A due anni dalla legge 38/2010 sull'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, la fondazione Maruzza Lefebvre d'Ovidio onlus, in collaborazione con European association for palliative care (Eapc) onlus organizza il primo Congresso europeo di cure pallitive pediatriche con i rappresentanti di 26 nazioni europee e di Canada, Usa, Cile, Brasile, Uruguay, Australia, Nuova Zelanda, Giappone, Singapore, India, Sud Africa, Uganda, Kuwait e Israele e i contributi scientifici di 38 paesi, 26 relazioni in seduta plenaria, tenute dai più noti e autorevoli esperti nazionali e internazionali, 32 comunicazioni sulle esperienze delle equipe operanti nei paesi di provenienza e 81 poster scientifici.
L'obiettivo è quello di favorire il dibattito scientifico sui bisogni dei bambini inguaribili e di garantire che il network internazionale assicuri, come diritto inalienabile, l'accesso alle cure palliative specifiche per l'età pediatrica.
L'Italia è stato il primo Paese in Europa a sancire per legge (38/2010) la specificità pediatrica nell'ambito delle cure palliative e della terapia del dolore. In Italia sono circa 11 mila i minori con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica - 2/3 non oncologica), bisognosi di cure palliative. La mortalità annuale per malattie inguaribili in ambito pediatrico in Italia è stimata in 1.100-1.200 minori, pari a 1 su 10 mila. L'assistenza inadeguata costringe questi bambini a trascorrere lunghi periodi nei reparti ospedalieri: un milione e 600 mila giorni di degenza ospedaliera all'anno e 580 mila giorni nei reparti di terapia intensiva. Dati impressionanti, che molto probabilmente possono essere ridimensionati attuando un network di cure palliative pediatriche su base regionale che, accanto alla qualità dell'assistenza e al rispetto della qualità della vita, determini una riduzione dei costi.