Dalla battaglia di Luca Coscioni alla riforma del Sistema sanitario nazionale

Dal corpo dei malati al cuore della politica, è questo forse lo slogan che meglio rappresenta le battaglie e la finalità dell’Associazione Luca Coscioni, che sabato 20 febbraio, proprio in occasione del 15esimo anniversario dalla morte di Luca Coscioni, riunisce il Consiglio Generale (https://www.associazionelucacoscioni.it/notizie/eventi/consiglio-generale-dellassociazione-luca-coscioni-3 ) per elaborare una serie di proposte sul tema del diritto alla scienza e alla Salute, che verranno poi inviate al neo Governo Draghi. Tanti i temi in agenda legati alle libertà civili, ancora una volta finiti fuori dalle agende parlamentari. Alle 14.45 presenterò una proposta di riforma del Servizio sanitario nazionale.
La Sla imponeva a Luca di parlare tramite il sintetizzatore vocale del computer: da lì prese corpo una iniziativa politica (che chiamammo libertà di parola) per rendere gratuiti e disponibili a chi ne avesse bisogno questa nuova opportunità tecnologica che burocrazia e disattenzione del Ssn si ostinava a ignorare. Dopo pochi anni Luca mi aveva pregato di trovare una soluzione alla crescente difficoltà di manovrare il mouse, per poter scrivere e collegarsi al mondo, ormai prigioniero dell’immobilità del proprio corpo.
Superammo, per gli ultimi anni della sua vita, anche quella difficoltà con un nuovo sistema a comando oculare (il movimento degli occhi è la sola funzionalità motoria che la Sla risparmia). Ma volle che quella sua nuova possibilità si traducesse in una battaglia politica che rendesse liberi tutti i malati nella sua condizione. Così si incardinò la battaglia per l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario alle nuove tecnologie e in generale all'aggiornamento dei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) che il sistema sanitario deve garantire a tutti sul territorio nazionale. Battaglia intensa e combattuta dall’Associazione Coscioni con le armi della nonviolenza e del diritto per il diritto alle cure e alla fruizione dei diritti costituzionali di espressione e di partecipazione alla vita politica e istituzionale.
Battaglia vinta ma dopo anni perché il cuore della politica e delle istituzioni fu più lento della malattia di Luca. Luca era morto ma altri malati ora possono godere dei diritti e della libertà al centro della sua battaglia politica. Con Luca, da subito, le battaglie della Associazione hanno riguardato in generale la libertà di ricerca scientifica, la libertà di cura e la libertà di decisione su fine vita.
È stato dunque naturale, sin da allora, occuparsi della sanità in generale, delle regole, dell’organizzazione, dei diritti dei cittadini, delle libertà di scelta e di cura. Dal corpo dei malati al cuore della politica significa anche che la sanità è solo uno strumento (non il fine), che ogni politica e risorsa va decisa in base alle esigenze dei cittadini e che i tempi organizzativi della sanità e delle sue regole devono rispettare i tempi dei malati e dei cittadini, non viceversa.
In base a questa impostazione l’Alc ha messo a fuoco le priorità per una riforma dell’attuale sistema sanitario. La prima è allocare le risorse disponibili in base alle nuove esigenze di salute imposte dall’evoluzione demografica degli ultimi decenni: maggiori risorse alla cronicità, disabilità, assistenza sociosanitaria degli anziani e della popolazione fragile per l’invecchiamento della popolazione. La seconda è rispettare la legge adottando immediatamente il Piano Sanitario Nazionale (Psn) scaduto da 13 anni! È strumento essenziale che per stabilisce (per Stato e Regioni) l’allocazione percentuale delle risorse fra i principali settori (prevenzione, territorio, ospedaliero) in un arco pluriennale.
Significa anche restituire maggiore dignità al Ministero della Salute, ora prevalentemente mediatore degli interessi interni alla sanità e alle Regioni, rafforzandone invece il ruolo di regolatore di sistema e le funzioni di controllo, valutazione dei risultati in termini di salute, progettazione e sviluppo. La terza priorità è ricostruire il ruolo della medicina di territorio (fatta deperire da decenni) ed in particolare dei medici di famiglia (Mmg), che devono costituire il primo accesso facilmente disponibile per i cittadini e recuperare potere di indirizzamento verso le altre parti del sistema sociosanitario e di priorità nel loro utilizzo, come prevede il modello di servizio sanitario nazionale.
Anche su questo ALC ha individuato proposte specifiche, dettagliate nei tempi e nei costi, in particolare per l’Assistenza domiciliare (almeno da raddoppiare) e per il settore della Salute mentale. Infine anche il settore ospedaliero (cure per acuti) necessita di interventi a medio e lungo termine. Ammodernare le strutture sia dal punto di vista tecnologico che strutturale, con particolare attenzione alla sicurezza degli utenti (strutture e reparti flessibili, lotta alle infezioni ospedaliere, gestione degli accessi, forte aumento del numero degli infermieri,…). Tutto ciò va fatto tramite soluzioni che tengano presente il tempo di realizzazione, ora una variabile indipendente da qualsiasi esigenza di salute: dunque un deciso cambiamento delle regole di funzionamento che non devono più rispondere ad opache logiche interne ma uniformarsi a obiettivi di efficacia realizzativa e di salute.
Ancora una volta ogni decisione, generale o specifica, affinché si traduca in buona politica sanitaria e di salute, va presa a partire dal corpo dei malati, come l’esempio di Luca Coscioni continua a ricordare per l’oggi e per il domani.

* Associato di Analisi dell’Organizzazione di Sistemi sanitari al Politecnico di Milano, Consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica;