Medicina e Ricerca

Giornata mondiale sull'Emofilia, Fedemo: «Basta pendolarismi»

Un pericoloso "passo indietro": è quello che potrebbe essere compiuto nel trattamento dell'emofilia, malattia rara di origine genetica causata da un difetto della coagulazione del sangue, che solo in Italia colpisce circa 8.800 persone, 31.000 in Europa.

In un momento di drastiche riduzioni della spesa pubblica in generale che non sembra voler risparmiare il settore della Sanità, rivolgiamo un appello alle Istituzioni affinché non vengano vanificati gli sforzi compiuti negli ultimi trent'anni nella cura di tale patologia, che hanno portato, grazie ai progressi della terapia sostitutiva con medicinali plasmatici e ricombinanti, l'estensione di regimi di trattamento quali la profilassi e l'immunotolleranza, l'assistenza multispecialistica "globale" erogata presso i Centri Emofilia, a un aumento della sopravvivenza, sovrapponibile a quella della popolazione generale, e della qualità di vita dei pazienti. Nonostante oggi l'Italia sia in grado di soddisfare il fabbisogno dei propri pazienti e dei soggetti emofilici che vivono nei Paesi con economie in transizione, anche grazie al contributo di 1 milione e 800mila donatori, esiste il rischio concreto che i pazienti italiani non possano sottoporsi alle cure nella propria Regione di appartenenza e siano costretti a spostarsi altrove, anche all'estero. ("Pendolarismo della salute"). L'obiettivo principale di FedEmo è dunque quello di promuovere pari opportunità e livelli di assistenza e di accesso ai farmaci per tutti i pazienti, indipendentemente dalla propria collocazione geografica.

Seppure oggi in Italia esistano 52 Centri Emofilia, i servizi offerti variano enormemente a livello regionale. Un esempio è fornito dall'emergenza emorragica, che costituisce ancora la prima causa di morte per i pazienti emofilici. Da un'indagine condotta dalla stessa FedEmo su 19 Regioni italiane, emerge come nel 63% delle Regioni non vi sia un protocollo per la gestione delle emergenze nei pazienti coagulopatici e come nel 32% i farmaci per il trattamento delle coagulopatie non siano immediatamente disponibili presso le strutture di emergenza. Inoltre, in quasi la metà delle Regioni prese in considerazione non è prevista la reperibilità di un medico specialista in coagulopatie.

Per colmare tali carenze e ridurre il divario da Regione a Regione, cioè realizzare quel "Close The Gap" di cui la FedEmo si fa promotrice, lo scorso 13 marzo, dopo un percorso avviato circa tre anni fa dalla Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni, su istanza presentata dalla stessa Federazione, è stato sancito un accordo tra Governo e Regioni, che raccoglie il lavoro di un gruppo di esperti coordinato dal Centro nazionale sangue. Si tratta di linee di indirizzo che forniscono alle Regioni e alle Province autonome gli strumenti per ottimizzare i percorsi diagnostici e terapeutici, sulla base delle migliori best practice regionali (es. Emilia-Romagna, Lombardia ecc.) per dare risposte efficaci in termini di assistenza ai pazienti affetti da Malattie emorragiche congenite (Mec), ottimizzando quindi l'utilizzo delle risorse impiegate. In particolare, viene sviluppato un modello di accreditamento dei Centri Emofilia all'avanguardia a livello internazionale. Difficoltà forse maggiori per gli emofilici nel momento in cui lo sguardo è rivolto all'estero.

A livello mondiale, infatti, solo il 20% dei soggetti affetti da emofilia può accedere ai trattamenti. In Paesi quali Afghanistan, Egitto, India, Zambia, Eritrea e America Latina, i pazienti non possono usufruire di un trattamento adeguato. Per arginare tale fenomeno, lo scorso 7 febbraio Governo, Regioni e Province autonome hanno sancito un Accordo per la promozione e attuazione di accordi di collaborazione per l'esportazione di prodotti plasmaderivati a fini umanitari.

L'accordo, che assicura un utilizzo razionale ed etico degli emoderivati eccedenti e che valorizza l'aspetto volontaristico e anonimo della donazione, oltre all'impegno quotidiano dei professionisti e della rete trasfusionale dell'Italia, è stato reso possibile grazie all'impegno del ministero della Salute, degli Affari esteri, della Difesa e delle Regioni, e fortemente sostenuto dalle Associazioni e Federazioni di donatori (Avis, Cri, Fidas e Fratres), dai professionisti del settore (Simti e Aice) e dalle associazioni di pazienti emofilici. Assume, dunque, particolare significato simbolico la coincidenza dell'avvio della consegna dei prodotti plasmaderivati con la Giornata mondiale dell'Emofilia.

Oggi, a bordo di un aereo del ministero della Difesa, partiranno dall'aeroporto di Pisa i primi 750 flaconi di Fattore VIII e IX messi a disposizione dalle Regioni italiane e arriveranno domani a Kabul dove saranno consegnati all'ospedale Esteqlal, destinatario di un progetto di cooperazione promosso dalla Fondazione Paracelso, in collaborazione con la Fondazione Ca' Granda di Milano. Il sorriso di Taimoor, e quello di molti bambini come lui, sono il modo migliore per celebrare il 17 aprile, in un esempio virtuoso di collaborazione e sinergia tra politica, istituzioni nazionali e regionali, professionisti e volontariato.