Medicina e ricerca

I diritti dei pazienti con Sla tra mobilità, assistenza, ricerca e bioetica

di Stefania Bastianello *

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24 Esclusivo per Sanità24

Discutere di esercizio ed esigibilità dei diritti, in un mondo ideale, sarebbe quasi banale se non a titolo rafforzativo. In realtà, trattare oggi di SLA e“diritti” ci pone a confronto con alcuni “rovesci”. Questo il senso, il 20 settembre, della XIII Giornata Nazionale di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – impegnata da sempre per i diritti delle persone con SLA.
Diritto è quello della accessibilità ai luoghi e alla mobilità. La disabilità motoria, che nella SLA diventa paralisi totale del corpo, chiede tempi e spazi di movimento: "4 ruote e una carrozza", il progetto di AISLA per il trasporto gratuito delle persone con SLA con automezzi attrezzati, è il fil rouge della Giornata nazionale SLA; mobilità sì per bisogni sanitari, ma anche per vivere una socialità che appartiene alla dimensione umana e che la malattia non può costringere o negare.
Diritto è ricevere assistenza adeguata, nel luogo di cura che la persona malata sceglie, solitamente il domicilio. È essenziale un’assistenza esperta e professionale, che richiede competenze e modelli organizzativi specifici. È sostanziale quindi che ogni Regione adotti un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) che sia personalizzato sulle esigenze della persona con SLA, dalla diagnosi, alle fasi più avanzate della malattia: perché la cura deve ricomprendere gli aspetti prettamente sanitari così come quelli psicologici, emotivi ed esistenziali. In questo percorso le cure palliative ricoprono un ruolo dirimente, poiché non si occupano di malattie ma di persone malate e il tema cardine è l’essere umano nella sua interezza e complessità. Il PDTA "cornice" che AISLA sta promuovendo a livello regionale, insiste sul concetto che pur nel rispetto delle peculiarità di ciascun assetto organizzativo, non vi siano disomogeneità territoriali: equità a parità di condizioni.
È un diritto conoscere l’evoluzione della ricerca scientifica: la SLA è una malattia oggi inguaribile. Se l’assistenza è ciò che permette di convivere con la malattia, la ricerca rappresenta la speranza di sconfiggerla. In questo si innesta il progetto del Registro Nazionale SLA, on-line da alcuni mesi, che permetterà di avere un costante aggiornamento sui dati epidemiologici della comunità SLA e diventare strumento di appropriatezza per l’accesso alle sperimentazioni cliniche.
E c’è un altro diritto, fondamentale e inderogabile, che riguarda la cura, ma ancor prima l’etica della cura. In Italia, da 3 anni c’è una Legge ancora poco conosciuta, è la L.219/2017. Essa afferma che «Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento». E che «Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente ed è esente da responsabilità civile o penale».
AISLA ha ritenuto necessario elaborare un position paper su questo tema. Un esempio può essere di aiuto: una persona con SLA accoglie la proposta (e quindi presta il consenso) alla ventilazione invasiva tramite tracheostomia perché in quel momento la sua scelta è di vivere, riempiendo quella vita, in quelle condizioni, di contenuti esistenziali. Ma, successivamente, deve poter revocare quel consenso, se ritiene che quel trattamento sia diventato troppo oneroso e non più coerente al suo vissuto.
Il Position Paper, quindi, approfondisce e declina gli aspetti metodologici, organizzativi e di processo funzionali a rendere la revoca del consenso un diritto realmente esigibile, al fine di abbattere eventuali disomogeneità territoriali, tutelare le scelte dei luoghi di cura, garantire appropriati livelli di comunicazione, gestire conflitti etici o che si possono verificare all’interno del team curante o della famiglia.
Molto è stato fatto e molto ancora rimane da fare per tutelare appieno le persone con SLA.
La notte del 19 settembre si illumineranno di verde, il colore di AISLA, molti monumenti in molte città italiane: una luce che ci parla di diritti.

* Direttore Tecnico AISLA


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