Medicina e ricerca

Oncologia pediatrica, il progetto «Gold for kids» di Fondazione Veronesi

di Chiara Segré (supervisore scientifico Fondazione Veronesi)

Cancro. Una parola che, in un mondo ideale, vorremmo leggere solo nella pagina dell'oroscopo mentre beviamo un caffé al bar con i colleghi. Nel mondo reale questa parola richiama subito la malattia per eccellenza, subdola, spaventosa e ingiusta, soprattutto se colpisce bambini e adolescenti. Sono 1.600 i bambini italiani da 0 a 14 anni che ogni anno si ammalano di tumore, a cui se ne aggiungono circa 1.000 tra i 15 e i 19 anni. Anche se dal punto di vista epidemiologico i tumori in giovane età sono rari, sono la prima causa di morte per malattia e hanno un impatto devastante sui piccoli pazienti e sulle loro famiglie.

C'è però una buona notizia: dal tumore, anche se sopraggiunge da piccoli, si può guarire. Oggi il 70% dei tumori pediatrici si cura con successo, con punte che arrivano all'80-90% per alcune leucemie e linfomi. Percentuali che solo una generazione fa sembravano irraggiungibili; negli anni Settanta le probabilità di guarigione erano solo del 20-30%. E solo un ventennio prima, negli anni Cinquanta, l'intera comunità medica guardava con commiserazione i primi trial clinici su bambini malati di leucemia condotti a Boston da Sidney Farber, tanto i tumori erano considerati una battaglia persa.

Sidney Farber è considerato ora il padre della chemioterapia, e grazie ai suoi studi pioneristici la medicina ha capito come combattere e, sempre più spesso, vincere il cancro. Traguardi così importanti sono stati tagliati grazie alla continua ricerca scientifica, che ha perfezionato instancabilmente non solo i farmaci antineoplastici, ma soprattutto i protocolli di cura. Un protocollo di cura è una sorta di "manuale di istruzioni" strutturato e ordinato secondo i migliori standard internazionali che guida il medico attraverso il miglior percorso terapeutico per una data malattia: quali sono i criteri di diagnosi, quale terapia intraprendere, a che dosi e con che frequenza, come eventualmente modificare la terapia a seconda dell'andamento degli esami, come raccogliere i dati clinici in maniera centralizzata per far progredire la conoscenza medica.

Migliori cure per i pazienti di oggi e per quelli di domani. Questo significa aprire i protocolli di cura in oncologia pediatrica che, però, hanno per legge dei costi di gestione aggiuntivi rispetto alle cure standard non strutturate. Costi che sono a carico degli ospedali, che non sempre hanno i fondi necessari. Raccogliere questi fondi (SMS solidale al 45595 fino al 23 febbraio) è l'obiettivo del progetto Gold for Kids di Fondazione Umberto Veronesi, che li devolverà all'Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), l'ente medico che gestisce i protocolli di cura negli ospedali italiani.

Le criticità dell'oncologia in Italia riguardano anche la gestione dei malati oncologici adolescenti. L'adolescenza è una fase di trasformazione non solo psicologica, ma anche biologica: l'organismo si "scrolla di dosso" le fattezze infantili per entrare a pieno titolo nel mondo degli adulti. Una sorta di terra di mezzo che si riflette anche sul comportamento dei tumori. Gli adolescenti sono colpiti per due terzi da tumori tipici del bambino, come leucemie, tumori cerebrali e sarcomi, e per un terzo da tumori più simili a quelli dell'adulto, come carcinomi e melanomi. L'adolescente andrebbe curato in reparti dedicati, dove sia presente l'oncologo pediatra e quello dell'adulto, con la possibilità di accedere ai protocolli di cura più indicati per la tipologia di tumore, senza i limiti di età che invece vincolano molte strutture (in genere 14 anni per accedere ai reparti pediatrici). Fondazione Veronesi sta lavorando, in sinergia con SIAMO (Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche) e le principali associazioni di oncologia medica italiane, per delineare i criteri ottimali che un centro di cura dovrebbe avere per prendere in carico il paziente oncologico adolescente sia offrendo le cure mediche migliori sia facendosi carico delle specifiche tipiche dell'adolescente, come l'assistenza psicologica, la continuità scolastica e la preservazione della fertilità.

Infine, quasi un adolescente su quattro se sta male non parla, fino a quando non può più farne a meno. Per pudore, per paura di spaventare i genitori, perché spera che quel dolore inspiegabile e duraturo passi da solo. E' quanto emerso da una ricerca commissionata da Fondazione Veronesi alla società AstraRicerche. Arrivare con tempestività a una diagnosi di tumore può fare la differenza nel successo delle cure; è fondamentale spiegare ai ragazzi i sintomi da tenere sotto controllo se persistono a lungo e senza spiegazione apparente, e l'importanza di farsi visitare da un medico. Questo è l'obiettivo della campagna #fattivedere organizzata da Fondazione Veronesi diretta ai teenager e diffusa sui social media per tutto il mese di Febbraio. Perché la guerra contro il cancro di bambini e adolescenti, sessant'anni dopo i primi trial clinici di Farber, si combatte anche sul web.

@ChiaraSegre