Medicina e ricerca

Alzheimer: è l’ora delle Dementia friendly communities

di Gabriella Salvini Porro (presidente Federazione Alzheimer Italia)

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Un caso di demenza ogni 3 secondi nel mondo; 46,8 milioni le persone affette da demenza con una previsione di raddoppio ogni 20 anni: nel 2050 saranno 131,5 milioni. 818 miliardi di dollari i costi, che raggiungeranno 1.000 miliardi di dollari in soli tre anni. Se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la diciottesima economia nel mondo e il suo valore economico supererebbe quello di aziende come Apple (742 miliardi) e Google (368 miliardi).
Questi i dati mondiali emersi dal Rapporto Mondiale Alzheimer “L’impatto globale della demenza: un’analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza”, presentato da Alzheimer’s Disease International (ADI) il 25 agosto 2015. I risultati del Rapporto tengono in considerazione sia il crescente numero di persone anziane (invecchiamento della popolazione), sia le nuove e più aggiornate evidenze sul numero dei malati con demenza e i costi ai quali vanno incontro. Inoltre, mettono in luce il crescente impatto che la demenza ha sulle economie di tutto il mondo, soprattutto nei Paesi a basso e medio reddito. Attualmente il 58% dei casi di demenza mondiali vive nei Paesi a basso e medio reddito, percentuale destinata ad aumentare al 68% nel 2050, soprattutto a causa della crescita e dell'invecchiamento della popolazione. Si stima inoltre che per il 2050 quasi la metà delle persone affette da demenza vivranno in Asia.

Il prof. Martin Prince del King's College di Londra, che ha condotto lo studio per il Global Observatory for Ageing and Dementia Care, riconosce di avere sottostimato la portata dell’epidemia odierna e futura di circa il 12-13% rispetto al Rapporto Mondiale 2009 e con un andamento dei costi che cresce più rapidamente del numero di persone malate.
ADI chiede che la classe politica di tutto il mondo affronti questo problema con una visione e una partecipazione più ampia e indica come priorità l'esigenza di maggiori fondi alla ricerca per la cura, assistenza e prevenzione della malattia.
Il direttore esecutivo di ADI Marc Wortmann ha sottolineato come la crescita globale dei costi della demenza rappresenti una sfida per tutti i sistemi mondiali di welfare. Condivido con lui la necessità urgente di implementare strategie e legislazioni che permettano di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con la demenza, sia oggi sia in futuro.

Il caso Italia. E in Italia? Parliamo di 1.241.000 persone con demenza, che diventeranno 2.272.000 nel 2050, e i costi ammontano a 37.6 miliardi di euro.
Alla luce di questi nuovi dati chiediamo al nostro Governo di mettere in atto il Piano nazionale demenze assegnandogli i finanziamenti adeguati per supportare concretamente i malati e le loro famiglie. La quarta riunione del “Tavolo per il monitoraggio del recepimento ed implementazione del Piano Nazionale Demenze”, a cui abbiamo partecipato il 13 luglio scorso a Roma, ha avuto l’obiettivo di fare una mappatura della situazione a livello regionale e delle province autonome, proporre uno strumento per formalizzare il gruppo di lavoro, elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche di particolare interesse.
Chiediamo inoltre di supportarci a far nascere e crescere anche nel nostro Paese le “Dementia Friendly Communities” (Comunità solidali con le persone affette da demenza), come già in molti altri Paesi: UK, Germania, Belgio, Danimarca, Olanda, Canada, Giappone, India, Australia. Ne parliamo al convegno di Milano di oggi 16 settembre, mese mondiale Alzheimer, “Ricordati di me. Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia Friendly Community ”.

Le Dementia Friendly Communities. I risultati del Rapporto, uniti al fatto che i ricercatori non siano ancora riusciti a scoprire una terapia che incida realmente sul decorso della malattia, stanno portando tutto il mondo a cercare altri strumenti per migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie: la creazione delle Comunità solidali per questi malati, le Dementia Friendly Communities.
La vita non termina quando inizia la demenza. Una comunità solidale è quella in cui le persone con demenza sono accettate e rassicurate; in questo modo si sentono più sicure e forti nell’affrontare la vita. Perché sentono di poter ancora dare un contributo alla società e partecipare alle attività che hanno sempre fatto parte della loro esistenza. Sensibilità e supporto sono essenziali per permettere alle persone con demenza di godere ancora la vita, anche con semplici attività come entrare tranquillamente in un negozio per fare shopping o in un centro ricreativo per trascorrere il tempo libero.
Le soluzioni alla sfida che pone la demenza devono essere basate sulla persona malata e su tutti i fattori che influenzano la sua vita. I programmi delle Dementia Friendly Communities devono essere parte di un movimento sociale che lavora con le persone con demenza per renderle più forti e aiutarle a convivere meglio con la loro malattia. Tutti noi, dal governo alle comunità locali, dai negozianti e alle persone singole, abbiamo la responsabilità di fare in modo che le persone con demenza si sentano parte della loro comunità. Questi programmi stanno dimostrando in tutto il mondo di avere un grande impatto nel migliorare la vita delle persone con demenza e un costo basso.
«Vivere con la demenza è molto duro ma vivere in una città che esclude le persone con demenza è ancora più duro», ci dice Bart Deltour, fondatore della Foton Dementia Charity di Bruges (Belgio).


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