Notizie Flash

Emilia Romagna: botta e risposta malati-Regione sul farmaco per la fibrosi polmonare che ancora non è in prontuario

Botta e risposta in Emilia Romagna tra Regione e malati sul farmaco per curare la fibrosi polmonare idiopatica, autorizzato dall'Aifa a luglio. Stamane l'Osservatorio malattie rare aveva denunciato come l'Emilia sia l'unica Regione in cui il pirfenidone non è ancora stato inserito nel Prontuario.

L'Osservatorio ha deciso di rendere pubblico il disagio e le storie dei malati, che attendono da mesi di poter contare sull'unica terapia disponibile e per i quali la tempestività della cura è cruciale. «La terapia - scrive l'Osservatorio - regolarmente approvata e commercializzata in Italia da InterMune è fornita in tutto il Paese, isole incluse, ma non in Emilia Romagna, l'unica dove le prescrizioni degli pneumologi rimangono senza seguito. Gli unici ad avere attualmente la terapia sono i pochi che in passato avevano avuto accesso alla sperimentazione o al programma di uso compassionevole, per tutti gli altri non c'è stato nulla da fare: nonostante le sollecitazioni la Regione Emilia Romagna non ha deliberato».

Ma dalla Regione è arrivata una parziale smentita. «Attualmente i malati in cura nei centri di riferimento del servizio sanitario regionale dell'Emilia-romagna - si legge in una nota - sono tutti assistiti su giudizio del medico con i farmaci previsti, tra cui il pirfenidone. Ciò avviene sia per i trattamenti sperimentali, iniziati prima del via libera dell'Aifa alla commercializzazione del farmaco nell'agosto scorso, sia per i trattamenti iniziati dopo, ossia tutte le volte che i medici lo hanno richiesto». Insomma, per l'assessorato alla Sanità l'Osservatorio avrebbe detto il falso: se c'è la richiesta dello specialista ed è stata ravvisata la necessità, la cura è stata resa disponibile.

La Regione ammette però che il farmaco non è ancora nel prontuario anche se - annuncia - «è concluso il percorso di valutazione da parte della commissione regionale dei farmaci» ed «entro i primi giorni della prossima settimana il servizio farmaceutico della Regione adotterà la determina per inserire il pirfenidone nel prontuario».

L'amarezza dei pazienti resta forte, «Il farmaco è arrivato i primi di luglio», spiega Ilaria Ciancaleoni, direttore dell'Osservatorio. «Si stima che siano almeno una trentina i pazienti che attualmente vivono in questo limbo, con un diritto alla salute riconosciuto solo sulla carta e di fatto negato. Tutti hanno una diagnosi di Ipf da lieve a moderata e rischiano un peggioramento dovuto all'andamento naturale della malattia o a una infezione polmonare per nulla improbabile visto il periodo. Questo li metterebbe per sempre al di fuori dalla possibilità di accedere alla terapia. Viene da pensare che la Regione cerchi di far quadrare i conti: da una parte le spese pazze e dall'altra risparmi folli, a pagare sono sempre i cittadini, come contribuenti prima e come pazienti poi?».

L'Aifa, peraltro, ha previsto un particolare sistema di rimborso a garanzia dell'appropriatezza. In sostanza per i primi sei mesi di terapia il Ssn non deve pagare nulla: il rimborso all'azienda sarà dovuto solo se, dopo questo periodo, si potranno dimostrare, in base a specifici parametri clinici, i benefici per il paziente. «L'esistenza stessa di questo meccanismo - conclude l'Osservatorio - è tale che non lascia spazio a ritardi nell'erogazione, come invece sta avvenendo in Emilia Romagna».