Medicina e ricerca

Malattie rare: online la nuova mappa per individuare il centro di riferimento

da Radiocor Plus

S
24 Esclusivo per Sanità24

Una mappa per la ricerca del centro di riferimento per le malattie rare: l'ha realizzata il team di www.doveecomemicuro.it, portale di public reporting delle strutture sanitarie italiane, che dal 2013 rappresenta un punto di riferimento per la scelta della struttura sanitaria in cui curarsi. Sono oltre 9mila le malattie rare (che non superano 5 casi su 10mila persone) per cui è stata creata una scheda con molte informazioni utili per orientare il paziente. La nuova sezione del portale, spiega Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all'Università Cattolica, sede di Roma, e presidente eletto della World Federation of Public Health Associations nonché coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo, "è nata sulla spinta delle numerose richieste arrivate dai cittadini, desiderosi di avere più informazioni su questo tema". Le strutture sanitarie che trattano almeno una malattia rara sono 155: il 55,5% è situato al Nord, il 20% al Centro e il 24,5% al Sud. I centri certificati ERN (Reti europee di riferimento), invece, sono 66.

"A un elenco di malattie rare censite dai principali sistemi di codifica oggi esistenti - continua Ricciardi - sono stati associati i rispettivi centri di riferimento, con la specifica se - per una determinata patologia - trattano bambini, adulti o entrambi. Il tipo di assistenza, infatti, cambia a seconda che il paziente sia pediatrico o adulto. Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare - sottoposte a un lavoro di standardizzazione - derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare, il Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti Europee di Riferimento (ERN) e la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo".

Per i pazienti poter contare su un centro e non solo su un singolo medico può fare la differenza per diversi motivi. "Innanzitutto, perché oggi la tendenza è quella di affrontare le malattie e a maggior ragione quelle rare in una logica multidisciplinare - dice Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo F.I.M.R. Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) - . Durante il percorso terapeutico, infatti, si alternano più specialisti e diversi tipi di trattamento e, in questo contesto, una struttura è in grado di assumere una funzione di coordinamento. Rispetto al singolo medico, inoltre, offre maggiore garanzia di continuità assistenziale: se per qualsiasi ragione il punto di riferimento del singolo specialista dovesse venire meno, assicura il necessario passaggio di consegne. Il centro è anche portato a fare rete con i servizi presenti sul territorio, un aspetto fondamentale visto che la persona affetta da malattia rara ha bisogno di essere seguita, oltre che sul piano della salute, anche su quello socio-assistenziale e riabilitativo".

Come individuare un centro di riferimento
Individuare un centro di riferimento nella nuova mappa online è semplice: basta digitare all'interno del "cerca" in homepage il nome di una malattia rara, ad esempio "Sindrome 3C", oppure un suo sinonimo come "Displasia cranio-cerebello-cardiaca". Nella pagina dei risultati compariranno le strutture in ordine alfabetico o di vicinanza (se l'utente attiva la geolocalizzazione).
Per filtrare ulteriormente i risultati è possibile spuntare la casella relativa alla certificazione Rete europea di riferimento (ERN), nella colonna a sinistra. Passando col cursore sul relativo simbolo ERN, situato sotto il nome di ciascun ospedale, compare una finestra pop-up in cui sono specificati gli ambiti per i quali quel centro rappresenta un punto di riferimento.
Cliccando sul nome della struttura, invece, si apre la pagina ad essa dedicata: in un riquadro relativo alle malattie rare è possibile anche sapere per quante patologie quella struttura sanitaria rappresenta un centro di competenza e consultare l'elenco completo.

Il compito del medico di medicina generale
"Il medico di medicina generale - spiega Silvestro Scotti, segretario generale Fimmg (Federazione italiana medici di medicina generale) - è chi, sulla base dei primi sintomi o di risultati di test eseguiti occasionalmente, può avere il sospetto di malattia rara. Ha il compito delicato di indirizzare il paziente, o la propria famiglia, verso un centro di riferimento che abbia le competenze necessarie per curarlo e per giungere tempestivamente a una diagnosi, che spesso tarda ad arrivare. Per far ciò, deve disporre di informazioni affidabili riguardo alle strutture che trattano queste malattie" . Il portale www.doveecomemicuro.it, con la nuova sezione dedicata alle malattie rare, dunque, "può rappresentare un valido strumento in grado di supportare i medici in questa delicata e importante attività di orientamento".


© RIPRODUZIONE RISERVATA