Insufficienza intestinale cronica benigna, il punto l’11 marzo alla Camera dei deputati

In occasione della giornata dedicata alla Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, Un Filo per la Vita Onlus organizza venerdì 11 marzo alla Camera dei deputati una tavola rotonda finalizzata alla diffusione delle informazioni e conoscenza su questa rara e semisconosciuta patologia. A tal fine sono stati chiamati a partecipare personalità del mondo medico scientifico, istituzionale e associazionistico per discutere sulle criticità in tema legislativo e sul piano dei diritti del malato IICB. Un momento di confronto e discussione volto a intraprendere non solo un percorso di sensibilizzazione sulla malattia, ma anche per capire a che punto siamo in tema di malattie rare e se l'iter per l'inserimento della stessa patologia tra le MR sia un iter praticabile.

Un Filo per la Vita - ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza intestinale cronica benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno in fase attiva. La Onlus ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l'obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell'appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini, dei medici e tecnici, essa persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in Nutrizione artificiale domiciliare (NAD) incontrano: dai lunghi tempi di gestione (fino a 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui spesso, si deve disporre per raggiungere le strutture sanitarie qualificate e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione, o per acquistare farmaci necessari ma erogati solo in fascia C ( pazienti rinunciano a curarsi per indisponibilità economiche …), fino a far capire che la Nad può accompagnare un individuo spesso per tutta la vita.

L’obiettivo delle associazioni di pazienti è che la IICB ottenga un reale e concreto riconoscimento dal Sistema sanitario nazionale pienamente quale malattia rara, abbia una codifica sul piano nosologico che ne consenta l’identificazione a livello amministrativo, affinché tutti i pazienti con IICB abbiano le stesse opportunità di accesso alle cure appropriate e le stesse possibilità di accedere a Livelli essenziali di assistenza previsti.