Fais awareness week: perché non tutte le disabilità sono visibili

"Non tutte le disabilità sono visibili". E' questo il claim della edizione 2020 della Giornata internazionale delle persone con disabilità, indetta dalle Nazioni Unite per il 3 dicembre. In questa occasione, FAIS – Federazione associazioni incontinenti e stomizzati, ha deciso di condividere tutti i progetti e contenuti utili fino ad oggi realizzati, affinché le persone con disabilità possano innalzare la loro qualità di vita ed affrontare con serenità tutte le questioni relative alla loro condizione. E proprio il 3 dicembre FAIS organizza sul canale Salute.live, un web event nel quale sei "autori di vita straordinaria", ovvero sei persone che vivono una disabilità, raccontano come hanno costruito il loro "essere nel mondo".
"Sei storie di vita, potenti, resilienti, piene di gioia - spiega la Federazione - che dimostrano come l'amore, il senso di comunità e famiglia siano più potenti di qualsiasi malattia, dolore, perdita. Sei storie di luce che aprono prospettive e punti di osservazione inediti, non battuti, originali".

"La preparazione di questa settimana – commenta Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS – ma in particolare dell'evento live del 3 dicembre ci ha fatto emozionare. Infatti, tra le persone che rappresentiamo, ci sono storie che sono delle vere e proprie "bombe di vita". Persone che, pur toccate da incontinenza e/o stomia, hanno fatto cose straordinarie. Queste persone sono riuscite a trovare una loro personalissima "geometria" rispetto alle difficoltà della loro esistenza e la forma che hanno creato è di straordinario esempio per tutti noi, soprattutto in un momento così difficile. Siamo pieni di orgoglio per quello che rappresentiamo e possiamo fare attraverso l'associazione pazienti".

Con il titolo "non tutte le disabilità sono visibili", la celebrazione della giornata mondiale della disabilità vuole creare consapevolezza e diffondere corretta informazione su quelle disabilità che non sono immediatamente percepibili e riconoscibili come ad esempio, diabete, le malattie mentali, il dolore cronico, incontinenza e stomia, disturbi neurologici, disfunzioni cognitive.
Il Report mondiale sulla disabilità dell'Oms conferma che il 15% della popolazione mondiale, ovvero circa oltre un miliardo di persone nel mondo, vivono con una disabilità. Tra questi, circa 450 milioni di persone soffrono di disturbi cognitivi e mentali, mentre 69 milioni di individui vivono con trauma cranico.
Secondo Istat sono 3,1 milioni le persone con disabilità grave in Italia, il 5,2% della popolazione italiana. A livello territoriale, percentuali più elevate di persone con disabilità si riscontrano in Umbria (8,7% della popolazione), Sardegna (7,3%) e Sicilia (6%). L'incidenza più bassa si registra in Veneto, Lombardia e Valle d'Aosta.

"E la questione dei numeri in Italia – continua Pier Raffaele Spena - è un altro elemento fondamentale della nostra situazione. Le persone che soffrono a vario livello di incontinenza sono 6,1 milioni e quelli che vivono con una stomia sono oltre 75mila. Questi 6,1 milioni sono persone che a vario livello soffrono di incontinenza ma che non sono necessariamente riconosciuti disabili, mentre i 3,1 milioni riportati da Istat sono quelli interessati da disabilità grave. Il dato è sicuramente più alto se consideriamo le altre disabilità. Se, infatti, a questo numero aggiungiamo anche le persone che dichiarano di avere limitazioni non gravi, il numero totale di persone con disabilità in Italia sale a 12,8 milioni. Si parla di tipi di disabilità molto diversi tra loro, che vanno dal massimo grado di difficoltà nelle funzioni essenziali della vita quotidiana, a limitazioni molto più lievi, comprendendo anche malattie croniche, malattie del cuore, bronchite cronica, cirrosi epatica o tumore maligno, demenze senili, disturbi del comportamento. Complessivamente, si tratta del 21,3% della popolazione italiana (quella delle persone disabili è anche la più grande minoranza sociale al mondo), e anche in questa popolazione prevalgono le donne e le persone anziane".

Questi sono solo alcuni esempi di vite con disabilità. Esempi che indicano che l'unica strada possibile è la rimozione delle barriere, dello stigma, del pregiudizio sia nei confronti della disabilità evidente, che di quella invisibile.
Durante la pandemia, isolamento, disconnessione, interruzione delle buone prassi quotidiane e la riduzione dell'accesso alle cure hanno fortemente impattato su queste persone, in tutto il mondo.
Far conoscere, quindi, storie di persone "brillanti" che, anche durante questo periodo di difficoltà, stanno combattendo per continuare a vivere di qualità, diventa uno strumento fondamentale per dimostrare che è possibile farcela.

Il web event del 3 dicembre sul canale Salute.live prevede due appuntamenti: alle ore 15.00, viene presentata la Toilette Metro Map realizzata dal designer russo Dmitry Goloub che ha disegnato la mappa delle toilette presenti nelle stazioni delle metropolitane di Milano e Roma, un servizio utilissimo per le persone con incontinenza e stomia, ma non solo. Le mappe sono scaricabili dal sito faisitalia.it.
Alle ore 17.30, il racconto di sei storie di vita straordinarie, direttamente dai protagonisti.