Sclerosi multipla, un’«agenda» per potenziare ricerca, cure e parità d’accesso

I pazienti con sclerosi multipla non possono più attendere. Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali diffusi e accessibili in tutte le Regioni, farmaci finalmente alla portata di ciascuno dei 75mila malati in Italia, riabilitazione garantita, personalizzata e mirata sulla base dell’evoluzione della patologia, accesso tempestivo agli ausili, accertamenti medico-legali rapidi e competenti, possibilità di mantenere il proprio ruolo sociale, lavoro incluso. Da ultima, ma non certo in ordine d’importanza, la ricerca (di base, preclinica e clinica), aperta al confronto costante con il panorama internazionale e promossa e finanziata secondo modelli innovativi. Basata, anche, sulla creazione di un Registro nazionale della Sm che fotografi numeri e storie cliniche, utili anche al miglioramento di cure, assistenza e servizi.

Se n’è parlato oggi al Senato, dove Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) - in occasione della Settimana di informazione sulla sm dal 23 al 30 maggio e della Giornata mondiale sulla malattia che si terrà il 27 maggio - ha presentato l’agenda delle priorità alla presenza della presidente della XII commissione Igiene e Sanità Emilia Grazia De Biasi e del presidente della Commissione Lavoro e Previdenza Sociale Maurizio Sacconi. L’Agenda della sclerosi multipla traduce in “call to action” e scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla del 2014, di cui è stata prima firmataria la ministra della Salute Beatrice Lorenzin, definendo e comunicando le priorità da affrontare nel prossimo futuro.

Da De Biasi, l’annuncio di una mozione - da discutere nelle prossime settimane - che impegni Governo e Parlamento a tradurre in azioni concrete la Carta dei Diritti delle persone con sm. «I punti presentati dall’Aism nell’Agenda sono pienamente condivisibili e rappresentano questioni che riguardano tutti i cittadini, non solo le persone con sm», ha sottolineato De Biasi. «Prima di tutto il grave problema della difformità di accesso all’assistenza e al trattamento di cui fanno esperienza i pazienti che vivono in Regioni diverse. Dobbiamo lavorare per uniformare i modelli regionali, per migliorare la collaborazione fra le Regioni e per stabilire un canale di comunicazione stabile con lo Stato». La prima richiesta delle persone con sclerosi multipla è infatti proprio quella di avere dei percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali in tutte le Regioni (oggi se ne sono dotate solo 4 Regioni: Sicilia, Lazio, Puglia e Veneto). «La riforma dell’art.117 della Costituzione apre la strada alla realizzazione di una politica socio-sanitaria nazionale fondamentale per malattie croniche e ingravescenti come la sclerosi multipla. Per questo ho deciso di sottoscrivere come prima firmataria una mozione che riprenda i punti dell’Agenda e di sottoporla alla discussione della Commissione per avere le firme di tutti. Perché la dignità e la salute non possono essere sottomesse agli schieramenti politici», ha aggiunto la senatrice.

A porre l’accento sull’integrazione lavorativa, Maurizio Sacconi: «Abbiamo lavorato fianco a fianco con Aism per estendere il diritto a una modulazione degli orari e delle modalità di lavoro a tutte le malattie ingravescenti, non solo alla sclerosi multipla», ha sottolineato. «Una strada aperta dalle malattie oncologiche, per le quali per prime si è riconosciuto questo diritto con una norma di legge, che ha permesso di riconoscere la necessità per tutte le persone affette da patologie gravi non solo di mantenere il lavoro, ma anche di poterlo modulare secondo il part time o il lavoro da casa, che grazie alle nuove tecnologie diventa oggi una possibilità concreta».
Traguardi ancora lontani e su cui occorre decisamente rimboccarsi le maniche: «Le persone con sm devono poter ridurre il loro impegno lavorativo e avere tempo per curarsi o per gestire la fatica, senza la paura di perdere il posto», spiega infatti la presidente Aism Roberta Amadeo. «Esistono ancora discriminazioni nel mondo del lavoro per le persone con Sm e una delle maggiori difficoltà è il mantenimento del posto di lavoro». Un passo avanti è stato già fatto con la predisposizione del IV decreto attuativo del cd. Jobs Act, che, in recepimento di una istanza avanzata e sostenuta con forza da Aism, prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per la persona con sm ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore.

Quanto alla ricerca, «solo grazie alla cooperazione tra tutti gli stakeholders coinvolti si riuscirà ad avere una migliore comprensione della malattia, a lavorare per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive», ha affermato Mario Alberto Battaglia, presidente Fism. «In questo momento storico, in cui serpeggia un clima di sospetto nei confronti della ricerca scientifica, che mi preoccupa sia come cittadino sia come membro di questo Parlamento, voglio sottolineare con forza l’importanza della ricerca scientifica e la necessità quindi di promuovere politiche e azioni che la sostengano», ha concluso Emilia Grazia De Biasi. «Non è solo un problema economico o di cervelli in fuga, è un problema di salute pubblica: solo grazie alla ricerca riusciamo a migliorare il modo con cui affrontiamo le malattie, dai farmaci all’assistenza».