Ipovisione infantile e in età evolutiva, i 15 anni d'attività del centro di Padova

Compie oggi i 15 anni di attività il centro specializzato per l'Ipovisione Infantile e dell'età evolutiva dell'azienda ospedaliera di Padova, diretto da Luisa Pinello e con sede presso il Dipartimento per la salute della donna e del bambino dell'Ao. La struttura partì nel 1999 come progetto sperimentale Pavisio della Regione Veneto in attuazione della legge nazionale 284/1997. ll via libera definitivo è arrivato nel 2003, con lo scopo di costituire un punto di riferimento per i problemi connessi con l'ipovisione in età evolutiva.

I dati di attività. L'attività assistenziale del Centro dal 1999 ad oggi è notevolmente incrementata, passando da iniziali 86 pazienti a 1598 attuali. Il 68% dei minori ipovedenti che giungono al Centro provengono dal Veneto (di cui il 11% dall'Ulss 16 e l'88 % intraregionali da fuori Ulss 16) e il restante 32% da altre Regioni. Come centro di riferimento di 3° livello per le patologie causanti ipovisione nella fascia 0-18 anni, per numero di pazienti, è la seconda struttura ad alta specializzazione attiva in Italia tra tutti i Centri di Ipovisione e la prima fra le strutture esclusivamente dedicate a questa fascia di età, secondo la relazione del ministero della Salute al Parlamento del settembre 2013.

La struttura è centro di riferimento accreditato per le malattie rare di interesse oftalmologico, per l'area vasta formata dalle regioni del Nord-Est e Centro di Eccellenza della rete Orphanet Italia per la diagnosi e presa in carico delle malattie rare oculari. Nel corso degli anni il Centro ha infatti dedicato ed esteso particolare impegno nella rete delle malattie rare causanti ipovisione con uno specifico assessment diagnostico, difficilmente attuabile in centri di 1° e 2° livello e nello sviluppo di approcci riabilitativi altamente specialistici di patologie rare oculari, che sono tante e con quadri molto complessi e determinano ipovisione.
Un bambino con gravi condizioni di rischio o patologie visive che possono causare ipovisione in età evolutiva così come il trattamento riabilitativo precoce dovrebbe poter essere valutato presso un centro di riferimento specializzato per l'ipovisione, spiegano al Centro di Padova.
Le specifiche attività del Centro riguardano: la prevenzione delle patologie gravi oftalmologiche e degli esiti causanti ipovisione o cecita'; l'inquadramento diagnostico e funzionale dei bambini ipovedenti o non vedenti; la terapia e riabilitazione visiva dell'ipovisione; l'inserimento nei luoghi di vita dei minori; il sostegno psicologico al bambino e alla famiglia, al fine di migliorare la qualità di vita e limitare gli esiti invalidanti.

Il Centro è specializzato, nello specifico, nella diagnosi e presa in carico delle seguenti patologie: malformazioni oculari singole o complesse eventualmente associate a quadri malformativi complessi e/o sindromici; patologie del sistema visivo del periodo perinatale; distrofie retiniche e maculopatie di origine genetiche ad esordio precoce, singole o associate a patologie sistemiche; alterazioni delle vie ottiche da tumori, da neuropatie ottiche ereditarie e da traumi intenzionali e non intenzionali.

L'attività in rete. Il Centro lavora in rete con i reparti ospedalieri pediatrici e oculistici, i servizi territoriali di Neuropsichiatria e di riabilitazione neuromotoria del territorio regionale e le Unioni italiane ciechi e ipovedenti provinciali e collabora in modo stabile con il Coordinamento regionale per le malattie rare, con il Centro oculistico San Paolo dell'Ulss 16 di Padova e il Centro regionale specializzato per l'ipovisione dell'adulto, con le direzioni didattiche e le commissioni delle Asl che hanno in carico o che si occupano dei minori ipovedenti. Il Centro collabora con le principali associazioni d'utenza nel campo delle malattie rare (Uniamo, Associazione Italiana Albinismo, Associazione Italiana Anirida, Associazione Italiana Sindrome di Lowe)

Il team di lavoro. Nel Centro è attivo un gruppo specifico di professionisti dedicati: due oftalmologi, un ortottista-riabilitatore, uno psicologo-psicoterapeuta, 1 tiflologo, 1 infermiere pediatrico. Può contare inoltre sulle competenze e sulla collaborazione di altri specialisti (neurologo, neurofisiologo, neuropsichiatra infantile, genetista, epidemiologo, ecc.) e sulle tecnologie di una grande struttura multispecialistica per il bambino come il Dipartimento per la salute della donna e del bambino.

L'impegno nelle malattie rare. Il Centro collabora con l'Istituto Superiore di Sanità, partecipa a comitati scientifici di varie associazioni di malattie rare oculari e alla definizione di protocolli di trattamento terapeutico-riabilitativo di queste ultime, causanti ipovisione, è in stretto contatto con il Coordinamento regionale per le malattie rare del Veneto.
Attualmente il Centro di Ipovisione, nell'ambito della cooperazione delle Malattie Rare, ha implementato la sua attrezzatura con strumentazioni sofisticate di ultima generazione per un miglior approccio riabilitativo che sfrutti la plasticità corticale. E' perciò possibile attraverso l'intervento riabilitativo, nella maggior parte dei casi grave e non trattabile, avere una buona funzione per l'autonomia e la vita di relazione del bambino, evitando come conseguenza una vita da cieco totale favorendone invece lo sviluppo.