Parkinson, ecco la carta dei diritti dei malati

E la malattia neurodegenerativa più frequente dopo l'Alzheimer e solo in Italia interessa 230mila persone, di cui 2/3 presentano la malattia conclamata. Per questo l'Associazione italiana parkinsoniani (Aip) ha lanciato a Roma la prima Carta dei diritti, pensata per aumentare l'attenzione sulla patologia e proporre un percorso diagnostico-terapeutico efficace. «Un testo unico nel suo genere - sottolinea il presidente Aip e direttore del Centro Parkinson Icp di Miano Gianni Pezzoli - e un chiaro segnale di come tutte le componenti sociali e scientifiche del nostro Paese siano pronte a constrastare questa patologia tanto diffusa quanto devastante».

Uno dei principali obiettivi di questo testo è rassicurare tutti coloro che sono vittime di questa difficile condizione medica, informando familiari e pazienti che la malattia può essere ben trattata, che esistono farmaci utili per il controllo dei sintomi sia in fase iniziale sia in fase avanzata e, soprattutto, che non esiste pericolo per la vita della persona colpita dalla patologia.

Secondo quanto evidenziato dalla Carta, oltre a minacciare la salute della collettività, la malattia di Parkinson grava pesantemente anche sulla spesa pubblica: la patologia, in quanto fortemente invalidante, comporta significativi costi medici diretti (farmacologici, ospedalieri, ambulatoriali e di assistenza specializzata domiciliare), nonché notevoli costi indiretti legati alla perdita di produttività dei pazienti e dei familiari che prestano assistenza (in quanto i pazienti sono fortemente limitati nelle attività della vita quotidiana). In aggiunta, da questa condizione clinica derivano anche una serie di spese intangibili e non monetizzabili che sono legate alle complicanze fisiche, al disagio psicologico e al malessere esistenziale di pazienti e familiari.
A incombere ulteriormente sulla spesa sanitaria nazionale sono le previsioni elaborate dagli esperti, secondo cui l'innalzamento dell'età pensionabile determinerà nei prossimi anni un ulteriore aumento dei costi correlati alla perdita di produttività da parte di pazienti ancora in età lavorativa e dei familiari che dovranno assisterli pur non avendo ancora maturato il diritto alla pensione.

Una stima preoccupante, soprattutto se si considera che, attualmente, un paziente affetto da Parkinson in stadio avanzato costa al Ssn circa 73.303,84 euro all'anno, comprensivi di costi diretti sanitari, costi indiretti e assistenza specializzata. Una cifra cospicua che, in assenza di interventi capillari ed immediati, è destinata ad aumentare.
Al fine di migliorare questo scenario critico, mondo accademico e società scientifiche hanno unito i propri sforzi per la stesura della Carta dei Diritti del Parkinsoniano, il primo documento mai realizzato in Italia con l'obiettivo di tracciare un percorso diagnostico-terapeutico efficace per fronteggiare questa emergenza sanitaria.

Come per altre malattie nerurodegenerative, l'impatto dell'assistenza familiare per i pazienti parkinsoniani è particolarmente rilevante. Secondo alcune stime, infatti, in Italia il 60-75% dell'assistenza domiciliare continua è organizzata in modo informale all'interno dei nuclei familiari.
"Vivere con una persona nelle fasi avanzate della Malattia di Parkinson comporta un carico di assistenza progressivamente crescente. Questa condizione, nel tempo, compromette negativamente la qualità di vita di tutto il nucleo familiare e assistenziale del paziente", conclude il Prof. Alfredo Berardelli, Presidente della Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramiali e le demenze (LIMPE) e Professore ordinario di Neurologia del Dipartimento di Neurologia e psichiatria, Università degli Studi di Roma La Sapienza. "È quindi importante non sottovalutare il carico di lavoro e di impegno richiesto ai caregiver formali e informali, che hanno un ruolo chiave nella gestione delle fasi avanzate della Malattia di Parkinson, ma che spesso portano con sé un vissuto di difficoltà, disagio e il bisogno di maggiore assistenza e informazione. E' anche alle loro necessità che è dedicata la Carta dei Diritti del Parkinsoniano".