Medicina e ricerca

Giornata psoriasi: vietato arrendersi, vietato lasciar soli i malati

di Mara Maccarone (presidente Adipso - Associazione per la difesa degli psoriasici)

Il 28 ottobre è la giornata mondiale della psoriasi. E la prima cosa che vorrei dire è diretta a tutti coloro che ne soffrono in modo più o meno grave. La psoriasi si può gestire, controllare, limitare. È vietato arrendersi e scoraggiarsi. Abbiamo un dato davvero allarmante: il 90% dei pazienti psoriasici ha sofferto o soffre di forme più o meno leggere di depressione e l'84% dei pazienti non si cura per vari motivi. Questi dati non vogliamo si ripetano più. Non rinunciate a chiedere, a insistere, non mollate mai: i medici e gli specialisti devono fare la loro parte, ma anche il paziente deve fare la propria. Soprattutto non sottovalutare le forme lievi. Intervenire precocemente è fondamentale. Attendere è molto pericoloso.

L'importanza della diagnosi precoce
Oggi ci sono molte cure, terapie, trattamenti. Non trascurare la psoriasi quando è ancora in forma lieve, farsi visitare nei centri di cura specializzati perché se presa in tempo è più facile tenerla sotto controllo e le si impedisce l'evoluzione in forma grave.
Oggi è fortemente migliorata l'alleanza terapeutica tra medico e paziente
Migliorare il rapporto medico-paziente è fondamentale per avviare il processo terapeutico e per superare le fasi di gestione iniziale. Non lasciare soli i pazienti. Capita troppo spesso che ci chiamino e la prima frase è sempre “mi hanno abbandonato”. Per la cura della psoriasi esistono centri, strutture, specialisti che lavorano e funzionano. Serve impegno da parte di tutti. Ma sono soprattutto i medici che devono onorare al meglio il loro impegno.
Gazebo e Centri aperti in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi:
Questa iniziativa rappresenta un'importante opportunità per dare informazioni sulla patologia e per consentire alle persone affette da psoriasi di effettuare visite gratuite presso i centri di riferimento, con lo scopo di favorire la diagnosi precoce e monitorare l'evoluzione della malattia.

Il supporto alla ricerca genetica
L'Adipso ha da sempre creduto nella ricerca genomica e nelle potenzialità della genetica quale strumento per la prevenzione e la cura della psoriasi. Negli anni il supporto dell'Adipso al gruppo di ricerca del prof. Giuseppe Novelli dell'Università di Tor Vergata ha consentito lo svolgimento di importanti studi genetici volti alla comprensione delle basi molecolari della malattia. In particolare è stato per la prima volta scoperto che la regione chiamata 1q21 sul cromosoma 1 contiene geni importantissimi per lo sviluppo della malattia. È stato osservato che questa regione è determinante specialmente nei pazienti Italiani, gettando le basi per la medicina genomica personalizzata.
Successivi studi, sempre finanziati dall'Associazione, hanno identificato i geni di suscettibilità della psoriasi localizzati su questo cromosoma. Grandi risultati sono stati ottenuti anche per la valutazione della componente genetica della psoriasi artropatica. In particolare sono stati identificati tutti i principali geni coinvolti mediante uno studio mastodontico che ha visto la partecipazione di tutti i più importanti gruppi di ricerca del mondo attivi su questo argomento. L'Italia ha partecipato grazie all'aiuto della Adipso.


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