Medicina e ricerca

Giornata mondiale della Sla, un manifesto con i sette diritti fondamentali

di Massimo Mauro (presidente di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica)

Il Global day del 21 giugno è la giornata mondiale dedicata alla Sla ed è promossa dalle moltissime associazioni di pazienti in tutto il mondo riunite nella federazione internazionale (International Alliance of Als) di cui la nostra associazione, unico membro italiano, fa parte da molti anni.
Quest’anno l’obiettivo della giornata è di portare l’attenzione generale sui diritti fondamentali delle persone con Sla e dei loro familiari, attraverso la promozione di un manifesto in cui sono riassunti 7 diritti fondamentali. Tra questi, il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente e, soprattutto, quello alla miglior qualità di vita possibile. È quest'ultimo un diritto inalienabile in qualsiasi Paese che voglia considerarsi civile, anche nel momento in cui si è costretti a convivere con una malattia. Aisla e le altre associazioni di pazienti saranno impegnate oggi in una campagna sui sociali network, con l’hashtag #globalday, per attirare l'attenzione delle persone e delle istituzioni su questi aspetti essenziali della vita dei malati.
In Italia si stanno facendo dei passi in avanti nell’assistenza alle persone con Sla, ma c’è ancora molta strada da percorrere.
Innanzi tutto dovrebbe essere creato un registro delle persone con Sla in modo che si possa sapere esattamente quanti siano le persone con Sla che hanno bisogno di assistenza. Poi devono essere migliorati i criteri di distribuzione del Fondo nazionale per le non autosufficienze (Fna) finalizzato al sostegno economico delle disabilità gravi e gravissime, tra cui la Sla. I criteri devono essere resi omogenei in tutta Italia affinché tutte le persone con disabilità grave e gravissima, a parità di condizioni di salute, abbiano il medesimo sostegno in tutte le Regioni. Questa disomogeneità si riscontra anche nei percorsi di diagnosi e cura: è fondamentale che le Regioni e i singoli distretti sanitari adottino, come in parte già stanno facendo, un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) che definisca nel dettaglio tutto quello che la rete sanitaria deve fare per le persone con Sla tra ospedale e assistenza a domicilio. Purtroppo i Pdta non sempre sono completi e omogenei in tutto il territorio nazionale e per questo Aisla ha creato un “modello” (“Pdta frame”) che tiene conto di tutte le esigenze dei malati e che può servire da punto di riferimento per le Asl e le Regioni che si apprestano a elaborare un Pdta.
Si tratta solo di alcuni esempi dei passi concreti che la nostra associazione cerca di fare ogni giorno attraverso il dialogo e la collaborazione con le istituzioni per garantire alle persone con Sla la migliore assistenza possibile. Ma è importante l'informazione e la solidarietà di tutti per fare in modo che le persone affette da Sla e le loro famiglie non si sentano mai sole. Buona Giornata Mondiale sulla Sla!


© RIPRODUZIONE RISERVATA