Medicina e ricerca

Malattie rare, è tempo di una mobilitazione dell’opinione pubblica

di Tommasina Iorno (presidente Uniamo Fimr Onlus)

La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie rare è un momento di celebrazione per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dal 2008, anno in cui Eurordis - European organisation for rare disease - lanciò l’iniziativa, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano particolari attenzioni sia al campo scientifico che politico rivolte alle malattie rare.

In particolare la campagna di quest’anno chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari: “Show your rare, show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”

Per l’undicesima edizione, che si celebra quest’anno il 28 febbraio, la Giornata punta ancora sulla Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo. La ricerca, non solo scientifica, ma sociale e sanitaria, è indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone sia dal punto di vista dei trattamenti che da quello di una migliore assistenza. Dato che molte delle politiche che vengono attuate a livello nazionale si modellano su direttive e raccomandazioni dell’Unione europea su questo tema, Uniamo Fimr onlus promuove, in collaborazione con Eurordis, l’esposizione al Parlamento europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, della mostra “Rare lives, il significato di vivere una vita rara”: scatti del viaggio del fotografo Aldo Soligno attraverso i Paesi dell’Unione europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i membri del Parlamento al problema delle malattie rare e tenere vivo e attivo l’interesse di chi si occupa di politiche sanitarie e socio-sanitarie in Europa mantenendole una “priorità di sanità pubblica”.

Rare Lives, e la mostra europea, sono stati resi possibili grazie al supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

A livello nazionale Uniamo Fimr onlus ha aperto la celebrazione della “Giornata” organizzando l’evento collegato al progetto europeo Rd Action: un workshop di due giorni, svoltosi a Roma il 9 e 10 febbraio, dedicato allo sviluppo di Strategie e/o Piani nazionali sulle Malattie rare i cui risultati vanno a integrarsi con quegli degli altri Stati membri per lo sviluppo di azioni prioritarie europee.

Tre i temi scelti dalla federazione e sviluppati nel corso della conferenza ritenuti sostanziali per la comunità dei rari: le Reti europee di riferimento (in inglese ERN - European network reference), i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (strumento di presa in carico fondamentale per come è organizzato il nostro Sistema sanitario) e i Servizi sociali.

Dai lavori è emerso forte e chiaro da parte di tutti gli stakeholder coinvolti nei tre gruppi di lavoro la richiesta che il Secondo Piano nazionale Malattie rare (2017-2020) debba essere lo strumento di un tempestivo e adeguato aggiornamento della programmazione nazionale e regionale nel settore delle malattie rare con azioni che permettano di armonizzare l’accessibilità alla cura, valorizzare il ruolo dei “Centri di Competenza/presidi della rete” italiani anche per quelli facenti parte delle reti europee di riferimento per le malattie rare e complesse, strutturandoli adeguatamente e facendo emergere il lavoro a oggi già realizzato delle reti di assistenza nazionale e regionali, sia quello per le malattie rare che quello per i problemi socio-assistenziali di interesse generale.

La Federazione auspica a breve la piena operatività dell’Organismo di coordinamento e monitoraggio per lo sviluppo delle Ern (decreto ministeriale 27 luglio 2015 di cui all’articolo 13 comma 2 del decreto legislativo n. 38 del 4 marzo 2014) nel quale è fondamentale l’apporto esperienziale dei rappresentanti delle Persone con Malattia rara.

Assenti ai lavori, purtroppo, i funzionari della programmazione sanitaria del ministero della Salute e del ministero del Welfare nonostante quanto scritto nelle raccomandazioni europee (8 giugno 2009/C 151/2): «che i Piani e le Strategie per le Malattie rare» devono rispondere alle politiche sanitarie e sociali del Paese.

Dai lavori di RD Action è emerso ancora con forza, infatti, la necessità che “le politiche sociali” siano protagoniste dei lavori sul Pnmr 2017-2020.

Il nuovo Piano dovrà favorire l’integrazione delle politiche sanitarie con quelle sociali, con misure ad hoc in tema di riconoscimenti di invalidità e handicap delle Commissioni Inps, di integrazione scolastica e inclusione lavorativa per le Persone con Malattia rara.

L’evento è stato reso possibile dal supporto incondizionato di Pfizer.

Da non dimenticare, però, gli importanti risultati dello scorso anno, come la legge sugli screening neonatali estesi, su cui ancora si deve lavorare per garantire che sia adottata in tutte le Regioni, e l’entrata in vigore del nuovi Lea per cui è necessario monitorare il recepimento regionale e verificare il funzionamento della neonata Commissione nazionale per l’aggiornamento degli stessi.

Ma il vero protagonista della Giornata delle Malattie rare è il mondo associativo dei malati rari che, tra febbraio e marzo, dà vita a iniziative di ogni tipo in oltre 70 città italiane: dai convegni, pubblici agli spettacoli, dai flash mob agli eventi sportivi, tutti coordinati con un’unica immagine e unico slogan.

Il programma degli eventi è scaricabile dal sito della Federazione www.uniamo.org, e presente sulla pagina Facebook Giornata delle malattie rare.

A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi, la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org


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