La sclerosi multipla come banco di prova di nuovi modelli per la ricerca scientifica. Ecco il progetto Ue «Multi-Act», a coordinamento Aism-Fism

Migliorare l'impatto della ricerca scientifica sulla vita delle persone con disturbi neurologici. Con questo obiettivo è stato presentato a Camogli il progetto europeo "Multi-Act", a trazione tutta italiana. Capofila è infatti l'Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, con la sua Fondazione. Si punta a tradurre al meglio la ricerca in realtà assistenziale concreta, per i pazienti, tenendo conto di un ventaglio di parametri che sia più ampio di quello riferito esclusivamente all'eccellenza (impact factor). «Cuore del progetto - spiegano infatti dall'Associazione - è la creazione e l'implementazione di un nuovo modello di lavoro che permetta un’efficace collaborazione di tutti gli stakeholder, che aiuti a definire gli scopi delle ricerche nell’ambito della salute così come nuove metriche per la valutazione dei risultati. «L 'Aism e la sua Fondazione - afferma il presidente Fism Mario Alberto Battaglia - porteranno nel progetto Multi Act la loro esperienza del ruolo di reale leadership giocato dalle persone con disabilità (sclerosi multipla) che consiste in un coinvolgimento della persona (patient engagement) a tutti i livelli di decisioni strategiche ed attività insieme alle esperienze di coinvolgimento degli stakeholder a livello internazionale e nazionale».

Il progetto Multi-Act durerà 36 mesi (dal 1° maggio di quest'anno al 30 aprile 2021) e avrà un budget di 3,5 milioni di euro. L'iniziativa guarda a quattro diversi aspetti in particolare: le priorità degli stakeholder, l'eccellenza scientifica, l'efficienza economica e l'impatto sociale. Coinvolgerà quindi associazioni di pazienti e società scientifiche europee, istituzioni accademiche, organizzazioni governative, e partner tecnologici. La scommessa è rendere la ricerca il più possibile appetibile per chi la sostiene e in definitiva più fruibile per i pazienti: una delle "chiavi di volta" per rendere tutto ciò possibile, è valorizzarla rispetto a tutti gli attori che vi partecipano. Come spiega la direttrice della ricerca scientifica Fism e coordinatrice del progetto Multi-Act, Paola Zaratin: «La ricerca scientifica è cruciale nella lotta contro queste malattie. È arrivato il tempo di renderla ancora più efficace e inclusiva, invitando tutti gli stakeholder a prenderne parte, proprio a partire dalle persone colpite, dai loro bisogni e delle loro esperienze». La scommessa delle malattie neurologiche è tra le principali, per l'Europa della salute: l'aumento delle aspettative di vita nella popolazione europea è stato accompagnato da una crescita nel numero di persone con malattie neurologiche, tra Alzheimer, Parkinson, Sclerosi multipla.

Oggi sono 179 milioni le persone colpite da malattie neurologiche in Europa. Una persona su tre nel corso della propria vita ne svilupperà una. I cinque disturbi neurologici più diffusi in Europa sono 'ansia, emicrania, i disturbi dell'umore, le dipendenze e le demenze. È perciò di fondamentale importanza - ricordano ancora dall'Aism-Fism - sviluppare un modello di ricerca che produca risultati che abbiano un impatto reale sulla vita di queste persone e dei loro caregiver. Ma «solo con la collaborazione di associazioni, accademia, privati e cittadini si possono costruire progetti che fanno la differenza nella vita delle persone». «Tutto questo contribuirà a sviluppare programmi di ricerca comuni e best practice sanitarie da condividere con le istituzioni che si occupano di ricerca dentro e fuori l'Europa», spiega Frédéric Destrebecq, direttore esecutivo dello European Brain Council, partner del consorzio del progetto Multi-Act. Che sarà supportato - dal punto di viste della progettazione e attuazione delle politiche e iniziative di coinvolgimento degli stakeholder - dal team Climate Change and Sustainability di Ernst&Young.