Malattie rare da combattere in «un'ottica globale». Incontro dell'intergruppo di Camera e Senato

«Ci sono malattie rare per cui esistono nel mondo anche solo 50 malati e per i quali si deve combattere in un'ottica globale. Bisogna fare trials clinici e ricerche». A dirlo è Fabrizio Oleari, presidente dell'Istituto superiore di Sanità, intervenendo all'incontro a Montecitorio promosso dall«intergruppo delle malattie rare di Camera e Senato in occasione della vii giornata mondiale.

«Nel 1998, con il Governo Prodi e il ministro della Salute Rosy Bindi, non esisteva la consulta delle associazioni, la lista delle malattie rare né alcun documento programmatico. Oggi, invece - prosegue - abbiamo la "european cross border care collaborations" e i pazienti hanno il diritto di trasferirsi in centri più esperti presenti in altre nazioni. Inoltre, abbiamo l'european reference network dei centri di eccellenza per le malattie rare, finanziato dall'unione europea. Dobbiamo muoverci in questa direzione - conclude Oleari - l'istituto fa ricerca in un'ottica traslazionale proprio per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti dalle patologie per le quali non esiste risposta».

Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale per le malattie rare dell'Iss, ha sottolineato subito l'importanza di «non fare solo diagnosi attraverso segni e sintomi, ma prendere la persona a tutto tondo. Al centro c'é il soggetto che poi ha una malattia rara importante. La clinica, la
preclinica e la ricerca transazionale non bastano- afferma il direttore- in questo settore la sola medicina organicistica non basta».

Da qualche anno Taruscio ha aperto un laboratorio di medicina narrativa «dove accogliamo la narrazione delle persone con malattie rare e dei medici, perché non va sottovalutata la frustrazione di un medico che non riesce ad alleviare il malessere del suo paziente».

Il direttore del centro nazionale per le malattie rare cerca di coniugare nella sua attività «le evidenze scientifiche con la medicina narrativa, perché le persone con malattia rara costituiscono un'avanguardia e ci devono far riflettere e recuperare il rapporto medico paziente».

L'italia in europa ha un ruolo «prestigiosissimo e grosse responsabilità. Abbiamo proposto il progetto europlan per lo sviluppo e l'implementazione di piani nazionali per le malattie rare - informa ancora Taruscio - basato sull'assistenza sanitaria, la ricerca scientifica e l'empowerment dei azienti. Chiedo adesso all'intergruppo parlamentare di mettere in atto il piano nazionale per le malattie rare, che il ministro Lorenzin si impegnerà a portare in conferenza stato-regioni. Propongo di organizzare un evento durante il semestre europeo invitando gli altri paesi a roma. Chiedo- conclude taruscio- concretezza per continuare con voi in questo settore»