Malattie rare, la campagna #MakeYourChoice parte dall'emofilia

Che cosa c’entra la scelta di riabbracciare un fratello dopo vent’anni, quella di suonare il violino in pubblico o di chiedere la mano della propria fidanzata con la vita di una persona con emofilia? In apparenza, nulla. In realtà, tutto. Perché ogni scelta può cambiare la vita. La propria, innanzitutto, ma anche quella degli altri. È ciò che accade a Carlo, Massimo e Andrea nel video interattivo #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’): rinunciare ai propri sogni o decidere di prendere in mano il proprio destino e liberare la vita?
Il video dà il nome alla Campagna di sensibilizzazione promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, Fimr Onlus e Uno Sguardo Raro, con il supporto di Sobi. Attraverso i social e un sito internet dedicato, racconta il punto di vista dei pazienti, le loro storie, le testimonianze e offre una serie di informazioni utili per approfondire la conoscenza delle malattie rare, a cominciare dall’emofilia, patologia che colpisce nella stragrande maggioranza dei casi gli uomini.
Nel cortometraggio, i tre protagonisti sono molto diversi per età, interessi, passioni, stili di vita. Figure differenti, ma unite dal dilemma di una scelta, appunto. Il video a scelta multipla consente agli utenti di decidere il destino di ognuno dei protagonisti, scegliendo per loro e così determinando il finale della loro storia personale.
Le immagini intersecano e legano in modo emotivamente coinvolgente i destini dei tre personaggi. Nella hall di un hotel, gli effetti delle decisioni prese da ognuno di loro possono condizionare il futuro degli altri. E la vicenda di ciascuno – di per sé separata – di fatto può diventare ‘motore’ della scelta altrui.
Una prospettiva analoga a quella delle persone con una malattia rara, definita così perché il numero di pazienti che ne soffre non supera i 5 casi ogni 10.000 persone.
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la Penisola. Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (meno di 14 anni).
Tra queste malattie, l’emofilia è particolarmente delicata, essendo caratterizzata dalla carenza, a vari livelli di gravità, di un fattore di coagulazione a seguito di un difetto genetico. In Italia colpisce ogni anno circa un bambino su 5.000. Attualmente, sono segnalati nel nostro Paese oltre 9.000 casi, con una prevalenza di quasi 7 persone ogni 100.000 abitanti. Negli ultimi anni, peraltro, il trend dei pazienti è dato in crescita (fonte: ISS).
La conseguenza più frequente di questa patologia è il rischio di emorragia e micro-sanguinamenti ricorrenti che interessano soprattutto le articolazioni, causando artropatia cronica e, nel tempo, una possibile condizione di disabilità, se la malattia non viene tenuta sotto controllo. Una condizione che può diventare limitante, se la persona con emofilia non trova il coraggio e il sostegno di accettare la propria malattia e convivere con essa. Sono tante le scelte quotidiane che chi vive con una malattia rara è costretto a compiere, ma nessuno è solo e grazie anche all’esempio di altri pazienti si può vivere una vita libera e ricca di soddisfazioni. Un effetto ‘traino’ che può fare la differenza. Succede questo alle vite di Carlo, Massimo e Andrea: nessuno di loro è in grado, da solo, di gettare il cuore oltre l’ostacolo. Ognuno, viceversa, può trovare la forza di dire ‘sì’ anche grazie all’influenza positiva di qualcun altro.
Obiettivo dichiarato della Campagna e del corto, lanciati alla vigilia della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, in programma il prossimo 17 aprile, è portare all’attenzione dell’opinione pubblica e dei pazienti l’importanza delle decisioni che ciascuno di loro prende per sé e per le persone vicine, senza mai rinunciare ai propri sogni. Una ‘piccola’ scelta che può cambiare la vita.
Si tratta, peraltro, di un’opzione ‘fondamentale’, mai tanto decisiva: a causa della pandemia di Covid-19, nell’ultimo anno anche le persone con emofilia, come tutte le persone con malattie rare, hanno visto aumentare le difficoltà – e i timori – nella gestione della propria patologia, a volte anche nell’accesso ai trattamenti.
Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, il 52% dei pazienti con una malattia rara ha dichiarato di aver rinunciato alle terapie per non essere esposto al contagio. Tra questi, il 55% lo ha fatto perché consigliato dallo specialista di riferimento, dal medico di famiglia o dal pediatra; il 44% ha invece deciso in autonomia. In molti casi, la rinuncia è stata comunque legata alla repentina trasformazione dei centri dedicati alle terapie in ospedali-Covid.
Non solo: il 72% degli emofilici under-18, il 48% di quelli tra 19 e 40 anni e il 63% di quelli oltre i 41 anni ha smesso di fare attività fisica (fonte: www.articoliamo.com). Senza più praticare sport, muscoli e articolazioni sono meno stimolati. Questo aumenta i rischi di sanguinamento articolare e avvicina il ‘fantasma’ del sovrappeso, tra i più pericolosi fattori di aggravamento precoce delle patologie articolari.
«In Italia – spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – ci sono tra le 7.000 e le 8.000 differenti malattie rare: parliamo di quasi due milioni di persone, di questi 1 su 5 è un bambino. Sono numeri molto consistenti, degni di grande attenzione. In tutti questi contesti di cura, sono sempre le scelte a determinare la vita. Il video #MakeYourChoice sottolinea, in una sorta di ‘sliding-doors’, l’importanza di compiere la scelta giusta nel momento in cui si parla di aderenza alle terapie. Solo così si può migliorare la qualità di vita della persona».
Il messaggio lanciato da #MakeYourChoice in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia trova piena sintesi nel pensiero che compare dopo ogni lieto fine delle storie raccontate nel video: “Alcune scelte cambiano il corso delle cose. Altre liberano la vita”.

Il video