Dal governo

Biotestamento, le amnesie dieci anni dopo la vicenda umana e politica di Eluana Englaro

di Marco Cappato, Filomena Gallo e Mina Welby*

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24 Esclusivo per Sanità24

Sono trascorsi 10 anni dalla vicenda umana e politica di Eluana Englaro e dalla conclusione della battaglia giudiziaria -durata 17 anni- condotta dal padre Beppino.
Dopo la richiesta al Presidente della Repubblica da parte di Piergiorgio Welby circa l’interruzione delle sue terapie, quella di Eluana è stata la storia che più ha permesso agli italiani di valutare la necessità di dotare il nostro Paese di una legge che tuteli le persone non più capaci di autodeterminarsi.

E’ grazie alla risolutezza di Beppino Englaro se anche in Italia si è creato il retroterra giuridico che ha permesso la nascita di una legge come la 219/2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, una legge che afferma la volontà della persona in materia di rifiuto o prosieguo dei trattamenti sanitari.
Entrata in vigore il 31 dicembre 2018, la normativa sul cosiddetto biotestamento ha da poco concluso il suo primo anno di applicazione, nonostante ancora il ministero della Salute non abbia adempiuto ai propri doveri.

La prima scadenza prevista dalla legge 219/2017 era infatti quella dell’1 aprile 2018. Come prescritto dall’articolo 4 comma 8, “il ministero della Salute, le Regioni e le Aziende sanitarie provvedono a informare della possibilità di redigere le Dat” anche attraverso i rispettivi siti internet. Questa prima scadenza è stata rispettata dal ministero guidato da Giulia Grillo con la semplice pubblicazione della notizia sul sito internet. Non vi è stata al momento una vera e propria campagna di informazione ma, stando alle parole del sottosegretario di Stato per la Salute Armando Bartolazzi, “l’attività di informazione istituzionale sarà certamente riproposta e rafforzata in seguito alla definitiva approvazione” del decreto istitutivo della Banca dati nazionale delle Dat.

Anche qui un ritardo. Per il decreto di cui sopra, la data di emanazione doveva essere quella del 30 giugno 2018. La legge di bilancio pluriennale 2018-2020 ha infatti finanziato con 2 milioni di euro l’istituzione di un registro nazionale dei testamenti biologici e all’articolo 1 comma 419 ha previsto che “entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge”, il ministero della Salute doveva emanare un decreto per stabilire “le modalità di registrazione delle Dat presso la banca dati”. Il decreto non ha ancora visto la luce, eppure con la legge di bilancio 2019 (articolo 1, comma 573, della legge n. 145/2018), sono stati autorizzati, a decorrere dal 2019, ulteriori 400 mila euro annui per la Banca dati.
Il Ministro della Salute all’inizio del suo mandato, con Decreto direttoriale del 22 marzo 2018, ha istituito un Gruppo di lavoro comprendente rappresentanti del Ministero, delle Regioni e dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali. Inoltre, con Parere del 31 luglio 2018 il Consiglio di Stato, sollecitato dal Ministero della Salute il 22 giugno 2018, si è espresso in modo chiaro sui quesiti posti Gruppo di lavoro di cui sopra.

A seguito di questo parere, il ministro Grillo ha dichiarato a Il Sole 24 Ore: «I chiarimenti del massimo organo della giustizia amministrativa ci consentono di ultimare la predisposizione di un provvedimento molto atteso dai cittadini, ma purtroppo per lungo tempo dimenticato nei cassetti del ministero. Subito, al momento del mio insediamento come ministro, ho messo all’ordine del giorno un tema di civiltà, per dare finalmente applicazione a una legge nazionale che non poteva restare disattesa. Presto il biotestamento potrà diventare pienamente realtà». Purtroppo ancora non c’è traccia di fatti.

La denuncia dell’Associazione Luca Coscioni è quindi diretta al ministro Giulia Grillo ed è un richiamo ai doveri del suo dicastero: ritardare senza alcuna motivazione -se non la contrarietà politica di parte del Governo- l’emanazione di un decreto dovuto per legge, è un atto volto a sabotare la legge stessa. E’ quanto mai necessario sanare questa mancanza per permettere a tutti i cittadini italiani di usufruire di un diritto che, grazie agli sforzi e al dolore di tanti, è stato riconosciuto anche per via legislativa.

*Tesoriere, Segretario e Co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni


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