La legge sull’autismo? Un fiore all’occhiello dell’Italia in Europa

La legge 134/2015 “Disposizioni i materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro artistico e di assistenza familiare”, entrata in vigore il 12 settembre, è il frutto di ben cinque proposte di legge inizialmente presentate al Senato e che sono state riunificate nella discussione alle Camere prima della definitiva approvazione. Le Associazioni dei genitori delle persone con autismo, per la maggior parte di esse rappresentate dall’Angsa che riunisce oltre 30 associazioni regionali e periferiche sono state a fianco dei relatori della legge per fornire loro il quadro normativo attuale e per spiegare come esso fosse carente nella offerta concreta dei servizi necessari per questa categoria di persone.

E’ una legge priva di finanziamenti espliciti e per questo a volte criticata. Invece questa legge offre garanzie come mai prima e protegge le persone con autismo meglio che in tutti gli altri Paesi dell’Unione Europea. L’articolato prevede azioni sia da parte del Governo centrale che della Regioni. Compito del ministero della Salute è:
- Includere nei Lea i servizi per questa patologia. Per definizione perciò i servizi che saranno previsti sono finanziati (senza bisogno che si faccia esplicita previsione) dal fondo del Ssn che viene distribuito alle Regioni;
- Aggiornare con cadenza triennale le Linee guida e le Linee di indirizzo.

Compito delle Regioni è:
- Applicare le Linee di indirizzo già approvate in Conferenza Unificata e adottate soltanto sulla carta dalle Regioni;
- Organizzare i servizi previsti dai Lea in modo da offrire su tutto il territorio nazionale servizi uniformi e specializzati in accordo con la medicina basata sull'evidenza e cessando di finanziare servizi inutili e perfino qualche volta dannosi che sono fonti di spreco e di non appropriata abilitazione. Non sono necessari risorse aggiuntive per realizzare i servizi specialistici dedicati ma basta semplicemente riconvertire per queste persone tutte le offerte generiche fino ad oggi somministrate.

Questa legge non affronta la parte dell’educazione e dell’integrazione scolastica perché essa sarà regolamentata all’interno della riforma della “Buona Scuola”. Le norme per la continuità didattica e della istituzione del ruolo per gli insegnanti di sostegno (ma non solo), che garantisce la necessaria formazione degli insegnanti, saranno emanati con apposito decreto delegato previsto nella riforma.

Questa legge non prevede fondi per la ricerca. Nessuna somma sarebbe mai potuta essere sufficiente per la ricerca della cause e cura di questa patologia. Le esperienze internazionali dimostrano che non sono sufficienti perfino le centinaia di milioni di dollari che annualmente si spendono, per esempio in Usa e Cina ma sarà necessario un impegno internazionale coordinato da un organismo internazionale per un progetto planetario dove ogni Stato potrà partecipare con centri e fondi coordinati. Si ricorda che questa legge richiama all'art 1 una apposita risoluzione dell’Onu.

L ’autismo è una grave patologia che non riguarda più gli ambiti sanitari e abilitativi ma la sua crescente diffusione che supera ormai la prevalenza di uno su cento nati coinvolge la politica sociale e sanitaria di ogni nazione.
Tenuto costante il dato di prevalenza storico, da attribuire a fattori organici e genetici, di un 2/6 casi su 10.000 (a seconda della capacità diagnostica e del livello sociale del territorio, considerato che una volta questa persone venivano nascoste in famiglia) è evidente una influenza esterna che produce questa epidemia che al ritmo di crescita attuale in futuro produrrà una popolazione autistica.
Si ringraziano pertanto le commissioni delle due Camere e il Governo che hanno saputo affrontare dal punto di vista normativo i bisogni per questa categoria di persone.