Lavoro e professione

Cure palliative, ecco la Carta di Trieste sui diritti del bambino morente

Essere considerato "persona" fino alla fine, ricevere un'adeguata terapia del dolore e dei sintomi fisici e psichici che provocano sofferenza, essere ascoltato e informato sulla propria malattia nel rispetto delle sue richieste, dell'età e della capacità di comprensione. Ma anche avere accanto le persone care ed essere accudito e assistito in un ambiente appropriato alla sua età . Sono i diritti del bambino morente, che in forma di decalogo sono stati sanciti nella Carta di Trieste, presentata oggi a Roma, presso l'Autorità Garante per l'infanzia e l'adolescenza.

La Carta di Trieste, detta anche Carta dei Diritti del bambino morente,è stata illustrata alla presenza del Garante Vincenzo Spadafora, del Consigliere di Amministrazione Elvira Silvia Lefebvre D'Ovidio e di Franca Benini pediatra, responsabile del Centro Regionale di riferimento della Regione Veneto per la terapia del dolore, cure palliative pediatriche e Hospice pediatrico. Il progetto è stato lanciato a settembre 2012 da un gruppo di professionisti che lavorano con i bambini colpiti da malattia incurabile con il sostegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio.

La Carta dei diritti del bambino morente nasce con l'obiettivo di rimarcare i diritti del piccolo paziente, diritti che età, situazione, cultura, luogo e momento non possono né debbono minare. Ogni diritto poi genera dei doveri: la Carta li definisce e li declina cercando di integrare quanto professionalità, etica, deontologia, normativa e ricerca propongono.

Da anni Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus lavora per migliorare la conoscenza e l'applicazione delle cure palliative, con la missione di riconoscere dignità e rispetto a ogni persona malata – in special modo i bambini - ponendo al centro i loro bisogni e quelli della loro famiglia e non la patologia che li ha colpiti.

Ogni bambino ha diritto al gioco, all'interazione con i propri coetanei, così come ogni mamma e papà hanno il diritto di vivere la vita anche oltre la malattia dei propri figli. Quando un bambino colpito da una grave malattia è vicino alla fine, realtà questa contro natura e, di fatto, difficile da accettare, la società civile ha il dovere di intervenire per sostenere dal punto di vista medico, psicologico e spirituale il bambino e il suo nucleo familiare. Ecco perché Fondazione Maruzza da anni si impegna a favore dei bambini inguaribili e del loro diritto ad essere adeguatamente assistiti nel percorso della malattia, riuscendo tra l'altro a ottenere la definizione di norme specifiche all'interno della legge 38/2010, relativa al diritto di accesso da parte dei cittadini alle cure palliative.

«Un concentrato di civiltà, di umanesimo, di eticità e profondo senso del vivere civile che lascia ammirati», commenta Vincenzo Spadafora, Autorità garante per l'infanzia e l'adolescenza,.

«Il documento costituisce un unicum nel panorama internazionale - spiega il Consigliere di Amministrazione della Fondazione Maruzza, Silvia Lefebvre D'Ovidio - perché sottolinea e moltiplica il valore dei diritti della persona che ha un'età compresa tra zero e 18 anni. Proprio in virtù di questo valore aggiunto è stato anche integrato e valutato da organismi internazionali come Human Rights Watch».

«La Carta avrà raggiunto il suo scopo - sottolinea Franca Benini, pediatra coautrice del documento - se chiunque stia accanto ad un bambino morente sarà in grado di rimanergli vicino fino all'ultimo, assicurandogli rispetto e dignità. E non sarà impreparato ad accogliere la sua morte».