Le 9 priorità per i pazienti cronici in epoca Covid. La richiesta: un nuovo programma di umanizzazione delle cure

Dematerializzazione delle ricette per farmaci e presidi terapeutici, distribuzione di farmaci e dei presidi a domicilio, semplificazione burocratica, sostegno psicologico, telemedicina, patient involvement, assistenza sociosanitaria e domiciliare e medicina del territorio, reti di patologia, care management. Queste sono le 9 priorità indicate da 48 tra associazioni e federazioni di pazienti e cittadini impegnate in ambito sanitario per il futuro del Ssn, così come emergono dal Report "La sanità del futuro-I messaggi delle associazioni di pazienti per l’epoca Covid-19" realizzato da ALTEMS- Alta Scuola di Economia e Management dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, mediante il suo laboratorio Patient Advocacy Lab (PAL), in collaborazione con il Gruppo di Lavoro Patient Partnership - SIMeF – Società Italiana di Medicina Farmaceutica, che è stato presentato il 14 dicembre in occasione del webinar “Il ruolo delle associazioni dei pazienti nella sanità del futuro”.
L’indagine è stata realizzata attraverso la consultazione dei siti web e dei documenti ufficiali delle associazioni che collaborano con il PAL e grazie alla realizzazione di interviste semi-strutturate con membri delle strutture di governo delle stesse associazioni. Sono stati inoltre utilizzati a supporto i dati presenti negli Instant Report ALTEMS sul COVID.
Il quadro che emerge è quello di una grande preoccupazione e di allarme per la riduzione dei livelli di assistenza per malati cronici e rari, nonché per l’area oncologica. Molte associazioni hanno svolto indagini e questionari per poter quantificare l’impatto dell’emergenza Covid19 sulle prestazioni erogate dal SSN, sull’assistenza ai pazienti e sulla qualità della vita di pazienti e caregiver.
• Alcuni esempi:
- Sospensione delle cure per 9 su 10 pazienti con malattia rara in Europa (fonte: Rare Barometer EURORDIS)
- Sospensione dei programmi di screening mammografico di I livello (fonte: Europa Donna)
- Oncologia: diagnosi e biopsie dimezzate del 52%, ritardi negli interventi chirurgici per il 64%, visite pazienti/settimana diminuite del 57% (fonte: XV Giornata nazionale del malato oncologico)
- Sclerosi Multipla: funzionamento ridotto del 91% dei centri per SM, problemi di accesso alle terapie farmacologiche per il 40% dei pazienti con SM, interruzione della riabilitazione per il 70% dei pazienti con SM (fonte: Aism)
- Sospensione di procedure e trattamenti diagnostici non urgenti sul cancro, mentre i malati sono stati scoraggiati dal cercare cure a intervalli programmati. (fonte: I numeri del cancro in Italia – 2020, Associazione Italiana Registri Tumori - Airtum)
- Il Covid ha avuto una pesante ricaduta sui servizi di diagnosi e cura, a cominciare dagli screening. (fonte: 12 Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, FAVO, 2020)
- Cancellazione improvvisa di visite ed esami programmati e un senso di abbandono e di incertezza dei pazienti “ordinari”. (fonte: XVIII Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità)
- 2 malati su 10 con tumori del sangue hanno deciso di lasciare il percorso di cura per la paura (fonte: AIL, 2020)
Da qui l’esigenza di proporre le priorità dai pazienti fondate tutte su una visione moderna dell’umanizzazione delle cure, denominata nel Report “UMANIZZAZIONE 2.0”, che punti su tre assi portanti per il SSN semplificazione delle procedure, vicinanza e territorio, informazione capillare e personalizzata.
Quale la risposta delle Regioni sulle priorità dei pazienti? Quella che si presenta è una situazione in progress: attivate da tutte le regioni le soluzioni digitali di ricetta dematerializzata (con differenze regionali riguardo le classi di farmaci) e telemedicina (anche in questo caso con differenze regionali rispetto alle prestazioni considerate differibili) con indicazioni che ne prevedono il mantenimento e la regolamentazione post emergenza. Sono inoltre stati predisposti in tutte le regioni i servizi di distribuzione dei farmaci a domicilio e sostegno psicologico per ora limitatamente al periodo di emergenza. Sono in corso di definizione solo in alcune regioni i procedimenti per la semplificazione burocratica, le reti di patologia e la riorganizzazione dell’assistenza domiciliare e la medicina del territorio post emergenza
Ancora molto scarso il coinvolgimento delle Associazioni nei processi decisionali, nonché l’attenzione al care management, inteso come comunicazione, informazione e orientamento dei cittadini.
Il Report si sofferma sull’avvio della Telemedicina, presentando il prospetto degli adempimenti regionali (v. allegato).

* Direttore dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (Altems) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore
** Direttrice del Patient Advocacy Lab (PAL) dell’Altems