Sclerosi multipla: ogni anno costi sociali e sanitari per 5 miliardi. Diseguaglianze acuite per i pazienti con malattia più avanzata

Sono circa 113.000 le persone in Italia che combattono contro la sclerosi multipla, 3.400 le nuove diagnosi ogni anno. La malattia colpisce in proporzione doppia le donne rispetto agli uomini e i costi sanitari e sociali sono altissimi. Dati emersi nel corso del webinar "Sclerosi multipla oltre la pandemia: dalla presa in carico ai nuovi bisogni", promosso dal Ceis – EeHta dell’Università di Tor Vergata con il contributo non condizionato di Sanofi, che ha messo a confronto i più rappresentativi opinion leader del settore. «Considerando anche le ricadute in termini di costi sociali legati prevalentemente alla perdita di produttività - ha detto - la malattia determina un costo medio annuo per persona pari a 45.000 euro. Un costo totale per il nostro paese che si aggira sui 5 miliardi ogni anno» ha sottolineato Francesco Saverio Mennini (presidente della Società italiana di Health Technology Assessment).
Dato che i costi aumentano con l'aggravarsi della malattia e nel corso delle sue esacerbazioni, una gestione rapida ed efficace dei sintomi, attraverso trattamenti in grado di bloccare la progressione della malattia, avrebbe ripercussioni positive non solo per il paziente ma anche per la collettività tutta. Del resto, si stima che per l'80% gli anni di partecipazione al mondo del lavoro corrispondano alle fasi iniziali della malattia e per meno del 10% agli stadi più avanzati di disabilità.
«È evidente - prosegue Mennini - che è necessario favorire l’attuazione di raccomandazioni importanti che tendano ad assicurare ai pazienti con sclerosi multipla il migliore percorso assistenziale e di cura».
Ed è proprio dal confronto che sono emerse quattro raccomandazioni: in primis, riconoscere l’importanza socioeconomica della sclerosi multipla a tutte le età, per assegnare ai pazienti un’appropriata priorità. Assicurare che le persone con disabilità generate da sclerosi multipla abbiano diritto di piena inclusione nella società. Garantire un immediato accesso a cure di alta qualità, in centri specializzati, con l’obiettivo di preservare lo stato di salute il più a lungo possibile. Coinvolgere i pazienti nella progettazione, nella messa a punto e nella valutazione dei servizi a loro dedicati. Per Paolo Bandiera, Direttore Affari generali di Aism, «la pandemia ha avuto un impatto forte, perché ha causato molte discontinuità e spesso la sospensione delle prestazioni. Servirà un gran lavoro per recuperare il terreno perso». Lo stesso ha aggiunto «quanto accaduto deve farci comprendere che serve un modello di presa in carico differente. Se da un lato i centri clinici ospedalieri hanno risposto bene alle nuove sfide, anticipando anche lo sviluppo di soluzioni di telemedicina, enormi sono state le difficoltà con i servizi del territorio. Le diseguaglianze si sono acuite, soprattutto per i pazienti con malattia più avanzata. Dobbiamo impegnarci per fare in modo che, da un lato siano assicurati percorsi di presa in carico che trasformino i Pdta nei nuovi Lea, dall’altro siano riconosciuti i percorsi che regolano la continuità assistenziale. Solo così potremo essere al passo con le grandi trasformazioni che arriveranno grazie al Pnrr».