Sclerosi multipla: sul sito In-Depp informazioni "di qualità" a pazienti e familiari

Da ieri è on line il sito In-Deep , pensato per coinvolgere i malati di sclerosi multipla e i loro familiari in un processo di informazione e di partecipazione. Il progetto («Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise») nasce da una collaborazione tra la Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, l'Istituto Mario Negri, l'Associazione italiana sclerosi multipla e il Centre for Health Communication and Participation dell'Università La Trobe in Australia.

L'obiettivo è quello di fornire informazioni basate su prove scientifiche di qualità alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari. Il primo argomento che si è scelto di trattare è l'interferone . ««L'informazione via web, in particolare quella interattiva rappresentata dal web 2.0 - spiega Graziella Filippini, responsabile del progetto e direttore dell'Unità di Neuroepidemiologia del Besta - è destinata sempre più a diventare una parte importante dell'informazione medica. Per questo motivo è fondamentale capire se questa è attendibile o meno: è difficile risalire ai dati originali di una ricerca che sono per lo più riportati su riviste scientifiche in lingua inglese. In questo contesto l'accesso all'informazione e il modo in cui viene utilizzata dai pazienti e familiari sono aspetti critici. Sono pochi i risultati della ricerca che forniscono criteri, modelli e raccomandazioni su come debba essere fatto».