Imprese e Mercato

La «Carta dell'ascolto e della partecipazione del paziente» per una sanità a misura di cittadino

Ascoltare il paziente, la sua esperienza della malattia e i suoi bisogni, attraverso strumenti come quelli offerti dalla Medicina Narrativa, per porli al centro di un sistema sanitario che coniughi qualità, appropriatezza e sostenibilità della cura, garantendo maggiore efficienza e attenzione alla persona. E' questo, in sintesi, il contenuto della «Carta dell'ascolto e della partecipazione del paziente», un documento programmatico presentato oggi in Senato.

Un'alleanza che nasce come risposta a richieste e preoccupazioni specifiche, che giungono da parte dei cittadini-pazienti. Da un lato, come fotografato dall'indagine di Gfk Eurisko per Pfizer "Gli italiani e il coraggio di Viverla Tutta", un paziente su due vorrebbe essere maggiormente al centro del proprio percorso diagnostico- terapeutico. Dall'altro, molti sono coloro che esprimono preoccupazione e paura a fronte dell'incertezza dettata dalla crisi economica: quasi un italiano su due (44%) percepisce che i propri diritti in quanto paziente siano attualmente solo in parte garantiti. Una situazione che diviene ancora meno rosea se proiettata nell'immediato futuro: 6 intervistati su 10, infatti, sono convinti che domani i propri diritti saranno ancora meno garantiti di oggi. I bisogni primari percepiti come maggiormente a "rischio" sono quelli legati all'assistenza: solo 3 italiani su 10 sentono, infatti, di poter contare su un sistema sanitario pubblico che li supporti, mentre un'altra grande preoccupazione riguarda le possibilità di accesso a farmaci innovativi: a ritenere di poter accedere facilmente alle terapie innovative è solo il 40% degli intervistati.

Solo attraverso la costruzione di un'alleanza e di un indirizzo comune tra tutti gli attori chiave del Sistema – Comunità scientifica, Associazioni Pazienti e Istituzioni, in prima linea – è pensabile poter trovare risposte concrete per garantire la qualità e la sostenibilità del Sistema.

«Nello scenario odierno si delineano due tendenze apparentemente inconciliabili – ha affermato il Sen. Antonio Tomassini, Presidente dell'Associazione parlamentare per la tutela e la promozione della salute che ha promosso la conferenza – da un lato aumenta sempre più la domanda di salute da parte della popolazione, anche per il progressivo aumento dell'età media della stessa; dall'altro, stante le condizioni economiche difficili a causa del perdurare della crisi, si assiste a una progressiva razionalizzazione delle risorse destinate alla Sanità. In questo quadro – prosegue – la ricerca di una soluzione che coniughi queste due tendenze è fondamentale. L'approccio della Medicina Narrativa, in grado di favorire un ascolto strutturato delle esperienze di malattia raccontate dai pazienti, è un modo concreto di rispondere, sia al bisogno di sostenibilità della Sanità, sia ai bisogni del paziente, che viene, così, posto al centro di un sistema in cui la qualità della cura e l'appropriatezza terapeutica convivono, e anzi alimentano, concetti quali efficacia e contenimento dei costi».

Proprio per rispondere alle difficili prospettive della Sanità di domani, è necessario che il paziente si appropri di un ruolo centrale e attivo, e che intorno al racconto delle proprie esperienze e dei propri bisogni vengano costruite nuove forme di governance sanitaria, che garantiscano ottime performance sia in ambito qualitativo sia in termini di rapporto costo-efficacia.

L'orientamento al paziente è uno degli obiettivi prioritari indicati dall'Organizzazione Mondiale della Sanità all'interno di Health 2020. Il quadro di interventi è volto a incrementare la salute e il benessere della popolazione, riducendo le disuguaglianze, attraverso il rafforzamento della sanità pubblica dei 53 Paesi dell'area europea, che hanno sottoscritto il documento. "Porre al centro del sistema sanitario il cittadino-paziente e i suoi bisogni è fondamentale per sviluppare strategie e strumenti su misura per lui, garantendo risposte tempestive, appropriate e sostenibili anche nel lungo periodo" – afferma Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare – "Per fare ciò è però necessario far partire parallelamente un processo di empowerment del cittadino, facendolo divenire più informato e responsabile".

«L'importanza della Carta presentata e discussa oggi risiede soprattutto nell'indicare come priorità una programmazione sanitaria a misura di paziente che tenga conto, contemporaneamente, delle esigenze di rigore e contenimento dei costi chiesto dalla politica, dei bisogni e delle richieste di noi pazienti e delle opportunità offerte da nuovi strumenti interpretativi e di ricerca proposti dalla Comunità Scientifica. Ciò per integrare la medicina basata sulle evidenze con il valore della dimensione dell'ascolto del paziente» – aggiunge Antonella Celano, Presidente APMAR - Associazione Persone con Malattie Reumatiche.

A livello scientifico si è, infatti, sviluppata a partire dagli anni '90 la Medicina Narrativa (o Narrative Based Medicine – NBM): uno strumento di ricerca qualitativa che, grazie all'ascolto strutturato del paziente, è in grado di apportare significativi benefici non solo al paziente stesso, ma anche all'intero sistema sanitario.

«Siamo stati il primo Laboratorio di Medicina Narrativa italiano dedicato alle Malattie Rare. Il nostro Centro ha dedicato energie importanti allo sviluppo di questa vera e propria branca della medicina, particolarmente preziosa proprio perché laddove non c'è letteratura medica l'elaborazione del vissuto del paziente è una vera e propria risorsa per la comprensione di patologie così complesse e sconosciute», spiega Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

La scrittura tecnica della medicina narrativa insieme al lavoro di sensibilizzazione che fa invece la scrittura creativa giornalistica, teatrale o artistica sono una sinergia importante che promuove l'integrazione anche umana nel tessuto culturale e sociale. E' un'azione che deve andare di pari passo con la ricerca scientifica e di cui la ricerca scientifica si giova come di un impulso ulteriore.

«La pratica della Medicina Narrativa permette di comprendere meglio le persone nel proprio specifico contesto, mettendo a fuoco, oltre i bisogni, nuove strategie d'intervento», ha speigato Stefania Polvani, Direttore del Dipartimento Diritto alla Salute della ASL 10 di Firenze. «Attraverso progetti quali Name e Name2, condotti dall'Asl di Firenze - ha aggiunto - e campagne come Viverla Tutta, realizzata in collaborazione con Pfizer, si vuole arrivare al concetto di una medicina personalizzata e basata sull'evidenza clinica, anche nella narrazione. L'obiettivo è di realizzare percorsi di cura individuali, in cui il paziente rivesta un ruolo attivo attraverso la narrazione delle proprie storie di malattia. Un racconto - conclude – che è esperienza e anche speranza».

La conferenza «L'ascolto dell'esperienza del paziente per l'appropriatezza e la qualità delle cure» è stata resa possibile grazie al contributo incondizionato di Pfizer. «Pfizer sostiene la Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale Viverla Tutta con l'obiettivo di promuovere una maggiore centralità del paziente e migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura. L'incontro di oggi rappresenta un ulteriore, significativo passo in questa direzione» ha spiegato Massimo Visentin, presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia.