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Report Cnamc/ Costi alle stelle e meno servizi: per i malati cronici la vita è sempre più difficile

Aumentano i costi privati per l'assistenza dei malati cronici. La difficoltà del Ssn nel garantire l'accesso ai servizi in tutte le Regioni sta infatti pesando sulle tasche delle famiglie: 9.704 euro in media l'anno solo per la badante; 17.435 euro per la retta della struttura residenziale o semiresidenziale; 1.233 euro per le spese di viaggio per cura; 1.029 euro per l'alloggio; 737 euro per l'acquisto di farmaci. È quanto emerge dal XIII Rapporto sulle politiche della cronicità presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva. Piovono così le rinunce, determinate dagli alti costi, come denuncia l'80% delle associazioni: il 53% dice di rinunciare alla riabilitazione; il 47% all'assistenza psicologica, il 44% ai parafarmaci, il 41% ai farmaci non rimborsati, il 35% all'assistenza domiciliare, il 29% alla badante, il 26,5% alle cure odontoiatriche, il 17,6% ad andare in strutture residenziali e semiresidenziali, il 14,7% all'assistenza protesica e integrativa. Tra le difficoltà denunciate anche quelle legate alla conciliazione fra malattia e lavoro: la prima difficoltà espressa dalle famiglie delle associazioni coinvolte nella rilevazione (73,8%) è conciliare l'orario di lavoro e assistenza. Un ulteriore peso è rappresentato dalla necessità di spostarsi fuori regione (69%) il cui costo medio durante l'anno è di 1.233 euro e la tanto odiata burocrazia (57,14%). Nonostante i tentativi di nascondere la patologia (58,5%), di eseguire un lavoro troppo pesante (43,9%) e non prendere permessi di cura (29,3%) un'associazione su due ha ricevuto segnalazioni di licenziamenti a causa della malattia. E ancora. Oltre il 50% delle associazioni sostiene che le campagne di prevenzione sono sporadiche e non hanno seguito e, inoltre, il 44% ritiene che le stesse non coinvolgono a sufficienza medici e pediatri di famiglia. Per quanto riguarda la prevenzione terziaria, l'ostacolo principale è rappresentato dalla mancanza di formazione del paziente e dei care giver (51,7%). Il 90,7% delle associazioni registra ritardi diagnostici, dovuti alla sottovalutazione o non comprensione dei sintomi da parte dei medici di medicina generale (78,9%), alla complessità della diagnosi e difficoltà nel trovare il centro o lo specialista di riferimento (50%) o ancora all'inadeguatezza degli esami diagnostici prescritti (36,8%). L'assistenza domiciliare è estremamente variabile: si va da un minimo di 1,2 ore ad un massimo di 4,2 ore al giorno, e per non più di 4 giorni a settimana. Le Regioni in cui va peggio sono quelle del centro sud, ma anche le Isole. Inoltre, sono spesso assenti alcune figure professionali importanti come lo psicologo per il 73,1%, il fisioterapista (57,7%), l'infermiere (34,6%) e lo specialista (30,8%).

Cinque azioni per cambiare. Per Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici-Cittadinanzattiva, sono necessarie cinque azioni: «riorganizzare i servizi socio sanitari con un impegno serio nell'assistenza territoriale; coinvolgere le associazioni nelle scelte per orientare il sistema ai bisogni; dare centralità e rafforzare i diritti e le garanzie per i cittadini; rafforzare la lotta agli sprechi e alle inefficienze; rispettare i tempi e gli impegni definiti nel Patto per la Salute 2014-2016».
«Tutto questo - aggiunge Aceti - si deve fare concretamente a partire dalla definizione di standard nazionali per l'assistenza territoriale, percorsi diagnostici terapeutici nazionali di riferimento per le Regioni e approvazione del Piano nazionale della cronicità. È necessario riconoscere e praticare da subito la partecipazione delle associazioni dei cittadini e pazienti nelle scelte in sanità ormai non più rinviabile, come dimostrano le decisioni da assumere per l'innovazione farmacologica, per la revisione di ticket ed esenzioni prevista dal Patto, oltre che per lo snellimento della burocrazia inutile».
Secondo il responsabile del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici-Cittadinanzattiva, «non è sostenibile per nessuno ipotizzare arretramenti su diritti e garanzie, anzi è necessario lavorare sulla loro effettività e rafforzamento, a partire dal riconoscimento del merito nelle nomine, certezza ed effettività di accesso a invalidità civile e handicap, sostegno alle politiche sociali, aggiornamento dei Lea e del nomenclatore delle protesi e degli ausili».