Farmaci/ Aceti (Tdm): «Nella nuova governance si coinvolgano i cittadini»

«L’open Aifa non è sufficiente. A 5 anni dal convegno internazionale dell'Agenzia italiana del farmaco "Farmaci. Diritto di Parola”, il coinvolgimento dei cittadino nelle politiche farmaceutiche pubbliche deve vedere un’accelerazione. Tanto da diventare un elemento essenziale della nuova governance farmaceutica». Così il coordinatore nazionale del Tdm-Cittadinanzattiva Tonino Aceti, intervenuto alla Conferenza organizzata dalla Siar (Società italiana attività regolatorie) sulla "Partecipazione attiva dei pazienti ai processi che generano nuove terapie: sviluppo, valutazione e reale accesso alle cure necessarie", chiede un cambio di passo decisivo anche nella rivisitazione delle politiche farmaceutiche. In linea, del resto, con quanto preannunciato dalla ministra della Salute Giulia Grillo. Per facilitare il lavoro delle istituzioni e praticare la partecipazione civica in tutto il ciclo delle politiche pubbliche in sanità dalla definizione delle priorità, alla delibera, sino alla valutazione della decisione assunta, Cittadinanzattiva-Tdm sta organizzando una “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” che produrrà indicazioni pratiche perché la partecipazione sia agita e in modo corretto.

Per Aceti il modello cui Aifa - «già impegnata in alcune progettualità sul coinvolgimento dei pazienti» - dovrebbe guardare è l'Ema. Che a giugno ha lanciato i due avvisi per le candidature dei rappresentanti delle Organizzazioni di cittadini/pazienti per il Comitato per le terapie avanzate e per il Management Board. Anche in Italia, spiega Aceti, «c'è da lavorare molto per un sistema che riconosca formalmente e strutturalmente il principio del coinvolgimento delle Associazioni di cittadini e pazienti nei processi decisionali dell’assistenza farmaceutica pubblica. Un iniziale ma importante segnale è il decreto di costituzione del Centro di coordinamento nazionale dei comitati etici, che vede anche la partecipazione delle organizzazioni di cittadini, ma deve ancora iniziare concretamente a lavorare. Intanto, il coinvolgimento delle organizzazioni dei cittadini e pazienti come attori e non più come spettatori è indispensabile per garantire l’accesso tempestivo alle terapie e contrastare le disuguaglianze che regnano indisturbate nel nostro Paese. Non solo. È necessario anche per orientare la ricerca e lo sviluppo delle tecnologie verso bisogni insoddisfatti, e più in generale per governare l’ondata di innovazione tecnologica attraverso procedure partecipate di Hta, anche al fine di garantire la sostenibilità del Ssn».