Malattie neurodegenerative, al via il progetto Actifcare

Capire come ottimizzare l'assistenza alla persona affetta da demenza nei Paesi in cui sono già stati promossi tutti i servizi necessari ad arrivare a una diagnosi precoce e malgrado questo i pazienti non ricevono ancora tutti i servizi del tipo, della qualità e con le tempistiche di cui hanno bisogno, perché il sistema sanitario non riesce a mettere in collegamento "domanda" e "offerta", ossia il bisogno di assistenza che scaturisce dalla diagnosi e il servizio offerto dal Ssn.

E' l'obiettivo del progetto europeo Actifcare (Access to timely formal care) , la più grande ricerca mai tentata nel campo dell'assistenza alle malattie neurodegenerative, appena partita. «In malattie come l'Alzheimer la diagnosi precoce della demenza fa risparmiare il sistema sanitario, ma bisogna intercettare il paziente e rendere più accessibili i percorsi di assistenza», spiega Orazio Zanetti, direttore dell'Uo Alzheimer-Centro per la memoria dell'Irccs San Giovanni di Dio-Fatebenefratelli di Brescia. Sono quasi dieci milioni di europei affetti da demenza.
Nel caso delle malattie neurodegenerative, infatti, la diagnosi precoce è decisiva sia perché aiuta la persona a prendere il controllo della propria vita, pianificando il futuro, sia perché un accesso tempestivo ai servizi di assistenza riduce i costi dell'assistenza sanitaria, dal momento che rinvia il collocamento nelle strutture di residenza per anziani. «Ecco perché Actifcare - ricorda ancora Zanetti - "cura" malattie come l'Alzheimer ma anche la spesa sanitaria».

Actifcare è un'iniziativa europea di Programmazione congiunta nell'ambito delle malattie neurodegenerative (JPND ) finanziato dal Miur e dal ministero della Salute. Actifcare è guidato dall'Università di Maastricht e unisce partners da tutta l'Europa, inclusi esperti in demenza di Germania (Martin-Luther University, Halle-Wittenberg), Irlanda (Dublin City University), Italia (Unità Valutazione Alzheimer – Clinica della Memoria, Brescia), Norvegia (Norwegian Center of Ageing and Health, Oslo), Portogallo (Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa, Lisbon), Svezia (Karolinska Institutet, Stockholm) e Regno Unito (Bangor University e University College London).
Il programma europeo di programmazione congiunta sulle malattie neurodegenerative (JPND) rappresenta la più grande iniziativa di ricerca in questo settore fino a oggi creata. L'idea è di favorire una ricerca coordinata tra i diversi partecipanti, che amplifichi le potenzialità di ricerca di ciascun Paese e favorisca la nascita di sinergie indispensabili per l'identificazione delle cause e lo sviluppo di trattamenti e cure per i pazienti. A questo progetto sta lavorando un pool internazionale, di cui fanno parte Zanetti, Patrizio Pasqualetti del Servizio di Statistica Medica & Information Technology (SeSMIT) della "Fondazione Fatebenefratelli per la ricerca e la formazione sanitaria e sociale" (Roma) e Alessandro Padovani, direttore della Clinica neurologica dell'Università di Brescia.

Molti paesi europei hanno adottato strategie per la promozione del riconoscimento tempestivo della demenza ma, «nonostante questi sviluppi, spesso le persone che soffrono di demenza non ricevono i servizi del tipo, della qualità e con le tempistiche di cui hanno bisogno», ammette ancora Zanetti. Actifcare punta a colmare questa lacuna, dall'impatto sociale non secondario. Si stima infatti che 9.9 milioni di persone in Europa abbiano una demenza: sono il 28% del problema mondiale. Il costo totale per l'assistenza medica e sociale per la demenza di Alzheimer in Europa è di 135.04 bilioni di dollari. Una persona con demenza moderata (PcD) ha bisogno di un ammontare sempre crescente di assistenza e supporto dai servizi di assistenza sociale a mano a mano che comincia a perdere la capacità di svolgere le attività quotidiane. Due terzi delle PcD vivono da sole o con un famigliare, e buona parte di supporto e assistenza vengono forniti da famigliari non pagati; oltre il 70% delle PcD in Europa riceve assistenza non pagata. Questi "assistenti informali" possono accusare alti livelli di stress, depressione, isolamento sociale, e problemi di salute fisica.

Concretamente, cosa farà Actifcare? Una valutazione e un paragone dei sistemi di assistenza sanitaria che danno accesso all'assistenza domiciliare formale in 8 paesi (Germania, Irlanda, Italia, Norvegia, Olanda, Portogallo, Olanda, Regno Unito e Svezia). Actifcare valuterà l'accesso e l'uso dei servizi di assistenza formale da parte delle PcD e i loro assistenti in queste otto realtà, ed esaminerà come questo si collega ai loro bisogni (in)soddisfatti e alla loro qualità di vita; saranno inoltre valutati costi, conseguenze, e due nuovi strumenti di misurazione.
Il progetto si focalizza sugli stadi intermedi della demenza, dove avviene la transizione dall'assistenza solamente informale alla combinazione tra cura formale e informale, e si pone l'obiettivo di aumentare la comprensione del perché le persone con demenza e i loro caregivers usano, o falliscono nell'uso dei servizi di assistenza formale come le residenze per anziani, i servizi di assistenza diurna e le strutture e i processi di assistenza medica, infermieristica, comunitari e di counselling a lungo termine. La comparazione internazionale dei sistemi di assistenza sanitaria, dei percorsi individuali alla cura e dei costi associati forniranno una visione "essenziale" per delineare la pianificazione e i valori di riferimento. Il progetto inoltre identificherà l'efficienza delle buone pratiche e le strategie finanziariamente efficaci che possono essere integrate nei servizi di assistenza sanitaria e sociale europei, per permettere ai decision makers nazionali di prendere decisioni basate sull'evidenza quando vogliano riformare l'organizzazione dell'assistenza per la demenza.