Tumori/ Ropi e Airtum: il diritto all'oblio arriva al Parlamento europeo, servono norme condivise

Oltre 3,6 milioni è il numero “rassicurante” di persone che in Italia vivono dopo una diagnosi di tumore. Sensibilmente migliorata anche la probabilità di guarigione definitiva dalla malattia, pari al 52% per le donne e del 39% negli uomini. Con questi numeri ci aspetterebbe uno scatto verso la vittoria. E invece questi ex-pazienti restano pazienti, malati per sempre, senza nuove opportunità lavorative o crescite di carriera, senza diritto al mutuo o a ricevere un prestito in banca, e senza possibilità di adozione, come è nei loro diritti costituzionali. A cambiare la rotta è il Disegno di Legge 2548 sul “diritto all’oblio” (Disposizioni in materia di parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche) presentato al Senato lo scorso marzo dalla senatrice Paola Boldrini, vicepresidente Commissione Sanità, e recentemente portato al Parlamento europeo. Qui ha riscosso parere positivo dalla maggior parte degli Stati Membri che condividono la necessità di un’azione condivisa a livello dell'Ue in materia di diritto all’oblio. In particolare, all’unanimità si ritiene necessario sviluppare un Codice di Condotta egualitario per tutti i Paesi dell’unione e soprattutto dare accesso equo ai prodotti finanziari e assicurativi a tutti i pazienti oncologici. Una legge che punta a restituire dignità e una vita “normale”, da guariti, cioè ai pazienti oncologici che a 10 anni dall’ultima terapia non sviluppano recidive, e ridotti a 5 anni in pazienti under 18. Legge, scritta così bene, che anche in Europa sarà presa in considerazione per una serie di iniziative verso quei paesi, oltre l’Italia, che ancora non ne sono dotati. Ne hanno parlato oggi al Senato, ROPI (Rete Oncologica Pazienti Italia), che ha ‘costruito’ con la sen. Boldrini il Disegno di Legge, fin dalla sua proposta, e A.I.R.T.U.M. (Associazione Italiana Registri Tumori), che, dati alla mano, ribadisce l’importanza di questa legge anche a supporto dei Registri Tumori Territoriali e del recente Registro Nazionale dei Tumori che contribuiscono (anche) alla stima della frequenza con cui si guarisce di tumore.

“Il diritto all’oblio – spiega Stefania Gori, presidente di ROPI e Direttore del dipartimento oncologico dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR) – è appunto “un diritto” per i pazienti guariti, che deve essere riconosciuto anche in Italia. A questo si aggiunge la necessità di pianificare investimenti in ambito di Registri Tumori: è fondamentale infatti ricevere in tempi ‘veloci’ i dati epidemiologici dei tumori per poter avere una visione dei benefici ottenuti grazie a screening, diagnosi precoci, trattamenti e per poter programmare a livello sanitario gli interventi necessari a migliorarli. E, naturalmente, per poter avere dati sempre più aggiornati sull’andamento delle ‘guarigioni’ oncologiche”.

“Il Disegno di Legge n.2548 (recante Disposizioni in materia di parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche), depositato in Senato a febbraio, il è stato presentato di recente al Parlamento Europeo ed ha riscosso parere positivo dalla maggior parte degli Stati Membri che condividono la necessità di un’azione condivisa a livello dell'UE in materia di diritto all’oblio – dichiara la Senatrice Paola Boldrini, vicepresidente Commissione Sanità –. In particolare, all’unanimità si ritiene che occorra favorire lo scambio di pratiche ed esperienze attraverso gli Stati membri, sia necessario sviluppare un Codice di Condotta egualitario per tutti i Paesi dell’unione e soprattutto dare accesso equo ai prodotti finanziari e assicurativi a tutti i pazienti oncologici. In merito a quest’ultimo aspetto, e dipendentemente dai passi che si intraprenderanno a livello dell'Ue, la cooperazione e condivisione delle informazioni è fondamentale. È opinione degli stakeholder e delegati degli Stati membri che le azioni a livello dell’UE per migliorare l'accesso ai prodotti finanziari per i pazienti oncologici debbano coinvolgere i responsabili politici, i rappresentanti di persone con (una storia di) cancro e i rappresentanti del settore (ri)assicurativo e finanziario fin dall'inizio sebbene questi ultimi, possano avere una visione più ristretta circa l’interpretazione del Codice di condotta. Oltre alla legge servirà anche monitorare che ciò avvenga per evitare discriminazioni fra i cittadini dei paesi della Ue”.

La necessità di garantire ai pazienti oncologici una vita “normale” diventa prioritaria in funzione del numero, importante, di guariti: “A partire dal dato di persone che vivono dopo una diagnosi di tumore, cioè alla prevalenza, e dallo studio della sopravvivenza – precisa Fabrizio Stracci, presidente Airtum – si può individuare un gruppo che, dopo un tempo caratteristico dei diversi tumori, non presenta più un rischio specifico di morte legato alla malattia, pertanto da considerarsi guarite. Sono circa 3,6 milioni le persone che vivono in Italia dopo una diagnosi di tumore e, tra quelli che si sono ammalati, la probabilità di guarire è risultata del 52% tra le donne e del 39% negli uomini. Oggi le persone guarite che non hanno più relazione con il cancro e senza possibili conseguenze sono numerose: si tratta di un fenomeno rilevante e non esclusivo di pochi fortunati. AIRTUM intende contribuire con tutte le sue risorse al buon successo di questo delicato passaggio istituzionale, ovvero all’applicazione in tempi rapidi, quale atto di civiltà verso i nostri pazienti oncologici, del Disegno di legge sul diritto all’oblio”.

“Sono fermamente convinto che una strategia di stretta collaborazione fra tutti noi – spiega Luigi Cavanna, presidente del Collegio Italiano Primari Oncologia Medica Ospedaliera (CIPOMO) – e altre società scientifiche composte da professionisti che lavorano per la cura del paziente oncologico, sia non solo estremamente utile ma di fondamentale importanza. Infatti il ‘fare rete’ permette di offrire importanti vantaggi al paziente oncologico, ai suoi famigliari che tanti problemi, non solo di tipo sanitario, devono affrontare nel corso della malattia. La tematica ‘dalla guarigione al diritto all’oblio’ è di estrema attualità e rappresenta un segno tangibile di un passo in avanti verso una nuova ed irrinunciabile concezione del paziente oncologico guarito, per cui il diritto all’oblio non è ulteriormente rimandabile”.

“Un paziente oncologico – commenta Claudia Santangelo, presidente dell’associazione Vivere senza stomaco… si può! – viene considerato guarito dai medici curanti quando ritorna ad avere le stesse probabilità di (ri)ammalarsi di una persona sana, senza cioè una storia pregressa di cancro. Tuttavia è vero che un paziente che ha avuto un tumore teme, in qualsiasi momento della sua vita, che la malattia oncologica possa ripresentarsi. Ed è quindi indispensabile che la società civile sostenga il diritto, a questa popolazione di cui faccio parte, a sentirsi giustamente e clinicamente guarita. E sentirsi guariti richiede il supporto istituzionale che consente di poter (anche) accendere a un mutuo, adottare un bambino o ad altre iniziative/opportunità contenute nella indispensabile e lodevole proposta di legge della Senatrice Paola Boldrini”.