Medicina e ricerca

Una giornata pensata dai malati rari per i malati rari

di Barbara Gobbi

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24 Esclusivo per Sanità24

I malati rari e i famigliari che quotidianamente danno loro voce, spazi e diritti, tornano protagonisti. Nella Giornata mondiale delle malattie rare, il 29 febbraio, si celebra quel sistema immenso e variegato delle oltre 6mila-7mila patologie orfane - e tante se ne aggiungono di continuo - che affliggono la vita di milioni di persone. «Rare ma non rari», come si dice. Ma a tante sfide differenziate e almeno in apparenza impossibili da vincere, si contrappone la forza d’urto benefica dell’associazionismo. Tenace alleato ma anche critico attento delle istituzioni.

Quest’anno lo slogan della Giornata chiede a un coinvolgimento collettivo, un “effetto megafono” capace di sensibilizzare, di creare accoglienza, di stimolare il recupero di risorse umane e finanziarie che troppo spesso mancano all’appello. “La voce dei pazienti. Unisciti a noi per far sentire la voce dei malati rari”, chiedono in coro anche Uniamo e Iss.
Le istituzioni, sensibilizzate, sono in ascolto. A cominciare dal Centro nazionale malattie rare, che lavora sulla ricerca al top nei progetti europei e mondiali. Ma che, anche, mette a disposizione il suo telefono verde, così come la mappa dei servizi per Regione. Certo è che tantissimo, ancora, può e deve essere fatto. La rete dell’assistenza e dei servizi fa acqua da tutte le parti e del resto ben poco si può ottenere a risorse invariate. Ne sanno qualcosa quanti avevano riposto speranze nel Piano nazionale malattie rare, che in questo 2016 è in scadenza e che per ampi capitoli è rimasto un contenitore vuoto.

Intanto, il bicchiere è anche mezzo pieno quando si guarda alla costruzione delle Ern, le reti di riferimento europee per le malattie rare - prima vera applicazione della direttiva sulle cure transfrontaliere - e alle battaglie finalmente vinte o ben instradate verso la vittoria. Come l’inserimento nei Lea degli screening neonatali per le malattie metaboliche o come il Ddl sul “Dopo di noi”. Progressi ottenuti con “rara” tenacia e forza di volontà, viene da dire.


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