Pandas, la malattia sconosciuta che colpisce i bambini

Ha un nome quasi buffo, "Pandas", ma le conseguenze causate dal «disturbo pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A», sono tutt'altro che allegre. Perché Pandas è una malattia che in un certo senso non c'è. Un'entità clinica ancora tutta da definire, individuata da Susan Swedo, pediatra e neuropsichiatra americana, che nel 1998 pubblicò sull'American Journal of Psychiatry i risultati di uno storico studio osservazionale su bambini affetti da Corea di Sydenham.

Non è presente nella classificazione del Dsm5
Tuttavia il Pandas non è ancora presente nella classificazione del Dsm5, il manuale diagnostico statistico dei disturbi mentali pubblicato nel 2013. Questo fa sì che una parte di neuropsichiatri restino dubbiosi sulla classificazione di una sindrome a se stante e non assimilata ad altre patologie. Eppure, al di là di tutto, ci sono i sintomi, la sofferenza dei bambini, che è di difficile interpretazione per la gran parte dei medici.

L'esordio dei sintomi dopo i 3 anni
Come sono i bimbi Pandas? L'esordio dei sintomi è improvviso e colpisce dai 3 anni all'età dello sviluppo, anche se alcuni segnali sono stati descritti già a partire dai 15-18 mesi. Stranezze nei comportamenti, diversi da caso a caso. I segnali che devono insospettire sono soprattutto tic, azioni compulsive e idee ossessive. All'improvviso, questi bambini non controllano il linguaggio e possono pronunciare la stessa parola anche per ore, come un mantra. Non vogliono rimanere da soli e hanno spesso bisogno di recarsi in bagno, per la pipì o per lavarsi anche decine di volte o di compiere atti ossessivo-compulsivi. Una difficoltà di vivere che si riflette nella scrittura e nel disegno. E che, nei casi più gravi, come testimoniano i genitori di Pandas Italia Onlus, l'unica associazione attiva in Europa, li fa vivere in un incubo fatto di pensieri definiti dagli esperti «intrusivi», negativi.

A Firenze il 18 ottobre il primo convegno Ecm sulla sindrome
Per questa difficoltà di tracciare i confini della patologia, si aprono scenari di approccio al problema in un certo senso antitetici. C'è chi arriva a negare l'ipotesi Pandas, chi la considera esistente, ma rara, e chi invece crede che sia molto sottovalutata. Questa settimana sul Sole-24 Ore Sanità è presente un ampio servizio sulla patologia, con la testimonianza della fondatrice della Onlus, Giuliana Galardino. A Firenze, il 18 ottobre si terrà il primo convegno Ecm sulla sindrome Pandas/Pans, organizzata dalle famiglie di Pandas Italia Onlus e da un gruppo di lavoro internazionale. Ci saranno Susan Swedo e Elizabeth Latimer, oltre a importanti esperti italiani. In Italia c'è ancora molto da fare e si aspettano dagli Stati Uniti i protocolli diagnostico-terapeutici. Pandas è una frontiera, più che una malattia, dove è necessario che diverse specialità mediche trovino un punto di accordo per il bene dei piccoli pazienti.