Parkinson: obiettivo libro bianco per affrontare l'emergenza che non si vede

In Italia, ci sono 300mila malati di Parkinson, destinati a raddoppiare entro 15 anni e la metà sono in età lavorativa e hanno famiglia.
Il Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa dopo l'Alzheimer, non ha una cura ma solo trattamenti che alleviano i sintomi, ma i media, le Istituzioni e l'opinione pubblica hanno una percezione errata del problema, considerandola una “malattia dei vecchi”.
Purtroppo la malattia non riguarda soltanto le persone anziane. L'età d'esordio si fa sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), la metà dei malati è in età lavorativa e ci sono circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Da qui, la necessità di un'indagine che valuti la situazione e fornisca elementi di analisi e una programmazione di interventi per affrontare quella che già oggi – a detta delle associazioni di volontariato che assistono i malati e forniscono aiuto alle famiglie – è un'emergenza nazionale, “che non si vede”.
Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Parkinson è un progetto di Parkinson Italia Onlus, confederazione di 28 Associazioni di volontariato indipendenti, operanti sul territorio nazionale, che hanno come missione il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie.
Dice Antonino Marra, presidente pro tempore della confederazione: «Non esiste in Italia, ma neppure in Europa, uno studio completo sulla malattia di Parkinson come quello che noi abbiamo promosso. Un modello di ricerca che potrebbe essere adottato anche dagli altri Paesi europei ».
Il “Libro Bianco” sulla condizione dei malati di Parkinson si propone, per la prima volta, di condurre un'accurata indagine a livello nazionale integrando il punto di vista clinico e sociale. Questi dati serviranno a generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…). Attraverso l'analisi dei modelli di assistenza regionali, il “Libro Bianco” ha l'ambizione di contribuire all'elaborazione di un unico percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) a livello nazionale.
Il progetto si svilupperà con la supervisione dell'Istituto Superiore di Sanità. Il team di ricerca è formato da figure di eccellenza della ricerca medica e sociale, del sistema universitario, dei centri studi e del mondo non profit. Ad esse si affiancheranno rappresentanti dei sistemi socio sanitari, nazionali e regionali, pubblici e privati.
Già qualche dato impressionante è però disponibile. Infatti, uno studio è stato condotto dall'Altems per quantificare la spesa che il Ssn (Servizio Sanitario Nazionale), malati di Parkinson e famiglie e Società sostengono per la malattia. Il costo annuale per paziente varia fra 3.500 e 4.800 euro per il Ssn, fra 1.500 e 2.700 euro per i malati e fra 10.000 e 17.000 euro per la Società. Nel complesso, è stato calcolato che il carico totale per il Ssn, relativo a questa patologia, sia compreso fra 1.1 e 1.3 miliardi di Euro e quello per la Società fra 2.2 e 2.9 miliardi di Euro. «Sebbene le risorse messe in campo dal Ssn per questa malattia siano considerevoli, c'è un ampio margine di miglioramento, ad esempio una chiara definizione dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che migliorino la continuità dell'assistenza e garantiscano una migliore gestione del paziente» sostiene Americo Cicchetti, Direttore dell'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell'Università Cattolica del Sacro Cuore (Altems) che ha recentemente commentato i dati dello studio al convegno “La gestione della malattia di Parkinson in Italia”, tenutosi a Roma il 18 novembre scorso.

Che cos'è la Malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella cosiddetta sostanza nera, una piccola zona del cervello che produce il neurotrasmettitore dopamina adibito alla distribuzione dei “comandi” che controllano i movimenti del corpo.
Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del suo corpo poiché, progressivamente, compaiono tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, disfagia, disturbi del sonno, depressione... e molti altri sintomi, fino alla perdita della capacità di svolgere qualsiasi azione quotidiana: mangiare, vestirsi, lavarsi, camminare, parlare, scrivere.
Sebbene esistano cure sintomatiche che alleviano in parte la sofferenza, non esiste una cura risolutiva o che possa frenare la progressione della malattia, perché a oggi non se ne conoscono le cause.