Medicina e ricerca

Patient engagement: la risposta per ridurre le spese e aumentare la qualità di vita

di Er.Di.

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Un paziente con malattia cronica su due lamenta una qualità di vita scarsa. Ma con un coinvolgimento attivo nel percorso terapeutico, non solo del paziente ma anche dei caregiver, si può migliorare il benessere e ridurre sia i costi sociali (meno giornate di lavoro perse) che le spese sanitarie (minori ricoveri e prelievi dal proprio portafoglio). Sono le evidenze rilevate dallo studio Engagement Monitor condotto e coordinato dal Centro di Ricerca EngageMinds HUB, insieme a venti associazioni di pazienti, familiari e volontari sul territorio nazionale, presentato all'Università Cattolica. La partecipazione attiva e consapevole dei cittadini nella salute è, infatti, un tema che sta acquistando sempre più rilevanza nel panorama politico e regolatorio. Restano aperte, però, le domande su quale sia l'impatto della partecipazione in sanità, quale sia il suo valore sociale, clinico ed economico, e come renderla un reale valore aggiunto per la sanità.

Analizzate le dichiarazioni di 3.623 pazienti con malattia cronica
La ricerca ha analizzato nella prima wave le dichiarazioni di 3.623 pazienti italiani con malattia cronica e 70 caregivers familiari. I pazienti sono nel 36% dei casi donne e hanno un'età media di 46 anni. In merito alla diagnosi, il campione si costituisce prevalentemente di persone con malattie gastrointestinali, neurodegenerative, oncologiche, reumatiche, endocrinologiche, immunologiche e cardiovascolari. Infine, nell'88% si tratta di membri di associazioni.

Dallo studio emerge che la percentuale dei pazienti insoddisfatti della qualità della propria vita cambia a seconda dei livelli di patient engagement: la quasi totalità (88%) dei pazienti con bassi livelli di engagement riferiscono livelli di qualità di vita molto scarsi; al contrario 8 pazienti su 10 di coloro che riportano alti livelli di engagement dichiarano una qualità di vita più che buona.

Ma al di là delle valutazioni soggettive, anche la condizione clinica del paziente sembra cambiare a seconda dei livelli di engagement: se solo il 23% dei pazienti cronici intervistati ha subito un ricovero nell'ultimo anno, la percentuale aumenta al 34% tra i pazienti poco "ingaggiati". Inoltre, se a totale campione, la metà (51%) degli intervistati dichiara di aver perso almeno un giorno di lavoro a causa della malattia nell'ultimo anno, il dato aumenta al 69% tra i pazienti con bassi livelli di engagement mentre si riduce al 31% tra i pazienti con più alti livelli di engagement. Infine, il 76% di coloro che risultano "disingaggiati" spende più di 50 euro al trimestre di tasca sua per farmaci da banco; al contrario la percentuale si riduce al 45% nei pazienti ingaggiati, dimostrando che il coinvolgimento attivo conviene anche per il portafoglio degli assistiti.

Un caregiver su due è in difficoltà
Anche l'esperienza dei familiari che si prendono cura di un paziente con malattia cronica è preoccupate in quanto ben il 48% degli intervistati risulta in difficoltà nella gestione attiva e efficace della cura del proprio caro e presenta alti livelli di fatica.
Sul piano dell'esperienza di cura, se sul totale campione solo il 18% dei pazienti intervistati dichiara di non sentirsi capito dai suoi curanti, la percentuale aumenta al 44% tra coloro che hanno bassi livelli di engagement. Inoltre il 23% dei pazienti non ingaggiati riporta scarsa fiducia nei farmaci e conseguente bassa aderenza terapeutica. Il dato si riduce al solo 9% nei pazienti con alti livelli di engagement.
«Si tratta di un quadro che merita attenzione e che ribadisce il valore clinico ed organizzativo della valutazione del patient engagement - sottolinea Guendalina Graffigna, direttore di EngageMinds HUB - anche al fine di orientare iniziative davvero atte a sostenere il benessere e il protagonismo dei cittadini e dei loro familiari nella gestione della malattia e della cura». Per Serena Barello, coordinatore del progetto Engagement Monitor, «la ricerca scientifica è chiamata a fornire strumenti ed evidenze al fine di sostenere un reale orientamento alla pratica quando si parla di patient engagement: questo è uno dei motivi ispiratori del progetto Engagement Monitor».

Il progetto Engage Monitor
L'Engagement Monitor è uno studio continuativo promosso dal Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell'Università Cattolica di Milano che intende fornire evidenze circa la relazione tra l'engagement del paziente ed altri importanti fattori come la qualità di vita, l'aderenza terapeutica, la qualità della relazione di cura, i costi sanitari, l'uso delle tecnologie e i livelli alfabetizzazione sanitaria. La finalità ultima del progetto è sensibilizzare i diversi attori coinvolti del sistema sanitario rispetto all'importanza del coinvolgimento dei pazienti, e di contribuire alla promozione di iniziative ed interventi evidence-based personalizzati sulla base dei bisogni rilevati. Il progetto è supportato dalla collaborazione di una cabina di regia - l'Engagement Council - costituita da membri di venti Associazioni di pazienti, familiari e volontari.


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