Sla, lavori in corso nella rete di assistenza

Fornire un'analisi aggiornata dei percorsi di cura per la Sla ma anche possibili risposte alle richieste di riorganizzazione sanitaria funzionali a migliorare l'offerta assistenziale alle persone con condizioni croniche. Sono gli obiettivi della ricerca "Slancio- il Network delle cure per le malattie complesse", realizzata da Fiaso (Federazione Asl e ospedali) insieme all'Istud business school, supportate da Vivisol (gruppo specializzato nell'assistenza domiciliare) e con l'egida di Aisla (l'Associazione nazionale contro la Sla).

Il quadro che riguarda la Sla è chiaro: professionisti sanitari indiscussi ma una rete di assistenza ancora frammentata con centri di cura specializzati e servizi di assistenza domiciliare che spesso comunicano ancora troppo poco tra loro. E poi difficoltà nell'inquadrare la diagnosi, con lunghe peregrinazioni da un Centro all'altro e costi a volte insostenibili.
I malati di SLA in Italia si stima siano 5-6mila ma la Sclerosi laterale amiotrofica è soltanto una delle mille malattie rare neurologiche, che complessivamente colpiscono in Europa tra i 12 e i 16 milioni di persone. Stime che lasciano presupporre per l'Italia un'incidenza intorno ai 2milioni di persone. Se si considerano anche i nuclei familiari delle persone malate sono numeri che corrispondono a quelli di una Regione di grandi dimensioni. Dunque una vera emergenza sanitaria che richiede nuove e più efficaci risposte, non solo dal punto di vista terapeutico ma anche da quello assistenziale. "Il problema grave per questi pazienti – spiega Walter Locatell i, vice presiedente Fiaso - è che dal punto di vista assistenziale richiedono l'intervento non del singolo specialista ma di un team multidisciplinare, che include il neurologo, il nutrizionista, il fisiatra e lo psicologo". "Per questo – aggiunge - è stato creato il modello hub & spoke, letteralmente ‘mozzo' e ‘raggi', nato negli Usa per la logistica del trasporto aereo ma funzionale anche in sanità per le situazioni cliniche più complesse. Un sistema organizzativo che concentra nei centri di eccellenza l'assistenza a elevata complessità supportati da una serie di centri satellite distribuiti nel territorio, che assicurano il percorso assistenziale della persona, fino al domicilio".

Un modello, quello "hub&spoke", che risulta fino ad ora adottato solo in 4 Regioni: Piemonte, Emilia Romagna, Lazio e Puglia, mentre altrove ci si limita all'individuazione dei Centri di riferimento regionali. Il che non significa che in questi casi il modello organizzativo sia carente, come dimostra il caso Lombardia, una delle prime Regioni ad occuparsi dei percorsi di cura della Sla con il Centro clinico "Nemo" dell'Ospedale Niguarda, unicamente dedicato alla presa in carico globale della persona. Un modello innovativo che ha ispirato la creazione di centri analoghi in Italia come il "Nemo Sud" in fase di realizzazione a Messina.

Nonostante le sempre più numerose eccellenze la situazione della presa in carico della Sla così come di altre malattie complesse, non è ancora uniforme sul territorio nazionale. In molte aree la rete "hub&spoke" è ancora in via di definizione, anche i centri hub di riferimento e di eccellenza solo in Emilia Romagna rispettano quasi al 100% i criteri definiti dalla Consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari, mente i centri delle altre Regioni rispondono in media all'83% dei requisiti richiesti.
Per i malati di Sla il calvario inizia dalla diagnosi, di per se complessa, che nel 44% dei casi richiede la peregrinazione in più Centri e tempi anche superiori ai 6 mesi.

Ma la complessità maggiore si rileva nell'organizzazione dell'assistenza domiciliare, diversamente strutturata e capillarizzata a seconda dei territori; tale tipologia di servizio presenta un buon livello quando c'è un'integrazione tra il centro di cura e l'assistenza domiciliare del Distretto Sanitario, ed è invece carente laddove questa integrazione non viene attuata, con disparità che si evidenziano, talvolta, anche all'interno di una stessa Regione. C'è ancora molto da fare, quindi, se si considera che il 49% dei professionisti interpellati dichiara un livello di integrazione con i servizi territoriali "non completamente soddisfacente". Si parla di un'assistenza particolarmente delicata non solo per le caratteristiche di decorso clinico della malattia, ma anche e soprattutto perché è un intero nucleo famigliare a dover essere supportato, finanziariamente e psicologicamente; lo sconvolgimento che causa una disabilità come la Sla, con l'ingresso nelle case di macchinari, la complessità dell'assistenza, ha inevitabili ricadute sociali, economiche e spesso anche lavorative per i caregiver.
"Un percorso ancora frammentato – commenta Locatelli - che richiede un ‘facilitatore' che accompagni e presidi l'intero percorso di cura. Ruolo che spetta alla sanità pubblica ricoprire per la Sla così come per tutte le malattie complesse."
"La risoluzione delle carenze organizzative emerse dalla ricerca - dichiara Maria Giulia Marini, responsabile dell'Area Sanità e Salute della Fondazione Istud - permetterà un evolversi unitario dei percorsi di cura per la Sla, ancora frammentati, in veri e proprie reti assistenziali idonee per prendersi cura della persona, considerando tutti i suoi aspetti di vita, clinici, psicologici, sociali, economici. Di fronte a una malattia che domani potrà trovare una cura, oggi la sfida più grande è mantenere nelle persone malate la voglia di vivere, offrendo loro tutte le possibilità per continuare a sentirsi parte attiva nella famiglia e nella società".