Europa e mondo

“Committed to Cure” tutta l'Europa impegnata per un futuro senza Epatite C

di Gloria Taliani (professore ordinario di malattie infettive e Direttore della Scuola di Medicina Tropicale dell'Università La Sapienza di Roma)

E se immaginassimo di costruire un futuro senza Epatite C? È proprio questo l'obiettivo dell'iniziativa europea “Committed to Cure” , rilanciata oggi in occasione della Giornata Mondiale dell'epatite C. Il Gruppo di esperti di “Committed to Cure”, composto da clinici e rappresentanti dei pazienti provenienti da tutta Europa si pone l'obiettivo di fare informazione a tutto tondo sull'Epatite C nei Paesi coinvolti, puntando a sconfiggere i pregiudizi e lo stigma che ancora troppo spesso accompagnano questa patologia.

L'Epatite C è un virus trasmissibile per via ematica che infetta prevalentemente il fegato. Molti sapranno che l'infezione da virus dell'Epatite C può essere acuta o diventare cronica. Intorno al 70-85% delle infezioni da virus dell'Epatite C diventano croniche e questo evento produce l'infiammazione del fegato e la formazione di un tessuto cicatriziale che, nel corso degli anni, può portare allo sviluppo di cirrosi epatica e carcinoma epatico. L'Epatite C è una patologia subdola, generalmente i soggetti non manifestano sintomi per anni e molti non si accorgono di essere infetti.

Il numero di pazienti italiani affetti da epatite C è sconosciuto, e alcune rilevazioni indicano cifre variabili da alcune centinaia di migliaia ad oltre un milione. Secondo il Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell'Istituto Superiore di Sanità, l'incidenza di epatite C acuta presenta da molti anni un trend in diminuzione, che si è stabilizzato su tassi tra 0,2 e 0,3 per 100.000 abitanti, a partire dal 2009. Nel 2014 l'incidenza è stata di 0,2 per 100.000 (0 per la fascia d'età 0-14 anni; 0,2 per la fascia d'età 15-24 e 0,3 ≥25 anni).

L'aspetto rilevante della malattia cronica da virus C è che molti di coloro che ne sono affetti, sono ignari di averla contratta. Proprio per questa ragione e per superare la paura e la potenziale discriminazione legate alla malattia è necessario parlarne, informare e invitare i medici di medicina generale a valutare la necessità di effettuare il test nei pazienti con fattori di rischio significativi. Il progetto “Committed to Cure” incoraggia i pazienti che stanno affrontando il percorso di cura, o che lo hanno concluso, a condividere le loro storie e invita tutti gli interessati ad unirsi all'iniziativa. Lo scopo è incoraggiare e supportare le persone e le famiglie che convivono con la malattia e migliorare il dialogo con i medici che si prendono cura di loro. “Committed to Cure” vuole creare una comunità mossa e ispirata da un comune impegno a sostegno dell'informazione sulla malattia e sulla sua cura, portando il maggior numero di pazienti a conoscenza dell'esistenza di nuovi trattamenti in grado di curare l'Epatite C.

“Committed to Cure” è anche una campagna europea che attraverso il web: www.committedtocure.org lancia varie iniziative come il Cure Wall che consente a chiunque di postare al suo interno o sui propri social media una ‘C' che simboleggia il supporto alla Cura attraverso l'hastag #CisforCure. “Committed to Cure” offre anche alle persone direttamente colpite dall'Epatite C una piattaforma per condividere le proprie esperienze. Infatti, visitando la pagina Cure Stories sul sito dell'iniziativa è possibile ascoltare i racconti delle persone colpite che raccontano come la cura ha influito positivamente su di esse.

È possibile, inoltre, visualizzare alcuni video dove medico e paziente condividono l'esperienza di cura dando informazioni dettagliate sul trattamento, utili sia al paziente ma anche al medico, divenendo un supporto al percorso terapeutico più corretto.
In particolare, medici e infermieri avranno la possibilità di parlare ai loro pazienti e condividere strumenti di informazione presenti sul sito, incoraggiare i pazienti ad alimentare l'iniziativa favorendo la partecipazione al cambiamento culturale verso l'epatite C.

La campagna europea intende creare una connessione tra associazioni di pazienti europee e quelle dei singoli Paesi coinvolti, Italia compresa. Come parte di un gruppo più ampio di organizzazioni per la lotta all'epatite C, l'iniziativa vuole anzitutto mettere al centro il paziente come driver di informazione e rappresentare un movimento culturale volto a modificare il modo in cui si parla di questa potenzialmente grave, ma curabile, malattia. I pazienti sono propulsori della lotta all'Epatite C tesa a raggiungerne l'eliminazione, conquista che rappresenterebbe una grande vittoria per tutta l'umanità. Un ruolo fondamentale in questo percorso è giocato dalle donne, che sono state il motore della comunicazione volta ad eliminare pregiudizi, false convinzioni e stigmi sulla malattia (http://www.committedtocure.org/cure-stories).

Come medici ci auguriamo che il percorso intrapreso in Europa possa presto avere una declinazione nazionale e speriamo veda coinvolte tutte le più importanti autorità sanitarie del nostro Paese. Le attività che stiamo sviluppando sono volte a sensibilizzare le autorità politico-istituzionali sulla necessità di accesso alle nuove terapie e favorire il superamento delle barriere culturali, sociali ed economiche che talvolta limitano il trattamento dell'Epatite C in Italia.


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