Barometro Alzheimer, una fotografia del percorso- paziente oggi per prepararsi al futuro

Le demenze, e l’Alzheimer in particolare, sono state definite l’epidemia silente del nostro tempo. I numeri parlano chiaro: solo in Italia nel 2019 sono stati stimati più di 1 milione di casi di demenza nella popolazione over 65 anni, con più di 600 mila malati di Alzheimer e più di 900 mila casi di Declino Cognitivo Lieve (MCI) negli over 60 anni. L’impatto sulle persone malate, sulle loro famiglie e sui caregiver è, come si può facilmente comprendere viste le stime riportate, devastante. Circa 3 milioni di persone in Italia sono attualmente coinvolte nell’assistenza: tra loro, più della metà degli occupati segnala cambiamenti nella propria vita lavorativa, e circa la metà degli intervistati ha dichiarato di soffrire di depressione (Censis e Aima, 2016). Allo stress psicofisico a cui sono sottoposti i caregiver si sommano i costi che prendersi cura di una persona malata di demenza o di Alzheimer comporta: l’80% del costo totale della malattia, stimato intorno ai 15,6 miliardi di euro, è costituto in gran parte dagli oneri di assistenza sostenuti prevalentemente proprio dalle famiglie.
Di fronte a questo scenario, destinato ad aggravarsi ulteriormente a causa dell’invecchiamento della popolazione, il miglioramento dell’assistenza e dei servizi per le persone colpite da demenza e per i loro familiari emergono come priorità ineludibili del percorso di riforma e rafforzamento post-pandemico del nostro Servizio sanitario nazionale.
Oggi, nessuna delle terapie farmacologiche disponibili permette di agire sui processi di danno cerebrale e impedire la progressione dei sintomi. Tuttavia, le recenti evoluzioni della ricerca scientifica potrebbero permettere di individuare – già nel breve termine - nuovi trattamenti per contrastare la malattia nelle sue fasi precoci. Il possibile avvento di tali innovazioni terapeutiche ribalterebbe la prospettiva con la quale viene affrontata oggi la malattia di Alzheimer: da patologia neurodegenerativa inarrestabile a patologia che, se diagnosticata tempestivamente alla comparsa dei primi sintomi, potrebbe ritardare o modificare la sua progressione nel tempo. Ma la ricerca scientifica e il progresso non possono viaggiare su binari separati rispetto al nostro sistema salute, che dovrà essere pronto ad accogliere l’innovazione, in primis potenziando la diagnosi tempestiva.
È proprio dall’esigenza di fornire una riflessione su una patologia così rilevante che nasce il progetto “Barometro Alzheimer”, realizzato da Deloitte in collaborazione con Biogen, un report che non solo fotografa gli snodi del percorso attuale dei pazienti colpiti dalla malattia di Alzheimer a livello nazionale e regionale, ma fornisce anche un’analisi delle possibili aree di investimento nella gestione del paziente. Il Barometro rappresenta dunque un primo, importante, contributo di individuazione delle priorità e delle possibili prospettive future in una patologia che investe dimensioni multiple e necessita di strategie di lungo periodo.
Obiettivo principale del Barometro Alzheimer è identificare le principali criticità in ambito clinico, organizzativo, sociale ed economico lungo tutto il percorso di diagnosi e di cura del paziente con malattia di Alzheimer. Non solo, il documento individua anche le difficoltà trasversali all’interno di questo iter, dedicando massima attenzione alla situazione presente per poi aprire lo sguardo a quanto potrebbe diventare rilevante nel prossimo futuro.
Intercettare per tempo i primi segni della malattia è cruciale per garantire una diagnosi precoce ed una tempestiva presa in carico del paziente. Per questo motivo occorre investire su campagne di informazione e sensibilizzazione e dare al Medico di Medicina Generale (Mmg) – che solo nel 50% dei casi è il punto di “accesso al sistema” per pazienti e familiari – gli strumenti affinché abbia consapevolezza della centralità del proprio ruolo nella fase di sospetto diagnostico e sia in grado di riconoscerne i sintomi sin dalla prima manifestazione per accelerare il processo di referral ai Centri o allo specialista.
Dal momento in cui viene formulato un sospetto diagnostico il percorso dei pazienti per arrivare al Centro, che effettua la diagnosi, è spesso molto frammentato: in oltre il 60% dei Centri che hanno risposto all’indagine del Barometro (su un totale di 280) i pazienti arrivano presso la struttura dopo aver già consultato altre strutture o specialisti. Oltre a porre l’attenzione su alcuni aspetti attuali che riguardano i Centri, come la distribuzione disomogenea sul territorio, il report “Barometro Alzheimer” si concentra anche sulla loro preparazione al possibile avvento di terapie farmacologiche che richiedano una diagnosi tempestiva, basata su biomarcatori. Di particolare interesse, a questo proposito, è l’analisi svolta sulla dotazione strumentale ed infrastrutturale dei Centri stessi, nell’ottica di un investimento congruo delle risorse da parte del Ssn. Per velocizzare la diagnosi e garantire al tempo stesso la disponibilità per il monitoraggio richiesto da nuovi possibili trattamenti, sarebbe opportuno aumentare del 12% i macchinari di Risonanza magnetica nucleare (Rmn), che oggi costituisce, a valle dell’approfondimento neuropsicologico, il principale esame diagnostico di primo livello in caso di Declino Cognitivo Lieve dovuto alla malattia di Alzheimer e che in futuro potrebbe avere un ruolo anche nel monitoraggio del paziente in trattamento. Per migliorarne l'accuratezza diagnostica, inoltre, è indispensabile rendere omogenei i protocolli acquisiti ad uso clinico e formare adeguatamente gli specialisti che eseguono l’Rmn (medici radiologi, infermieri, tecnici).
Accanto a questo primo punto, il report ha preso in considerazione anche alcuni temi organizzativi e gestionali di grande attualità sin d’ora per i Centri. Un aumento delle risorse tecnologiche e strutturali è senz’altro necessario, me è altrettanto importante portare all’attenzione le esigenze in termini di capitale umano, in particolare per quanto riguarda i professionisti sanitari che accompagnano i pazienti lungo tutto il percorso di diagnosi e di cura. Dal report è emerso che in oltre il 60% dei Centri sarebbe necessario aumentare il personale per soddisfare la domanda attuale, e che già oggi il tempo limitato da dedicare all’esecuzione dei test neuropsicologici e l’assenza di strumenti digitali a supporto sono segnalati come criticità da parte di chi sta sul campo: dati, questi, che testimoniano la necessità di investire anche in questo ambito. Inoltre, una corretta presa in carico dei pazienti con malattia di Alzheimer, con Declino Cognitivo Lieve o con Mild AD, dovrebbe coinvolgere diverse figure sanitarie: la multidisciplinarietà è infatti un fattore chiave per la formulazione di una diagnosi tempestiva, oltre che per una gestione più efficace del paziente. Nel nostro Paese, tuttavia, l’importanza di creare team multiprofessionali non è ancora una priorità condivisa in modo uniforme.
Le innovazioni terapeutiche che potrebbero arrivare nel campo dell’Alzheimer rappresentano un’occasione per analizzare gli snodi critici del presente e prepararsi a un cambio di paradigma futuro, a beneficio dei pazienti e dei loro caregiver. Il Barometro, in questo senso, è un documento prezioso, che mancava nel panorama italiano, e che fornisce un punto di partenza importante per aprire un dibattito costruttivo e favorire il dialogo tra i molteplici stakeholder coinvolti.

* Dott. Ovidio Brignoli, Vice Presidente SIMG, Prof.ssa Amalia C. Bruni, Past President SIN-DEM, Prof. Francesco Landi, Presidente SIGG, Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Associazioni Malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, Patrizia Spadin – Presidente AIMA, Prof. Gioacchino Tedeschi, Past President SIN, Valeria Tozzi, Associate Professor of Practice Government, Health & Not for Profit Division, SDA Bocconi