Medicina e Ricerca

Malattie rare senza rete: le Asl arrancano nell'assistenza

di Flavia Landolfi

Organizzazione questa sconosciuta. Sistemi informativi integrati anche. Quanto ai finanziamenti poi nemmeno a parlarne. È il quadro che emerge dal Rapporto sulle reti di assistenza ai malati rari, curato da Federsanità Anci, Ceis Sanità e Recordati presentato oggi a Roma alla presenza del ministro Beatrice Lorenzin. Un capitolo sul quale i manager delle Aziende sanitarie chiedono nuovi strumenti di monitoraggio e di governance, che consentano la concreta realizzazione della presa in carico dei pazienti. «Con questo 1° Rapporto - ha dichiarato Angelo Lino Del Favero, presidente Federsanità Anci - è emerso con prepotenza il fatto che la rarità non può essere la ragione per non avere un modello organizzativo o gestionale. Al contrario, esistono esempi come le attività del 118 o quelle del settore della Protezione civile dove al massimo caos e incertezza deve corrispondere il massimo dell'organizzazione».
La ricerca coordinata da Federico Spandonaro del Ceis Sanità di Tor Vergata su un campione di 40 Aziende sanitarie, ha preso in esame il punto di vista dei direttori generali di Asl e Ao in merito a tre aspetti chiave dell'assistenza ai malati rari: clinico, organizzativo ed economico (si vedano box a fianco). «Il primo dato che emerge - ha sottolineato Spandonaro - è la difficoltà delle Aziende sanitarie ad avere una visione complessiva dell'assistenza ai malati rari sul proprio territorio». E infatti i numeri sono impietosi: solo il 23,5% delle aziende è in grado di stimare l'effetto dei pazienti con malattia rara sul budget aziendale e, comunque, nessuna è stata in grado di quantificare il differenziale di costo del paziente con malattia rara rispetto a un paziente con patologia non rara.
Non solo: il 47,4% delle Aziende sanitarie che hanno partecipato alla rilevazione dispone di percorsi diagnostico-terapeutici ad hoc e solo il 21,1% svolge con regolarità corsi di formazione ad hoc per gli operatori.
«La bozza del Piano nazionale per le malattie rare 2013-2016 - ha spiegato Spandonaro - sembra aver sottovalutato la necessità dello sviluppo di un sistema informativo aziendale, quale strumento di monitoraggio e di governance. Da un punto di vista organizzativo viene promosso un modello di sistema a rete, efficace nel realizzare la presa in carico multidisciplinare complessiva dei pazienti con malattia rara, ma il presupposto per la cooperazione tra i nodi della rete è l'implementazione di un'adeguata infrastruttura informativa, in primis a livello dei singoli nodi locali». Tra le carenze del Piano - denuncia il rapporto di Federsanità Anci - c'è anche la sottovalutazione del finanziamento, «che viene menzionato limitatamente alle attività di ricerca - spiega una nota dell'associazione - e non per la realizzazione dei percorsi, facendo quindi ipotizzare che questi dovrebbero essere implementati a costo zero».
Le conclusioni sembrano quindi conseguenziali: «I direttori generali Asl e Ao - dice Del Favero - sono pronti a fare la loro parte per un salto di qualità dell'assistenza ai malati rari, ma chiedono allo stesso tempo che il prossimo Piano nazionale malattie rare ponga adeguata attenzione sulla questione dei sistemi informativi aziendali e su quella del finanziamento dei percorsi diagnostici e terapeutici aziendali».
Il Rapporto lancia due proposte per migliorare l'offerta di cura in questo ambito: innanzitutto integrare le informazioni nelle banche dati del servizio 118 e garantire la presenza istituzionale nell'ambito dei Comitati etici aziendali del referente aziendale delle malattie rare «considerando - conclude Del Favero - che sempre più spesso viene richiesta l'erogazione di farmaci, di presìdi o di cure sperimentali in favore di malati rari con notevoli oneri economici a carico dell'Azienda».
Il servizio completo sul Sole24Ore Sanità n.26