Medicina e ricerca

Sesso&disabilità: ripartire dal progetto LoveGiver e da un disegno di legge

di Lucio Bondì

«C’è chi pensa che un disabile sia una sorta di angelo asessuato, o un eterno bambino, ma non è affatto così. Tutti gli esseri umani provano pulsioni, sentimenti, desideri». Fabiano Lioi, attore e musicista affetto da osteogenesi imperfetta, ha da poco lanciato su internet una petizione a Piero Grasso perché venga discusso il disegno di legge 1442 , che vuole introdurre nel nostro Paese la figura dell’assistente sessuale. «Regolamentare questa attività significherebbe permettere a tante persone in condizioni di disabilità e emarginazione affettiva di ricevere un adeguato supporto», si legge nella lettera al presidente del Senato, che in pochi giorni ha raccolto quasi 14mila firme sulla piattaforma change.org. L’argomento “sesso e disabilità”, secondo Lioi, è ancora un tabù, tanto che spesso si confonde la figura del “love giver” con quella di un “sex worker”: «Sono anche favorevole alla legalizzazione della prostituzione - spiega - ma qui stiamo parlando di qualcosa di molto diverso. L’assistente sessuale può aiutare le persone con disabilità a vivere un’esperienza erotica, sensuale o sessuale, di conoscenza del proprio corpo. Io esco tutte le sere, credo di avere una vita sessuale e sentimentale come tanti, fatta di gioie e delusioni, ma conosco persone con patologie come la distrofia muscolare o la distrofia di Duchenne, la cui vita sociale è stata spezzata, costrette a casa, ma che non per questo sono insensibili a un odore, al tatto, non per questo non hanno voglie o fantasie».

Il disegno di legge «Disposizioni in materia di sessualità assistita per persone con disabilità» giace in un cassetto del Senato da più di un anno, «una eventualità che avevamo messo in conto», dice il senatore Sergio Lo Giudice, primo firmatario del testo. «Ma la proposta ha permesso di avviare una discussione e un movimento di opinione nel Paese - aggiunge - offrendo una sponda istituzionale a un tema di cui si parla poco. Vogliamo arrivare al dibattito in aula con alle spalle il sostegno di cittadini, associazioni e famiglie».

Il testo della norma è stato scritto insieme al “Comitato per l’assistenza sessuale ai disabili”, di cui Maximiliano Ulivieri è socio fondatore. Blogger e attivista, da anni presente in trasmissioni, convegni e incontri per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema del diritto alla sessualità, racconta di avere sempre ricevuto «un riscontro altissimo e positivo. Negli incontri racconto storie come quella di Marco, tetraplegico, 42 anni, che non si è mai alzato dal letto e non ha mai potuto avere un rapporto con il suo corpo. Sappiamo di casi in cui ai disabili cognitivi vengono dati sedativi quando si manifestano pulsioni sessuali, o addirittura di madri costrette a aiutare i figli a soddisfare i loro desideri». Per Ulivieri l’assistente sessuale sarebbe, in primo luogo, una figura capace di aiutare le persone con disabilità a trovare “tanta normalità” di cui hanno bisogno e di cui sono capaci: un percorso in cui crede fortemente,come si vede visitando il sito LoveAbility, nato da una costola del suo blog, in cui è possibile raccontare la propria storia e inserire annunci in una piattaforma di dating per incontrarsi on-line e poi continuare nella vita quotidiana. Quello che manca, racconta, è ancora il sostegno non solo dell’opinione pubblica, ma anche di famiglie e associazioni, che troppo spesso vedono nella sessualità «un aspetto irrilevante, o magari scabroso, e non un diritto sancito dalla Costituzione, come ribadito anche dalla Corte costituzionale già nel 1987».

Progetto LoveGiver
Il comitato, con il progetto LoveGiver, è già pronto a far partire il primo corso per assistenti sessuali in Italia, per cui sono già stati selezionati 30 partecipanti da una rosa di quasi cento candidati, con alle spalle percorsi come educatori, fisioterapisti, massaggiatori, esperti di riabilitazione. «È chiaro che qui la prostituzione non c’entra nulla», sottolinea il dottor Fabrizio Quattrini, sessuologo e vicepresidente del Comitato. «Noi poniamo l’accento su una concezione non meccanica e non medicalizzata della sessualità, e per questo il percorso formativo, lungo un anno per un totale di 200 ore di lezione, prevede l’insegnamento di materie mediche, psicologia, sessuologia, antropologia e di discipline olistiche come massaggio e yoga, nonché la docenza di due assistenti sessuali tedeschi». Un percorso completato da 100 ore di tirocinio sul campo in associazioni o strutture.

Il corso, pronto per la partenza già un anno fa, è ancora fermo, in attesa che qualcosa si muova sul fronte della politica. «La Regione Toscana - continua Quattrini - sembrava interessata ad avviare una sperimentazione in questo senso: una proposta di legge regionale prevedeva, come auspicato anche dal Ddl 1442, che fossero emanate linee guida e un finanziamento ad hoc. Gli allievi sarebbero poi entrati a far parte di un albo regionale di persone accreditate per l’assistenza sessuale ai disabili». Le prestazioni, è bene ricordarlo, rimarrebbero poi di natura privata, senza alcun inquadramento all’interno del Ssn.

Max Ulivieri punta molto sulle Regioni: «Ho bussato a tante porte, spero che ne nasca una sorta di gara a chi riesce, per primo, ad approvare una legge: oltre alla Toscana si sono interessate al problema anche Emilia-Romagna e Piemonte», ma se la situazione rimarrà ancora ferma, dice il dottor Quattrini, «siamo pronti a far partire lo stesso il corso, in maniera autonoma e privata, perché non possiamo aspettare all’infinito». Una eventualità che, purtroppo, rappresenterebbe l’ennesima scrollata di spalle della politica di fronte a dei cittadini che chiedono solo di veder riconosciuto un proprio diritto.

«Faccio l’educatore da molti anni, so per esperienza che questo aspetto, quello legato alla sessualità, prima o poi esce fuori. E non sono soddisfatto di come io stesso, fino a oggi, sono stato in grado di affrontarlo nel mio lavoro». Marco, 39 anni, è uno dei 30 studenti ammessi a partecipare al primo corso per assistenti sessuali in Italia. «Appena ho saputo del corso - ci racconta - ho capito che era ciò di cui avevo bisogno per aiutare i ragazzi portatori di handicap con cui lavoro ad affrontare questo tema».

Ma cosa si aspetta di imparare Marco da un percorso formativo come questo? «Vorrei essere in grado di accompagnare le persone a superare quella che per loro è spesso una montagna, riuscire ad aprire una strada. La scoperta della sessualità è un percorso: io stesso, se penso alla mia prima volta, ricordo qualcosa di molto diverso dall’esperienza che ho oggi, da uomo adulto. Il primo passo deve dunque essere un’uscita dall’isolamento e una conquista graduale di autonomia da parte della persona disabile, che troppo spesso, pur essendo adolescente o adulta, non ha mai avuto alcuna esperienza».

In questa direzione l’atto sessuale ha un ruolo secondario. «L’aspetto fisico, meccanico - spiega Marco - è assolutamente marginale. L’esperienza di alcuni Paesi esteri, dove la prostituzione è legalizzata ed esistono sex worker “specializzati” nel lavoro con i disabili ha portato ad alcuni fraintendimenti. Noi, secondo le linee guida stilate dal Comitato per l’assistenza sessuale ai disabili, potremmo al massimo arrivare alla masturbazione, ma solo in casi complessi, come per le persone tetraplegiche o paralizzate, e si tratterebbe comunque di una nostra scelta».

Insomma, l’attenzione è rivolta «verso l’erotismo e la sfera affettiva. Il fatto che siamo stati selezionati dopo la compilazione di un questionario, una seconda valutazione scritta e poi un colloquio orale mostra che quella dell’assistente sessuale è una professione specialistica che, personalmente, non vedo l’ora di scoprire meglio».

Certo, non sono poche le difficoltà da superare. Marco è pronto a raccogliere la sfida. «L’aspetto più complesso da trattare - conclude - credo siano le donne, perché la società proietta su di loro un’immagine, se possibile, ancor più idealizzata e “disincarnata”, mentre gli uomini, in alcuni casi, si rivolgono al mercato del sesso a pagamento, anche se loro malgrado, poiché si tratta di rapporti freddi e distaccati. Vi è poi tutta la sfera dei disabili cognitivi, che a me interessa molto e che credo sia ancor meno considerata per quanto riguarda le pulsioni e i desideri».

Lucio Bondì

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