagnamento mentre è titolare di pensioni da lavoro e con figli che si possono prendere cura di lei, mentre i nostri figli che non avranno redditi e pensioni da lavoro non avranno neanche figli che potranno prendersi cura di loro.
Se veramente vogliamo celebrare degnamente questa giornata con l'onere di rappresentare le persone con autismo e le loro famiglie, abbiamo il dovere di denunciare sprechi e privileggi e di indicare una unica soluzione possibile.

Lea per legge. Le varie proposte di legge presenti in Parlamento sono tutte condivisibili, ma una volta approvate si infrangerebbero contro l'autonomia delle regioni in materia di sanità. Solo una legge che introduca i Livelli essenziali di assistenza per l'autismo potrà fare giustizia della garanzia dei servizi rispetto al mondo degli sprechi e dei privilegi, che vogliamo eliminare senza per questo essere additati come settari in competizione con altre forma di disabilità verso i quali abbiamo ed esercitiamo il massimo rispetto e solidarietà. Non è perciò marginale un articolo di questa proposta di legge che prevede un ruolo di rappresentanza e tutela delle persone con autismo a favore delle associazioni che rappresentano questa patologia. Ogni altra organizzazione, seppure lodevole e di grande efficacia, non potrà mai avere questa sensibilità. Il punto di vista delle associazioni delle famiglie è quello giusto e non è un caso che ogni servizio di buona prassi è realizzato da o con la partecipazione dei genitori.