Lazio, misure per contenere la spesa dei farmaci per gli emofiliaci. Ma l'Ael ribatte: «Manca una rete regionale per la cura»

E' polemica sulle Linee di condotta per la profilassi dell'emofilia contenute nel decreto del Commissario ad acta Nicola Zingaretti firmato domenica scorsa. A sollevarla il presidente dell'Associazione emofiliaci del Lazio (Ael) Ottorino Rossi in un comunicato. «Siamo felici che la Regione Lazio si sia resa conto che spende troppo e male per la terapia sostitutiva dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite - tuona la nota - ma lo saremo ancora di più quando scoprirà che cura anche male i 670 pazienti di questa Regione».
Il provvedimento del presidente della Pisana - spiega la Regione - ha l'obiettivo di garantire la stessa qualità della cure in tutto il territorio del Lazio. Oggi nella regione - prosegue la Regione - gli emofiliaci sono circa 300, la spesa per garantire i farmaci necessari alla loro sopravvivenza è pari a 43 milioni di euro. «Vuol dire - aggiunge la Pisana - che ogni paziente costa alla Regione oltre 120 mila euro l'anno».
Ma l'Ael, che tra le altre cose lamenta il fatto di non conoscere il contenuto del provvedimento e di non essere quindi stata ascoltata prima di assumerlo, si sfoga: «Non credo che si possa fare una colpa ai pazienti emofilici del costo dei farmaci - dice Rossi -. Si tratta, tra l'altro, di quei farmaci sviluppati anche in seguito alle infezioni di HIV ed epatite degli anni ‘80 che hanno colpito, e talora ucciso, rispettivamente circa 600 e 1.500 pazienti, molti dei quali anche nel Lazio. Certamente la Regione fa bene a capire che consuma il doppio della media nazionale (10,5 vs 6,5 UI per capita di FVIII - fonte Rapposto Istisan 12/53) ma forse un'ovvia spiegazione va ricercata nel fatto che non esiste una vera rete di trattamento dell'emofilia e il Decreto del Commissario ad acta n. U0057 del 12 luglio 2010 che l'ha istituito un modello "Hub & Spoke" è rimasto completamente sulla carta. Lo dimostra il Centro Hub del Policlinico Umberto I (Dipartimento di Ematologia Biotecnologie Cellulari e Ematologia), dove un unico professionista dedicato e strutturato ha in carico quasi 1.000 tra pazienti emofilici e portatori di disordini di aggregazione e coagulazione». Rossi racconta poi di come per ovviare a tale criticità, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), in collaborazione con l'AEL, abbia stipulato nel 2011 una convenzione con il Dipartimento Biotecnologie Cellulari e Ematologia dell'Università "Sapienza" di Roma, avente per oggetto il finanziamento di un posto di ricercatore a tempo determinato con un impegno di 3 anni, per un finanziamento di circa 160mila euro a supporto dell'attività di ricerca e assistenziale del Centro Emofilia, oltre ad effettuare periodiche raccolte di fondi per finanziare borse di studio anche con la partnership delle Frecce Tricolori. «Tutto questo – conclude Rossi - dimostra che la Regione continua a spendere male. Se non saranno presi provvedimenti seri, anche tenendo conto degli impegni assunti nell'Accordo Stato Regioni del 13 marzo 2013 sui percorsi dei pazienti affetti da emofilia, i malati saranno costretti a farsi assistere in altre Regioni».