Riflettori sulle malattie rare, l'Aula di Montecitorio approva la mozione unitaria

«Verificare come e fino a che punto ci si prende cura dei bisogni delle persone affette da malattie rare». E' questa la priorità che impegna il Governo e che riassume tutte quelle indicate oggi nella mozione unanime dell'Aula della Camera in materia di patologie orfane.
Il testo, che trae spunto dalla vicenda Stamina, non è ancora disponibile ma ne sono stati diffusi i principali contenuti. Come l'impegno, anche in questo caso in capo al governo, «a istituire a livello nazionale e promuovere a livello regionale i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario, in modo da fare chiarezza sul numero reale di pazienti che ne sono affetti, consentendo l'utilizzo mirato delle risorse pubbliche». Ancora, tra le priorità rientra l'esigenza di «dare una definizione tempestiva delle "malattie rare da includere nell'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, posto che la diagnosi neonatale consentirebbe di iniziare precocemente, ove fosse disponibile, la terapia riducendo i danni derivati dalla patologia».
Nella mozione si chiede inoltre di istituire il comitato nazionale delle malattie rare, presso il ministero della Salute; a varare misure che consentano di assicurare ai farmaci orfani, sul modello vigente negli Usa, l'esenzione dei diritti da versare per l'immissione in commercio, una procedura di registrazione accelerata, un credito di imposta pari al 50 per cento delle spese sostenute per la sperimentazione clinica; un periodo di esclusività di mercato di sette anni; ad assicurare su questi temi una tempestiva e qualificata comunicazione con l'opinione pubblica attraverso i media per evitare il diffondersi di false teorie, di false aspettative e di ingiustificati timori.

«Due milioni di italiani, affetti da malattie cosiddette rare, attendono di sapere cosa farà il sistema sanitario nazionale per garantire i loro diritti di salute. Attendono di sapere se i livelli essenziali di assistenza sono uguali o no in tutte le regioni italiane, attendono di sapere perché i farmaci indispensabili non sono disponibili ovunque. La politica è oggi chiamata in sanità a scelte coraggiose: scegliere di non scegliere e tirare a campare significa avviarsi verso il disastro». Questo il commento di Pierpaolo Vargiu (Sc), presidente della Commissione Sanità di Montecitorio, durante la dichiarazione di voto sulla mozione unitaria in materia approvata all'unanimità dalla Camera. «Insieme ai malati affetti da malattie rare, attendono i malati di Alzheimer e quelli di Sla, i diabetici e i pazienti psichiatrici, gli oncologici e i celiaci. I nuovi diritti di salute - ha concluso Vargiu - sono una delle sfide più importanti del nostro sistema sanitario, che sembra sempre più statico e ingessato, incapace di innovare e di garantire l'equità e l'universalità evocate della legge 833».

Intanto, contemporaneamente al sì unanime alla mozione scatta la protesta dell'Osservatorio malattie rare: il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli sottolinea come queste patologie siano le grandi assenti dal programma degli Stati Generali della salute convocati a Roma dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin l'8 e il 9 aprile prossimi. «Ci sono praticamente tutti - è il «j'accuse» - dal Presidente della Repubblica a quello del consiglio, dall'Aifa all'Ema, da Federfarma ai Comuni e alle Regioni, l'Agenas e l'Iss, addirittura ci sono associazioni come Cittadinanzattiva e Federanziani.... », ma «nel programma del ministro Lorenzin mancano le malattie rare e i loro malati, non esistono proprio: di questo tema non si parla mai, non gli é stato riservato nemmeno un piccolo dibattito collaterale, un intervento dedicato. Strano che il ministro che tanto ha avuto da fare con il caso Stamina, lo stesso ministro che ha promesso più volte l'aggiornamento della lista delle malattie rare inclusa nei Lea, lo stesso sotto il quale é stato approvato (nella legge di stabilità) un emendamento che introduce lo screening neonatale per le malattie metaboliche rare se ne sia dimenticato. Strano anche che fino ad oggi nessuno glielo abbia fatto notare».

«Ci pensiamo noi ministro, a ricordarle del malati rari - prosegue l'Osservatorio delle Malattie Rare - : sono troppi i pazienti che attendono migliore assistenza, migliore accesso ai farmaci orfani (e a quelli più innovativi), che attendono che la ricerca fornisca loro delle risposte. Il programma degli Stati Generali é ancora una bozza, può cambiarlo quando vuole: ci dimostri che non si é dimenticata di quanti vivono ogni giorno, sulla propria pelle, la sofferenza di essere perennemente esclusi».