Alzheimer: la piaga dello stigma

Il morbo di Alzheimer oltre ad aver assunto le dimensioni di una vera e propria pandemia, rappresenta una tabù difficile da infrangere: malati e familiari sono quindi costretti a pagare il duplice prezzo della malattia e dello stigma sociale che ancora ne consegue. Un quarto dei pazienti con demenza (24%) e un decimo dei familiari di una persona malata (11%) nascondono Infatti la diagnosi per la paura di essere discriminati. In generale, il 75% dei malati e il 64% dei familiari denunciano che lo stigma e l'esclusione sociale sono i principali ostacoli per le persone con demenza e per chi le assiste.
E' il quadro che emerge dal Rapporto 2012, dedicato al tema "Superare lo stigma della demenza", diffuso oggi dall'Alzheimer's disease international (per il nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia) in occasione della Giornata mondiale dell'Alzheimer. Il Rapporto contiene anche un decalogo per superare la piaga dello stigma.
Il documento si basa su un sondaggio che ha coinvolto 2.500 persone (malate e familiari) in oltre 50 nazioni. Poco più del 50% degli intervistati con demenza soffriva di malattia di Alzheimer, e poco meno della metà aveva meno di 65 anni.

, "Demenza e malattia di Alzheimer continuano a crescere a un ritmo elevato – spiega Marc Wortmann, direttore esecutivo di Adi - a causa di invecchiamento globale. La malattia ha un impatto enorme sulle famiglie che sono colpite, ma anche sui sistemi sanitari e sociali a causa dei pesanti costi economici. I paesi non sono preparati e continueranno a non essere preparati se non si supera il problema della stigmatizzazione e non si potenziano gli sforzi per fornire una migliore assistenza ai malati".

Per avere un'idea della dimensione del fenomeno basti pensare che nel mondo si verifica un caso di demenza ogni 4 secondi, con 7,7 milioni di nuovi pazienti l'anno. Secondo le ultime stime (2010), i malati di demenza sono 35,6 milioni nel mondo (600mila in Italia), con costi annuali calcolati in 604 miliardi di dollari e destinati a crescere insieme al numero di pazienti. Un'emergenza dai contorni inquietanti considerando il trend di invecchiamento della popolazione e i numeri del rischio: la probabilità di demenza riguarda un over 65 su 8, e addirittura un over 85 su 2,5.

In questa situazione il problema della "vergogna" legata alla demenza non fa aggravare il problema. Chi ha meno di 65 anni, in particolare, teme di dover affrontare problemi sul posto di lavoro o con la scuola dei figli. Il 40% dei pazienti dichiara inoltre di non essere coinvolto nella normale vita quotidiana e quasi il 60% dice di essere evitato dagli amici e anche dagli stessi familiari. Il 24% dei familiari percepisce sensazioni negative nei propri confronti, mentre il 28% ritiene di essere trattato in modo diverso o addirittura evitato. Sia i malati che i familiari ammettono di aver rinunciato a stringere relazioni sociali a causa delle difficoltà incontrate.
"Lo stigma - avverte Nicole Batsch, autrice del Rapporto 2012 - resta un ostacolo per tutte le iniziative relative alla demenza, quali migliorare l'assistenza e il sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari e i finanziamenti alla ricerca. Portare alla luce questi problemi contribuira' a migliorare la qualita' della vita delle persone affette da demenza e di chi le assiste",

Per adesso, solo 8 dei 194 Stati membri dell'Oms hanno un Piano nazionale sulle demenze in atto. E anche in Italia c'è ancora molto da fare: "nel nostro Paese – spiega Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia- si stima che le persone con demenza siano 1 milione, di cui 600 mila malate di Alzheimer. Eppure il nostro Paese non possiede ancora un Piano nazionale per le demenze, urgenza espressa e richiesta non solo dall'Oms ma dichiarata già quattro anni fa dal Parlamento europeo. Paesi vicini al nostro come Francia e Gran Bretagna hanno varato Piani nazionali, mentre in Italia non è stato fatto ancora nulla. La Federazione si mette quindi "a disposizione delle istituzioni, per contribuire a creare nel breve periodo una rete assistenziale (famiglie, medici, ricercatori, finanziatori, associazioni e comitati etici) intorno al malato, che va riconosciuto e trattato come individuo competente e razionale, non come un paziente senza memoria".

IL DECALOGO ANTI-STIGMA DELL'ADI

1) Educare il pubblico;
2) Ridurre l'isolamento delle persone affette da demenza;
3) Dare voce alle persone con demenza;
4) Riconoscere i diritti delle persone affette da demenza e dei
loro familiari;
5) Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunita'
locali;
6) Sostenere ed educare i carer familiari, volontari e
professionali;
7) Migliorare la qualita' dell'assistenza a domicilio e nelle
case di cura;
8) Migliorare la formazione specifica dei medici di base;
9) Sollecitare i governi a creare piani nazionali Alzheimer;
10) Migliorare la ricerca su come affrontare lo stigma legato alla malattia.