Testo Unico Malattie Rare, da FedEmo l’appello per garantire i diritti degli emofilici

Come Federazione delle Associazioni emofilici e in rappresentanza di oltre 11.000 pazienti nel nostro Paese secondo i dati del Registro dell’Istituto Superiore di Sanità, ci rivolgiamo alle Istituzioni affinché sia garantita la prosecuzione dell'Accordo relativo alle Malattie Emorragiche congenite (MEC) e la tutela dei centri e delle reti già in essere. L’approvazione del testo unico sulle Malattie rare rappresenta un importante passo per rispondere ai bisogni di molti pazienti e caregiver, ma le specificità che caratterizzano l’emofilia e le altre MEC esigono un inquadramento differenziato. Queste, infatti, pur rientrando nell’ambito delle malattie rare, interessano a oggi un gran numero di pazienti e godono di una propria rete assistenziale dedicata, già presente da tempo sul territorio, strutturata in Centri regionali di riferimento e Centri spoke, entrambi con personale medico altamente specializzato, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti i pazienti.
Nel nostro Paese è infatti già in vigore l’Accordo sulle MEC, elaborato su nostro impulso e sottoscritto da Governo, Regioni e Provincie autonome di Trento e Bolzano nel 2013. L’Accordo, che disciplina e definisce in maniera estremamente dettagliata l’organizzazione delle reti assistenziali specificatamente dedicate ai pazienti in Italia, è stato recepito da tutte le Regioni ed è attualmente in fase di attuazione a livello locale.
Per queste ragioni, come FedEmo abbiamo già chiesto alla XII Commissione del Senato, durante l'iter parlamentare per l'approvazione della legge, la salvaguardia e la tutela delle reti assistenziali già esistenti, che possono anche rappresentare un esempio virtuoso per altre patologie. Per la nostra specificità e per la nostra storia, abbiamo pertanto chiesto di essere auditi come pazienti durante l’iter di approvazione dei decreti attuativi di questo Testo Unico, in modo da garantire la prosecuzione dell'Accordo MEC e la tutela dei centri e delle reti MEC già in essere”.
Questo modello, costruito nell’arco dei decenni, si è infatti dimostrato altamente efficace e non può venire disperso all’interno di una riorganizzazione generale delle Malattie rare. Le figure degli ematologi esperti all’interno dei Centri di riferimento non possono essere sostituite tout court da personale medico privo di un’adeguata formazione, necessaria anche per una corretta gestione dell’elevato numero di farmaci oggi disponibili, al fine di assicurare un’efficace e personalizzata terapia per tutti i pazienti.
Un punto di vista condiviso anche dalla senatrice Paola Boldrini, vicepresidente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, che ha dichiarato come l’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare rappresenti un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Ma, per le patologie che godono già di organizzazioni e di centri di riferimento con sanitari e pazienti non si tratterà di ricominciare da zero. Un ordine del giorno specifico a sua firma prevede infatti di fare tesoro di tutte le eccellenze già presenti sul territorio, come per esempio per l'emofilia e la talassemia. Le reti già esistenti continueranno la loro preziosa attività e potranno coordinarsi con la nuova struttura per beneficiare di aiuti concreti.

*Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)