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Dalla trasparenza nelle procedure di dimissione all'istituzione di un osservatorio per definire gli standard di qualità e i percorsi di cura. Arriva il decalogo per l'assistenza e la cura delle persone in coma, in stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita. Si tratta dell'iniziativa messa a punto dalla prima conferenza nazionale di consenso delle associazioni di familiari di persone con esiti di coma, che si é tenuta sabato scorso a Bologna per la giornata nazionale dei risvegli.

Il decalogo è il risultato della condivisione del comitato promotore e scientifico formato da La Rete (associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite) e dalla Fnatc (federazione nazionale associazioni trauma cranico); degli enti che hanno patrocinato l'iniziativa (ministero della Salute, Fiaso - Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere e Fnomceo - federazione nazionale ordini medici chirurghi e odontoiatri) e delle famiglie delle persone con esiti di coma.
L'appuntamento si é svolto nell'ambito della quattordicesima giornata nazionale dei risvegli promossa dall'associazione Gli amici di Luca onlus sotto l'alto patronato del presidente della repubblica.

Tra i punti salienti del decalogo: trasparenza nelle procedure di dimissioni, con un percorso che coinvolga realmente le famiglie anche attraverso la presenza del 'case-manager' e le prepari all'assistenza e alla cura del proprio caro tra le mura domestiche; diritto alla libertà di scelta per i percorsi di riabilitazione e istituzione di un Osservatorio nazionale per definire gli standard di qualità dei percorsi di cura gestito dalle associazioni. Nelle prossime tre settimane verrà rielaborato per trasformarsi in un documento da presentare alle associazioni dei medici, ai comuni ed alle famiglie. I dieci punti, che saranno oggetto di approfondimento da parte della giuria, costituiscono per Fulvio De Nigris, responsabile della Casa risvegli Luca De Nigris, «una svolta anche nel rapporto con le Regioni che devono non solo acquisire ma applicare le linee guida sugli stati vegetativi e di minima coscienza approvate nel maggio 2011 dalla Conferenza Stato Regioni e fino ad ora recepite da sole cinque regioni italiane. Il nostro é un modo di operare serio e coerente che speriamo possa portare soluzioni concrete: é quello che ci chiedono i familiari e quanto noi chiediamo alle istituzioni".
Tra le richieste scaturite dal confronto tra associazioni, familiari ed esperti, anche un miglior utilizzo di una figura come l'amministratore di sostegno, ancora poco conosciuta; il diritto di avere indicatori di processo e verifica di risultati per la qualità delle cure e della riabilitazione; la creazione di desk informativi sulle associazioni e sui servizi offerti nel territorio alle famiglie; l'individuazione di percorsi di comunicazione e la promozione di gruppi di ascolto e auto aiuto; la continuità del confronto tra associazioni e ministero della salute per il tavolo sugli stati vegetativi e di minima coscienza e la promozione della 'giornata nazionale degli stati vegetativì del 9 febbraio.