Morte in culla, in 20 anni la prevenzione abbatte i casi del 90%. Il punto al Gaslini di Genova

La buona notizia è che negll'ultimo ventennio i casi di Sids o sindrome da morte in culla si sono ridotti del 90%. E' quanto emerso dal 3° congresso nazionale presso il Cisef Gaslini di Genova, dal titolo "Sids e Alte. Facciamo il punto!". Un'occasione per presentare nuovi dati in merito al percorso diagnostico, emersi dalla collaborazione multidisciplinare degli esperti, che in questi anni si sono occupati del problema.

Si definisce sindrome della morte improvvisa del lattante (dall'inglese Sudden Infant Death Syndrome o Sids) o "morte in culla" un evento tragico, inaspettato che colpisce il bambino apparentemente sano nel primo anno di vita, e che si verifica prevalentemente durante il sonno e rimane inspiegata, anche dopo l'esecuzione di un indagine completa comprendente l'autopsia e l'esame delle circostanze.

La notevole diminuzione (-90%) dei casi di Sids è dovuta alla prevenzione: negli anni si sono raccolti i continui messaggi diretti ai genitori da parte del mondo pediatrico riassunti nelle ormai note regole:
1) Nanna sicura: la posizione più idonea per dormire è quella sulla schiena, non far dormire il neonato a pancia sotto, né di fianco, farlo dormire su materasso rigido, senza cuscino, nella stanza dei genitori ma mai nel letto loro;
2) Non fatelo fumare: non fumare durante la gravidanza e, quando è nato, non tenere il bambino in ambienti dove si fuma
3) Fresco è meglio: non coprirlo troppo, non avvolgerlo stretto nelle coperte, tenerlo lontano da fonti di calore: la temperatura ambientale ideale è 18-20 C°, se ha la febbre coprirlo meno, non di più;
4) Allattare al seno, e non escludere l'impiego del ciuccio nel sonno, perchè può ridurre il rischio SIDS (introdurlo solo dopo il 1° mese di vita, quando il piccolo ha già ben avviato l'allattamento materno, senza forzarlo ed evitando sostante edulcoranti).

«Quando nonostante la prevenzione il tragico evento accade è importante poter fornire ai genitori una risposta: la strada da seguire è quella basata su un approccio anatomo patologico adeguato, su uno studio genetico mirato, con la coordinazione di tutte le figure professionali coinvolte da parte del pediatra esperto del settore, così che la famiglia possa, nella ricostruzione del lutto, avere anche delle informazioni sui meccanismi che hanno condotto alla perdita del loro piccolo», sottolinea Pasquale Di Pietro, direttore dell'Uo di Pronto soccorso medico e Medicina d'urgenza Dea Pediatrico Gaslini.
«Nella nostra esperienza di studio e di follow up delle famiglie colpite da questo terribile lutto ci siamo resi conto che una cosa rende ancora più atroce, per i genitori, se mai possibile, la morte improvvisa di un lattante apparentemente sano: non sapere il perché della morte del loro piccolo», spiega Antonella Palmieri, coordinatrice del Centro regionale Sids-Alte che ha sede presso il dipartimento di Emergenza del Gaslini. «In questo modo i sensi di colpa e le paure nei primi mesi di gestione di un neonato venuto al mondo dopo la morte del fratellino, possono provocare una possibile crisi al'interno del nucleo familiare anche nelle relazioni con altri figli» continua Palmieri. Dal 2012 è stato quindi avviato un percorso di gestione del post-mortem, in caso di morte improvvisa di un lattante apparentemente sano: un protocollo condiviso tra Centro regionale Sids-Alte e Procura di Genova. Tale protocollo è stato applicato ai casi di morte improvvisa verificatisi nella Regione Liguria degli ultimi 5 anni: per 4 bambini su 5 il protocollo ha permesso di giungere a una diagnosi mirata e ad escludere quella diagnosi di Sids aspecifica. «Sapere cosa è successo e perchè hai perso tuo figlio non seda il dolore ma nel tempo permette ai genitori di capire, spesso di smettere di colpevolizzarsi e non ultimo avere meno paura per eventuali futuri figli», conclude Antonella Palmieri.

Il Centro Regionale Sids-Alte riconosciuto quale Centro di riferimento regionale dal 2010, segue l'attività di assistenza, monitoraggio dei fratelli di pazienti deceduti da Sids e l'assistenza dei pazienti Alte (Apparent Life-Threatening-Event) attraverso un team multidisciplinare, di cui fanno parte specialisti pediatri delle varie discipline (cardiologo, neurologo, otorinolaringoiatra, gastroenterologo, specialista in malattie metaboliche, radiologo, neuroradiologo, infettivologo, neonatologo per i gravi pretermine che vengono seguiti in parallelo), anatomopatologi, genetisti dell'Istituto Gaslini e medici legali dell'Università di Genova.
Negli ultimi 3 anni i bambini seguiti del centro sono in aumento, visto la maggiore sensibilizzazione dei genitori e dei pediatri verso questi fenomeni: la struttura registra mediamente 60 ricoveri/anno, 500 visite ambulatoriali/anno (in incremento), circa 10% di bambini da fuori Regione Lombardia, Piemonte in particolare. Delle visite ambulatoriali fanno parte anche pazienti inviati da pediatri di famiglia e consultoriali, mentre sono 80 le consulenze realizzate mediamente ogni anno al Gaslini e i consulti con tutti le Neonatologie della città e le pediatrie liguri, che fanno riferimento al Centro per il follow up, per eventuali trasferimenti e presa in carico.